Con el lema ‘La dependencia fuera de la ley’, este lunes , 21 de septiembre, se celebra en España el Día Mundial del Alzhéimer, una efeméride impulsada desde 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciada por la Asociación Alzheimer Internacional (ADI) para informar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más de 4,5 millones de personas entre quienes la padecen directamente –en torno a 800.000 pacientes– y sus familiares cuidadores.

Como destaca la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “este año centramos nuestras reivindicaciones en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, en cómo afecta a nuestro colectivo y en qué aspectos específicos deben articularse medidas que mejoren la atención a las personas con alzhéimer y otras demencias –binomio paciente-persona cuidadora– y no se queden fuera de la aplicación correcta y equitativa de esta Ley”.

El Día Mundial es el acto central del Mes Mundial del Alzhéimer, que celebra la ADI cada mes de septiembre desde el año 2012 para visibilizar la enfermedad y afrontar el estigma que aún la rodea. En esta edición, su lema es, por segundo año consecutivo, ‘Hablemos de demencia’, a la sazón título de la nueva campaña puesta en marcha por la Asociación para animar a la población a comprender la importancia de reconocer la demencia como una enfermedad.

Como explica Paola Barbarino, directora general de la ADI, “este año necesitamos más que nunca la dedicación y ayuda de la población para seguir creando conciencia en torno a la demencia. A través de las conversaciones ayudamos a romper el miedo y el estigma y alentamos a las personas a buscar información, apoyo y asesoramiento, algo que se ha vuelto extremadamente necesario durante la pandemia”.

En este contexto, cabe recordar que la enfermedad de Alzheimer, descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, constituye el tipo más común –en torno a un 50-75% del total de casos– de demencia, así como que a día de hoy conviven en todo el mundo en torno a 50 millones de personas con demencia. Además, de acuerdo con las estimaciones de los especialistas, la cifra total de pacientes con demencia se duplicará cada 20 años.

Una enfermedad sobre la que la pandemia, tal y como muestran los estudios, ha tenido una tasa de mortalidad desmesurada. Como concluye Paola Barbarino, “la población con demencia ha sufrido un impacto desproporcionado por la pandemia y se encuentra en riesgo de ser olvidada. Una vez más, ahora más que nunca necesitamos hablar sobre la pandemia. Exigimos a los gobiernos transparencia en la publicación de datos e incrementar los apoyos para proteger a la población vulnerable con demencia”.

Para más información sobre la campaña de la ADI por el Mes Mundial, clica aquí.

Velar por la autonomía

Con el lema español del Día Mundial, ‘La dependencia fuera de la ley’, CEAFA quiere incidir en las circunstancias específicas de la enfermedad de Alzheimer en particular y de la demencia en general que deben ser tenidas en cuenta en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

Para la CEAFA, el concepto de autonomía debería ser objeto de atención especial, lo que a día de hoy no sucede, dado que las valoraciones iniciales se producen en momentos en que la enfermedad está ya evolucionada. En consecuencia, no se contempla la posibilidad de impulsar procesos que permitan prolongar periodos de vida con calidad para aquellas personas con un diagnóstico temprano y que, por lo tanto, conservan todavía buena parte de sus capacidades.

Como indica la Confederación, “siendo esto así, y reconociendo, además, la importancia y necesidad del diagnóstico precoz, debería valorarse, reconocerse y otorgarse los beneficios de la Ley desde el momento mismo del diagnóstico, independientemente de la fase o estado de evolución de la enfermedad”.

Por su parte, e igualmente asociado al diagnóstico, CEAFA considera que se debería potenciar la valoración de la discapacidad de las personas con demencia, otorgándoles los beneficios a los que pudieran tener derecho; y a la hora de desarrollar las sesiones de valoración deberían establecerse mecanismos específicos que se centraran en el estudio no solo del paciente, sino también de su cuidador principal, dado que en muchas ocasiones se ve inmerso en situaciones que limitan enormemente su autonomía y lo hacen dependiente de la persona a la que cuida.

En este contexto, la Confederación organiza entre las 17:00 y las 18:30 horas de este lunes la Jornada Virtual por el Día Mundial del Alzhéimer ‘La dependencia fuera de la ley’, en la que entre otros temas se abordará el estado actual de aplicación de la Ley de Dependencia y las consecuencias de la COVID-19 en las personas con de alzhéimer y sus familiares/cuidadores.

Para inscribirte en la Jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

Investigación

En estos momentos hay en marcha un total de 136 ensayos clínicos en los que se está evaluando la eficacia de 121 medicamentos para el tratamiento del alzhéimer. Así lo muestra el informe ‘Alzheimer’s disease drug development pipeline: 2020‘, en el que se explica que, a fecha 27 de febrero de 2020, 29 de estos ensayos ya se encuentran en la fase III de desarrollo clínico, 65 en fase II, y 27 en fase I, abriendo la esperanza para la consecución, por fin, de tratamientos efectivos frente a esta devastadora enfermedad.

Buena parte de estos ensayos se están llevando a cabo en España. El Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC), la base de datos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), incluye en estos momentos hasta 90 ensayos sobre alzhéimer. Igualmente, la asociación Alzheimer Europe, la mayor alianza de asociaciones sobre la patología en el continente, confirma que seis de los ocho ensayos en fase III más prometedores que se están investigando en Europa y cuatro de los seis más avanzados en fase II cuentan con participación española.

Para más información sobre la situación de la I+D farmacológica en la enfermedad de Alzheimer clica aquí.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?