Fibrosis quística

“Indignación” de la FEFQ por la no financiación de un nuevo medicamento

Publicado el por Somos Pacientes

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para expresar su “indignación” ante la negativa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a financiar un nuevo tratamiento ya autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA): “Desde nuestra Federación queremos mostrar nuestra indignación ante esta noticia, ya que pese a nuestros esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas con el Ministerio de Sanidad, finalmente no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado”.

Este nuevo tratamiento combinado, indicado para el tratamiento de las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D –que suponen en torno al 28% del total de las personas afectadas en nuestro país– y aprobado por la EMA en noviembre de 2015, no será financiado en nuestro país por la falta de acuerdo entre Sanidad y la compañía farmacéutica en cuanto al precio del medicamento.

Concretamente, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad ha emitido un acuerdo ‘desfavorable’ respecto a la financiación de este fármaco, por lo que, como denuncia la FEFQ, “de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar”.

Por todo ello, concluye la Federación, “demandamos que ambas partes lleguen a un acuerdo urgente por el bien de los pacientes, puesto que cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

2 Comentarios

  1. Alberto ROYES dijo:

    Estimados
    Como se denomina, la agrupación, que reúne a los enfermos de FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA? , pues me quiero comunicar con Ud, ya que estoy diagnosticado por el neumólogo que me asiste en la prestadora, de dicha enfermedad ,
    Aqui , NO TENEMOS AGRUPACION, quisieramos tener, si Uds nos ayuden a darnos información,para comenzar a formar una, a los efectos de ser oídos, por las autoridades correspondientes.
    Toda informacion, asi como es nombre de los medicamentos que les recetan,a quienes sufren de este DAÑO PULMONAR.
    Otro dato importante es saber el precio, del medicamento y como le llaman en vuestro pais
    AGRADEZCO, infinitamente estos datos, pues se que me ayudaran a mejorar mi calidad de vida y la de otros afectados.
    SALUDA ATENTAMENTE

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  2. Alberto ROYES dijo:

    estimados
    Como se denomina, la agrupación, que reúne a los enfermos de FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA , pues me quiero comunicar con Ud, ya que estoy diagnosticado, por el neumólogo uruguayo que me asiste en la mutualista o prestadora, de dicha enfermedad
    Aqui en la REPUBLICA ORIENTAL DEL URUGUAY, NO TENEMOS AGRUPACION, quisieramos tener, si Uds nos ayuden a darnos información,para comenzar a formar una, a los efectos de ser oídos, por las autoridades correspondientes.
    Toda informacion, asi como es nombre de los medicamentos que les recetan,a quienes sufren de este DAÑO PULMONAR.
    Otro dato importante es saber el precio, del medicamento y como le llaman en vuestro pais
    AGRADEZCO, infinitamente estos datos, pues se que me ayudarian a mejorar mi calidad de vida
    SALUDA ATENTAMENTE ALBERTO ROYES

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