El movimiento asociativo de las enfermedades raras ha ratificado sus actividades prioritarias para 2021 a través de la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El mayor órgano de gobierno de la organización contó con la participación de 215 de sus 387 entidades federadas.

Como explica Juan Carrión, su presidente, “a pesar de que 2020 ha sido uno de los años más difíciles que hemos enfrentado, lo cierto es que hemos trabajado para mantener nuestra acción e, incluso, incrementarla. De hecho, el pasado fue un año en el que logramos ayudar a 126.223 personas a través de nuestros cuatro ejes clave de acción: tejido asociativo, transformación social e investigación, servicios y atención directa, y sostenibilidad”.

El primero de los ejes está especialmente dirigido a fortalecer y cohesionar el tejido asociativo, actualmente conformado por 97.945 personas. A través de la gestión de ayudas y el desarrollo de programas de empoderamiento, FEDER logró ampliar la ayuda para llegar a más familias y capacitar al tejido asociativo para que solo en 2020 pudiera prestar apoyo a más de 13.881 personas.

Como indica su presidente, “de cara a este 2021 hemos continuado priorizando las ayudas al tejido asociativo en esta misma línea, así como estableciendo nuevas vías y canales de coordinación y comunicación dado que el crecimiento exponencial de la familia FEDER pone de manifiesto nuevas necesidades: más cercanía y más diversidad, poniendo de relieve la importancia de generar nuevas vías de atención y grupos de trabajo”.

Investigar y sensibilizar

Por su parte, el segundo eje, vinculado a la Investigación y a la transformación social, tiene por objeto defender los derechos del colectivo, investigar en enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad. Una labor que se realiza también desde las etapas más tempranas, logrando llegar en 2020 a 8.348 menores en centros educativos.

En la misma línea, el tercero de los ejes de la Federación, vinculado a los servicios y la atención directa, no solo ha mantenido su actividad como un referente en información y orientación o atención psicológica, sino que incluso se ha visto incrementado ante la situación derivada de la COVID-19, priorizando los casos de mayor necesidad e impulsando la formación especializada para profesionales. De esta forma se atendió de forma directa en 2020 a 6.049 personas.

Finalmente, por lo que respecta a la sostenibilidad, calidad e innovación, FEDER priorizó la optimización de sistemas y la gestión de calidad, fomentando la cultura de la organización y caminando hacia la consecución de su potencial y sostenibilidad. Para ello, además, la Asamblea permitió a la Federación desglosar toda su memoria económica, así como el presupuesto previsto y con el que viene trabajando este 2021.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?