Síndromes de sensibilidad central

Hoy domingo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del SFC y de la SQM

Publicado el por Somos Pacientes

Este domingo, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una efeméride instituida e impulsada desde el año 1993 por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre estos síndromes de sensibilidad central y sobre la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.

Es más; la fibromialgia, que afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas. Concretamente, y por lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.

Y en este contexto, debe tenerse asimismo presente que el síndrome de fatiga crónica (SFC) no es un trastorno psicológico, sino una enfermedad biológica caracterizada por la presentación de patrones inmunológicos específicos, tal y como ya demostró un estudio publicado en la revista ‘Science Advances’.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride –el 12 de mayo– conmemora el nacimiento, en el año 1820, de Florence Nightingale, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna.

Mayor prevalencia en mujeres

En nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.

De hecho, la fibromialgia se corresponde en la actualidad con la segunda causa de consulta en los servicios de Reumatología. Sin embargo, como apunta la Sociedad Española de Neurología (SEN), “cada vez es más común que personas que padecen cuadros de fibromialgia se deriven a los servicios de Neurología; y es que se trata de una enfermedad que suele llevar asociada el padecimiento de migraña u otro tipo de cefaleas en, cuando menos, el 80% de los casos. Todo ello sin olvidar los trastornos del sueño –que padece un 93% de los afectados– o los problemas de memoria (89%), ya que se cree que está producida por cambios funcionales en el sistema nervioso central de los pacientes”.

En este contexto, las asociaciones de pacientes que conforman la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) reclaman la retirada de la segunda edición de la Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos, documento publicado por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en el que se recoge una definición de cada una de las enfermedades, su forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral y la evaluación de la misma.

Como indica la CONFESQ, “muchas de las afirmaciones y argumentos de la Guía no están actualizados, incluso resultan perjudiciales para la salud de los pacientes que representamos y defendemos. Por eso hemos redactado un Documento de Posicionamiento en el que exponemos y argumentamos cada hecho expuesto, y que hemos presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y al Ministerio de Empleo y Seguridad Social solicitando la retirada de la Guía, su no distribución, y su revisión y reelaboración, tomando en consideración todos aquellos datos y evidencias científicas más actualizados, que no han tenido en cuenta”.

Para secundar con tu firma la petición de retirada de la Guía, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la fibromialgia, el SFC y la SQM.

La Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (ACOFIFA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 11:30 de este domingo una concentración en la Plaza de María Pita de A Coruña.

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Eman Eskua, miembro de Somos Pacientes, celebrará entre las 10:00 y las 14:00 horas de este domingo en el Arenal de Bilbao (Vizcaya) su acto institucional por este Día Mundial, en el que se dará lectura a su XVII Manifiesto –a las 12:00 horas.

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (AFIBROSAL), miembro de Somos Pacientes, conmemorará la efeméride con la celebración a lo largo del presente mes de mayo distintas actividades en Béjar (Salamanca) y Salamanca. Para más información sobre las iniciativas de AFIBROSAL, clica aquí.

La Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades en Cáceres para celebrar la efeméride. Para más información sobre las iniciativas de AFIBROEX, clica aquí.

La Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), miembro de Somos Pacientes, habilitará mañana lunes mesas informativas en distintas localidades de la Comunidad Valenciana y, ya a las 17:00 horas, organizará una jornada por el Día Mundial en la sede la Consellería de Sanidad en Valencia. Para más información sobre las iniciativas de AVAFI, clica aquí.

La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) organizó el pasado viernes en Madrid su Jornada por el Día Mundial de la Fibromialgia y el SFQ y ha puesto en marcha la campaña ‘La fibromialgia no es una broma’.

– A día de hoy, 68 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. Blanca Szumowski dijo:

    Tengo fibromialgia desde el año 2012. Soy de Buenos Aires, Argentina. Mi prima también. No todos tenemos los mismos síntomas.

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