Puesta al día

Cáncer de mama, las pacientes compartimos experiencias

conchi biurrun
Por Conchi Biurrun
Junta Directiva de FECMA
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Recientemente tuve la oportunidad de participar, representando a nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en un foro de pacientes con cáncer de mama organizado por Roche en Milán.

En él, el Dr. Daniele Generali nos habló sobre las últimas innovaciones en los tratamientos del cáncer de mama. Impresiona escuchar que esta enfermedad produce 1,5 millones de nuevos casos anuales en el mundo y que fallecen 470.000 mujeres en el mismo periodo.

Medicina más personalizada

Avanzamos hacia una medicina más personalizada, porque cada cáncer tiene características distintas y responde forma diferente a determinados tratamientos. El análisis biológico del tumor facilita la aplicación de un tratamiento destinado específicamente a combatir ese tipo concreto de cáncer. Con los resultados del test genómico del tumor se obtiene el perfil del mismo, lo que ayuda a diseñar un tratamiento más efectivo.

Entre otros beneficios, este enfoque genómico puede evitar la quimioterapia en algunos casos, lo que aporta muchos beneficios no sólo a nivel de la salud sino que puede evitar otros daños colaterales como la pérdida del trabajo, secuelas y significa un ahorro económico para el sistema público de salud. La calidad de vida es importante en los tratamientos oncológicos.

El Dr. Paul Declerck nos habló sobre medicinas biológicas y biosimilares. Las medicinas convencionales se hacen a través de síntesis químicas, es decir reacciones químicas que son relativamente fáciles de reproducir y controlar, y de las que se obtienen moléculas pequeñas. Las medicinas biológicas se hacen con seres vivos, células, que al final de la producción dan como resultado un medicamento formado por moléculas grandes que tienen unas propiedades específicas que lo hacen único.

Se trata de un nuevo concepto en medicina, ya que un cambio en cualquiera de las etapas del proceso podría alterar considerablemente la estructura final del producto.

Biosimilares

Posteriormente han aparecido los biosimilares. Son productos de medicina biológica que contienen una versión de la sustancia ya autorizada, pero hay que tener en cuenta que biosimilares quiere decir similares pero no idénticos. En cáncer de mama existe el trastuzumab por ejemplo, y hay más en fase de experimentación.

No hay datos suficientes para conocer los resultados si se cambia un tratamiento biológico por uno biosimilar; todavía no se sabe a ciencia cierta cuáles pueden ser los posibles efectos secundarios, debido a que llevan poco tiempo en el mercado y son necesarios más trayectoria y más contrastes para disponer de evidencias científicas.

A diferencia de los medicamentos genéricos, que el paciente los identifica fácilmente ya que se llaman por su principio activo y el nombre del laboratorio, los biosimilares tienen diferentes nombres y el paciente no puede saber si se le ha cambiado a un biosimilar a no ser que el médico le informe previamente. El profesional debe informar al paciente si se produce ese cambio. Declerck concluyó diciendo que si hay efectos secundarios hay que informar sobre ellos y tanto las autoridades sanitarias como los laboratorios tienen la obligación de hacer un seguimiento.

La legislación española obligaba a prescribir por marca, los medicamentes biológicos no son sustituibles sin autorización del médico prescriptor y tanto medicamentos biológicos como biosimilares están sujetos a un seguimiento adicional.

Redes sociales

Contamos con la participación de una agencia de comunicación británica que nos habló sobre el papel de las redes sociales y la importancia que tienen las mismas para nuestras organizaciones. A este respecto destacaron que no solo hay que pensar en los pacientes sino también en su entorno, público en general, médicos, etc.

Valoramos la información en las redes sociales, pero esa información debe ser veraz y contrastada y, en todo caso, ese tipo de información no puede suplir la información directa del profesional de la sanidad.

Fue muy interesante la puesta en común que hicimos las 28 mujeres participantes de 16 países distintos sobre la problemática general que encontramos en nuestros lugares de origen y que son comunes en mayor o menor medida: desigualdad entre regiones del mismo país, directrices comunitarias que no se aplican, falta de información al paciente, necesidad de empoderar al paciente para que pueda tomar sus propias decisiones, mayor atención psicosocial a pacientes metastásicas, recortes en sanidad pública debido a la crisis económica…

Agradezco a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y a Roche la oportunidad que me dieron para asistir a este encuentro. Los dos días en Milán nos sirvieron no sólo para ponernos al día en cuanto a los tratamientos de nuestra enfermedad, sino también para compartir entre nosotras y darnos cuenta que a pesar de que somos “diferentes” en cuanto a países, cultura, idioma, etc. compartimos mucho y que todas, supervivientes o metastásicas, compartimos la misma esperanza de que un día esta enfermedad sea curable para las generaciones futuras.