Desde 1993

Hoy viernes se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del SFC y de la SQM

Publicado el por Somos Pacientes

Este viernes, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una efeméride instituida en el año 1993 con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre estos síndromes de sensibilidad central y sobre la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.

Es más; la fibromialgia, que afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas. Concretamente, y por lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.

Y en este contexto, debe tenerse asimismo presente que el síndrome de fatiga crónica (SFC) no es un trastorno psicológico, sino una enfermedad biológica caracterizada por la presentación de patrones inmunológicos específicos, tal y como ya demostró un estudio publicado en la revista ‘Science Advances’.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride –el 12 de mayo– conmemora el nacimiento, en el año 1820, de Florence Nightingale, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna.

Necesidad de mayor formación

La fibromialgia, tal y como explica Minerva Morales, Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), miembro de Somos Pacientes, “no tiene marcadores visibles, te hacen mil pruebas y todos los resultados son negativos. Por eso la llaman la enfermedad fantasma, porque no hay signos”.

En consecuencia, el diagnóstico de la fibromialgia sigue resultando complejo. Más aún cuando se tiene en cuenta, como denuncian las asociaciones de pacientes, que todavía existen muchos médicos que desconocen la enfermedad. De ahí la necesidad de una mayor formación por parte de los profesionales. Una reivindicación a la que se suma que la fibromialgia sea reconocida como una discapacidad. Todo ello a pesar de no cause una degeneración progresiva.

Como informa Minerva Morales, “los afectados pierden muchas cosas en el plano laboral, afectivo, social y familiar. Es una enfermedad que impacta mucho a muchos niveles. Y muchos enfermos se han visto obligados a reducir jornada o a dejar de trabajar, con la consiguiente consecuencia económica que ello conlleva. En algunos casos, la enfermedad hace verdaderos estragos“.

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Eman Eskua, miembro de Somos Pacientes, tras organizar las I Jornadas ‘Retos ante la Fibromialgia y el SFC’, celebrará el próximo domingo el acto central de este Día Mundial en el Arenal de Bilbao –entre las 10:00 y las 14:00 horas, habiéndose programado la lectura del Manifiesto por el Día Mundial a las 12:00 horas.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (ACOFIFA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este viernes una concentración en la Plaza de María Pita de A Coruña, en la que dará lectura al Manifiesto por la efeméride.

La Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), miembro de Somos Pacientes, habilitará este jueves y en horario de 10:00 a 13:00 horas en distintos puntos de la provincia de Valencia –en horario de 10:00 a 13:00 horas–. Y también en la tarde de hoy –desde las 17:00 horas–, celebrará el acto central de este Día Mundial en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidad. Para consultar el programa del evento, clica aquí.

La Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Málaga (APAFIMA), miembro de Somos Pacientes, habilita en la mañana de este viernes mesas informativas en Hospital Carlos Haya y en la puerta de El Corte Inglés de Málaga. Y asimismo, organiza esta tarde una merienda en su sede en la capital malagueña –Calles Poeta Safo de Lesbos, 2–, en la que procederá a la lectura del Manifiesto por este Día Mundial.

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Eman Eskua, miembro de Somos Pacientes, tras organizar las I Jornadas ‘Retos ante la Fibromialgia y el SFC’, celebrará el próximo domingo el acto central de este Día Mundial en el Arenal de Bilbao –entre las 10:00 y las 14:00 horas, habiéndose programado la lectura del Manifiesto por el Día Mundial a las 12:00 horas.

La Asociación Catalana de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (ACAF), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades que, a lo largo de esta y la próxima semana, se llevarán a cabo en distintas localidades de Cataluña para celebrar este Día Mundial. Para consultar el calendario de actividades de la ACAF, clica aquí.

– A día de hoy, 64 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?