Las Cortes Valencianas aprobaron el pasado lunes, 17 de septiembre, y por unanimidad una proposición no de ley (PNL) por la que instan a la Generalitat Valenciana a crear en un plazo máximo de seis meses la unidad de referencia de fibrosis quística de adultos en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, atendiendo así a la demanda reclamada desde hace más de 25 años por la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, miembro de Somos Pacientes.

En palabras de Pedro Pérez, presidente de la Asociación, “para nosotros el día de hoy es muy importante. Llevamos mucho tiempo detrás de esta reivindicación y esperamos que el Gobierno valenciano se comprometa realmente a cumplir el mandato de Las Cortes y tengamos por fin la unidad de referencia en menos de un año en marcha ya que significa una mejora asistencial muy grande para todos nosotros”.

Unidad de FQ

A día de hoy, únicamente Andalucía, Barcelona y Madrid cuentan con unidades específicas de fibrosis quística de adultos. De hecho, los pacientes que acuden al Hospital La Fe son atendidos en la actualidad en la unidad de trasplantes, que carece de la totalidad de especialistas que intervienen en el proceso de atención a los afectados por esta enfermedad.

Como explica María Remedio Yáñez, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular en Las Cortes Valencianas, “pedimos sensibilidad al Consell para atacar el mandato y ponerlo en marcha cuanto antes, pues nos encontramos ante un problema de salud grave que exige a las personas que lo padecen y a sus familiares de una atención constante con infinidad de tratamientos, multitud de consultas y frecuentes hospitalizaciones”.

Asimismo, Las Cortes también aprobaron una enmienda a la PNL por la que se insta al Gobierno a establecer con urgencia las condiciones necesarias de financiación y precio del medicamento ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’– dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?