La Presidencia Española de la UE, comprometida con el Plan Europeo de Acción en ER
Investigación y equidad en la atención para avanzar en las enfermedades raras
Las enfermedades raras serán una parte importante en la Presidencia Española de la Unión Europea, programada para el segundo semestre de 2023, con objeto de avanzar en el ansiado Plan de Acción Europeo para estas patologías. Así lo ha destacado Carolina Darias, titular del Ministerio de Sanidad, con motivo de la jornada institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, celebrada en la ciudad de León bajo la presidencia de la Reina Letizia.
En palabras de Darias, “tenemos millones de razones para trabajar de manera conjunta por las enfermedades raras: tres millones en España, 30 en Europa y 300 en todo el mundo. Estos millones son razones, son motivos para seguir avanzando hacia un enfoque común y solidario en el seno de la Unión Europea”.
Durante la jornada, en la que se ha puesto el broche final a la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ de FEDER, la Reina ha alabado el esfuerzo y el importante trabajo desarrollado por la Federación en las últimas dos décadas, en las que “ha fortalecido el trabajo en red, la atención a las enfermedades ultrarraras, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos, la investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes de referencia que generen movilización ciudadana y aúnen voluntades políticas”.
Investigación y equidad de acceso
Una labor, desgraciadamente, inconclusa, pues si bien, ha recordado Juan Carrión, presidente de FEDER, “se han producido avances en la investigación e información, la equidad en el acceso al conocimiento, diagnóstico, tratamiento o atención sociosanitaria queda condicionada a diferentes factores, entre ellos la enfermedad con la que convivas, pero también dónde residas”.
De hecho, la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ ha tenido por objeto promover la reflexión y un análisis conjunto, muy especialmente con las administraciones públicas, para dilucidar cómo afrontar los retos de equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década.
No en vano, ha enfatizado la Reina Letizia, “los más de tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España requieren atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles».
Así, la campaña, centrada en tres retos concretos –investigación, servicios y transformación social–, se ha llevado a cabo, informa la propia FEDER, “bajo un enfoque ‘de lo local a lo global’, ya que ningún territorio podrá abordar por sí solo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras”.
Para más información sobre la jornada clica aquí.
«…y al final del día, y detrás de las cifras, los obstáculos, los problemas, las dificultades, al final del día lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona. Y como un porcentaje altísimo de quienes padecen estas enfermedades raras son niños resulta que esa persona es pequeña, y nos mira (mira a una madre, a un padre, a una abuela). Y es una mirada a veces de cansancio, en otras ocasiones despreocupada, a veces una mirada en la que se agolpan las preguntas en la garganta. “Mamá, ¿y por qué me pasa esto? Papá, ¿y tú crees que yo podré…?”. Quienes convivís con una enfermedad rara sabéis bien de qué estoy hablando. Y para eso está Feder, está para las respuestas cuando las hay, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Para tender una mano, para acompañar. Para que administraciones e instituciones se comprometan y actúen. Para empujar en la misma dirección, esa dirección que es la de, precisamente, el valor que tiene, cada día, el valor, la vida de una persona. De esa persona…»
Palabras de S.M. la Reina
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
