Este viernes, 9 de junio, se celebra el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico (SAF) o síndrome de Hughes, una efeméride instituida en el año 2010 por la Fundación Americana del Síndrome Antifosfolipido (APSF) e impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación Española Síndrome Antifosfolipido (SAF España), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas.

Como explica SAF España, “el Día Mundial es un día de celebración por una causa, una lucha, un día para recordar que nos toca luchar no solo a nivel individual, sino como asociación, y no solos, sino de la mano de profesionales, tanto científicos como médicos que nos acompañan en el conocimiento de esta enfermedad”.

SAF

El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular.

Como informa SAF España, “un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípido que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido tanto en las venas y arterias. Así, la coagulación puede afectar a cualquier vena, arteria o del órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En el embarazo, los anticuerpos pueden causar aborto involuntario, preeclampsia, partos prematuros y muerte fetal”.

Sin embargo, y dado que la sangre a través de todo el organismo, el SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos.

Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, el SAF es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Concretamente, se estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome.

Y como alerta SAF España, “se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo”.

‘No solo trombos’

En nuestro país, la efeméride se celebrará bajo el lema ‘SAF. No solo trombos’, a la sazón título del Manifiesto de este Día Mundial de SAF España para dar a conocer la realidad de los afectados por esta enfermedad rara.

Como alerta la Asociación, “el SAF una enfermedad que se reconoce, que se estudia, pero que se desconoce a nivel de profesionales sanitarios en algunos casos, siendo este uno de nuestros pilares en la lucha. Un paciente no puede enseñar o explicar nuestra enfermedad a un profesional. Buscamos una concienciación social a través de información rigurosa, pero pedimos un compromiso de los profesionales sanitarios”.

Para leer el Manifiesto por el Día Mundial de SAF España, clica aquí.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?