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Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

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Un equipo de científicos del Instituto de Investigaciones Químicas (IIQ), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad de Sevilla (US), ha desarrollado dos tipos de nanopartículas orgánicas que, según han demostrado en modelos animales, pueden alcanzar de forma precisa los tumores de próstata y liberar en ellos una dosis efectiva de fármaco para erradicarlos.

Los resultados de esta investigación, publicados en la revista científica Journal of Controlled Release, suponen un importante avance hacia terapias oncológicas más dirigidas, menos tóxicas y potencialmente más eficaces. El cáncer de próstata sigue siendo una de las grandes asignaturas pendientes de la medicina, ya que es la segunda neoplasia maligna más frecuente entre los hombres y la tercera causa de muerte por cáncer masculina. Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 44 hombres fallecerá por esta enfermedad.

Frente a los tratamientos convencionales como la cirugía o la quimioterapia, que carecen de selectividad y pueden afectar gravemente a los tejidos sanos, esta nueva línea de investigación se basa en la nanomedicina, una disciplina en auge que permite transportar fármacos directamente hasta las células tumorales. En concreto, los investigadores han desarrollado micelas orgánicas basadas en materiales polidiacetilénicos (PDA), equipadas con un ligando de direccionamiento específico (Acupa) capaz de reconocer una proteína clave presente en la mayoría de los tumores de próstata: la PSMA (antígeno prostático de membrana específica). Esta proteína está sobreexpresada en las células malignas, lo que la convierte en un objetivo ideal para los tratamientos de precisión.

Nanotecnología para atacar solo al tumor

Estas micelas han sido diseñadas para transportar docetaxel (DTX), un conocido fármaco quimioterápico utilizado en el tratamiento del cáncer de próstata. Su incorporación en estas nanopartículas permite aplicar una dosis más eficaz y localizada, minimizando al mismo tiempo los efectos adversos habituales de la quimioterapia convencional. ?El diseño de estas micelas sigue los últimos avances en nanomedicina, optimizando su tamaño, estructura y química superficial para que puedan llegar al tumor de forma selectiva y liberar el medicamento de forma controlada?, explica el investigador principal del estudio, Noureddine Khiar.

El objetivo, según añade, es resolver los principales problemas que presentan los tratamientos actuales: baja especificidad, resistencia a los fármacos, toxicidad acumulada y efectos secundarios graves, entre ellos inmunosupresión, caída del cabello o disfunción sexual. ?En respuesta a estos desafíos, buscamos desarrollar sistemas de administración de fármacos avanzados y dirigidos que permitan una entrega más precisa y con menos impacto sistémico?, subraya.

Resultados esperanzadores en modelos de ratón

El estudio explora tanto el direccionamiento pasivo como el activo. En el pasivo, las nanopartículas aprovechan las características del entorno tumoral, como la mayor permeabilidad de sus vasos sanguíneos, para introducirse en él. Sin embargo, este mecanismo, aunque útil, puede carecer de la precisión necesaria, ya que no discrimina entre tejidos afectados y sanos. En cambio, el direccionamiento activo es mucho más específico. Gracias a la incorporación del ligando Acupa, las micelas desarrolladas por el equipo sevillano se adhieren exclusivamente a los receptores PSMA de las células tumorales, lo que mejora drásticamente la eficacia del tratamiento y reduce la toxicidad en el resto del organismo.

Las nanopartículas han sido ya probadas en modelos murinos (ratones) con tumores prostáticos inducidos, y los resultados son prometedores. Según los datos obtenidos, las micelas con direccionamiento activo no solo mejoran la solubilidad del docetaxel ?un aspecto clave para su eficacia terapéutica?, sino que además logran una acumulación más eficaz del fármaco en el tumor y una notable reducción de su tamaño. ?Los primeros hallazgos preclínicos indican que estas micelas podrían convertirse en una alternativa terapéutica prometedora frente al cáncer de próstata, al combinar precisión, eficacia y menor toxicidad?, explica Khiar.

Este tipo de avances abre la puerta a una nueva generación de terapias oncológicas más inteligentes, donde el medicamento no circula libremente por el cuerpo, afectando por igual a células sanas y tumorales, sino que se dirige como un misil teledirigido hacia su objetivo. A medida que se desarrollen y perfeccionen estos sistemas nanotecnológicos, se espera que no solo mejoren las tasas de supervivencia, sino que también aumenten la calidad de vida de los pacientes, al reducir el sufrimiento derivado de los tratamientos agresivos. La clave está en que cada paso científico no se quede en el laboratorio, sino que avance hacia ensayos clínicos y, finalmente, aplicaciones reales que beneficien a miles de personas.

Pese a los avances científicos y tecnológicos en los últimos años, la hidradenitis supurativa (HS) continúa siendo una gran desconocida en el sistema sanitario y entre la población. Afecta gravemente a la calidad de vida de quienes la padecen, pero sigue infravalorada y, en muchos casos, mal diagnosticada. Así lo denuncia el doctor Fernando Alfageme, responsable de la Unidad de Ecografía Cutánea e Hidradenitis Supurativa del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. ?Afecta de forma devastadora a la vida diaria, pero aún se considera una patología marginal, mal comprendida y frecuentemente confundida con otras enfermedades inflamatorias o infecciosas?, alerta el Dr. Alfageme.

A esta invisibilidad se suma lo que el experto describe como un ?fuerte componente de estigmatización?, que lleva a muchas personas a ocultar su enfermedad. La vergüenza, el aislamiento y la normalización del sufrimiento hacen que los pacientes retrasen la consulta médica, perpetuando así el daño y dificultando el acceso a tratamientos eficaces.

Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que provoca la aparición de nódulos dolorosos, abscesos y fístulas recurrentes en zonas del cuerpo como las axilas, ingles, glúteos o la zona submamaria. Más allá de las molestias físicas, tiene un alto impacto psicológico, ya que en muchos casos el dolor, el mal olor y las secreciones dificultan la vida diaria, las relaciones sociales y laborales.

El diagnóstico llega tarde

Durante años, la hidradenitis supurativa ha sufrido un importante retraso diagnóstico, precisamente por su confusión con infecciones cutáneas recurrentes, forúnculos o quistes. Muchos pacientes pasan años en un circuito de visitas médicas sin recibir un diagnóstico certero, ni mucho menos un tratamiento adecuado. Sin embargo, en los últimos cinco años se han producido avances notables en el conocimiento y manejo de la enfermedad. Una de las herramientas más prometedoras ha sido la incorporación de la ecografía dermatológica, que permite observar el grado de afectación en profundidad, detectar trayectos fistulosos y valorar la inflamación subyacente, lo que ayuda a planificar mejor el tratamiento desde fases más tempranas. ?El paciente puede esperar un diagnóstico más precoz, tratamientos más eficaces y un enfoque multidisciplinar que antes no existía?, destaca Alfageme.

En el ámbito del tratamiento, el gran avance ha sido la llegada de nuevos medicamentos biológicos, en especial los inhibidores de la interleucina-17 (IL-17). Estos fármacos han demostrado resultados muy prometedores en casos moderados y graves, donde antes apenas había opciones terapéuticas eficaces. Estos nuevos tratamientos permiten controlar la inflamación, reducir el número de brotes y mejorar notablemente la calidad de vida de las personas afectadas. Para muchos pacientes, suponen la primera vez que ven una mejoría significativa en su evolución, tras años de tratamientos fallidos o intervenciones quirúrgicas dolorosas. ?Es uno de los grandes hitos terapéuticos en esta enfermedad. Representa un cambio de paradigma que ofrece esperanza real a quienes la sufren?, subraya el especialista.

Retos pendientes: inequidad y falta de recursos

Los retos siguen siendo muchos. Uno de los principales problemas es la desigualdad territorial en el acceso a las terapias biológicas y a recursos especializados. Mientras en algunas comunidades autónomas existe un protocolo de actuación y unidades específicas, en otras apenas se cuenta con profesionales formados o con acceso a la ecografía dermatológica. Tampoco existe una formación quirúrgica homogénea en todos los centros, a pesar de que en muchos casos el tratamiento quirúrgico sigue siendo imprescindible, especialmente cuando hay trayectos fistulosos profundos. A ello se suma la falta de implantación efectiva de las guías clínicas internacionales, lo que da lugar a una atención muy desigual según el lugar de residencia.

Ante esta situación, el Dr. Alfageme reclama la creación de un protocolo común y claro en todo el sistema sanitario español, que unifique criterios, garantice el acceso a los recursos disponibles y asegure una atención equitativa para todos los pacientes.

La hidradenitis supurativa no puede abordarse desde un único enfoque. Es necesario que intervengan dermatólogos, cirujanos, especialistas en dolor, psicólogos y enfermería especializada, en coordinación con Atención Primaria. Este modelo de atención integral es clave para mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida del paciente.

Además, el especialista destaca la importancia de implicar activamente al paciente en su tratamiento, proporcionándole información, apoyo psicológico y herramientas para el autocuidado. ?La combinación de nuevos tratamientos, tecnología como la ecografía y una mayor implicación del paciente puede marcar la diferencia en su calidad de vida?, asegura.

El mensaje del Dr. Alfageme es claro: la hidradenitis supurativa ya no puede seguir siendo una enfermedad invisible o marginada. Afecta a más personas de las que se cree, tiene un impacto profundo en su bienestar físico y emocional, y dispone hoy de herramientas eficaces que, bien aplicadas, pueden transformar su evolución. Por eso, reclama un abordaje serio, actualizado y personalizado, en el que la innovación, la formación de los profesionales y la concienciación social vayan de la mano. ?Debemos dejar de ver la hidradenitis como algo menor. Es una patología grave, dolorosa y estigmatizante, y merece el mismo compromiso que otras enfermedades crónicas inflamatorias?, concluye.

Viajando con Parkinson no es un manual médico, es una vida narrada sin filtros. Es el testimonio valiente, lúcido y también irónico de Paqui Ruiz, diagnosticada a los 48 años de una enfermedad que, como ella misma dice, «no tiene cura, pero yo sí tengo dignidad?. Así podría comenzar la presentación del libro que esta paciente andaluza ha publicado para compartir, con generosidad y claridad, su experiencia con la enfermedad de Parkinson.

A través de más de veinte capítulos, Paqui entrelaza conocimientos científicos, experiencias personales y un humor que, lejos de frivolizar, sirve de escudo y de puente para quienes atraviesan situaciones similares. Su relato nace de una necesidad profunda: visibilizar la enfermedad y, en particular, cómo la viven las mujeres, frecuentemente silenciadas o ignoradas en los estudios y los discursos públicos sobre esta patología.

Una voz que empodera

El libro recoge las dudas, miedos y frustraciones del diagnóstico, pero también la esperanza y el poder de la comunidad. Paqui reflexiona sobre su vida cotidiana marcada por los efectos de la medicación, los bloqueos motores, el dolor, el cansancio y la burocracia sanitaria. Pero también sobre cómo se transforma la amistad, el amor, el cuerpo y la autoestima bajo el impacto del Parkinson.

Una parte central de su relato la ocupa la iniciativa Con P de Parkinson, una iniciativa digital que impulsó junto a otras mujeres afectadas por la enfermedad. Desde ese espacio colectivo encontraron consuelo y respuestas, además de convertirse en activistas, reclamando investigación con enfoque de género, visibilidad y una atención sanitaria que tenga en cuenta sus necesidades específicas.

El Parkinson contado desde dentro

?Hoy parezco las muñecas de Famosa, el jorobado de Notre Dame y la torre de Pisa?, dice en uno de los pasajes, en los que describe con humor los efectos físicos del párkinson. Esta manera de relatar ?que mezcla ternura, ironía y contundencia? permite al lector entender lo que es la enfermedad y lo que significa vivir con ella. No como un diagnóstico, sino como una nueva forma de estar en el mundo.

Su libro también es una denuncia: a la falta de neurólogos en algunas provincias, a los diagnósticos comunicados por carta, a la ausencia de recursos gratuitos de fisioterapia o logopedia, o a la burocracia de la dependencia. Pero no se queda en la queja: propone alternativas, consejos prácticos y, sobre todo, acompañamiento.

Una guía con alma

Viajando con Parkinson es, como define el neurólogo Diego Santos en el prólogo, ?una lectura imprescindible?. Porque está escrita desde dentro, con la autoridad de quien vive cada día con la enfermedad y con la generosidad de quien decide compartir ese camino para que otros no lo recorran solos.

Para pacientes, familiares, profesionales sanitarios y ciudadanía en general, el libro es una invitación a entender mejor la complejidad de esta enfermedad neurodegenerativa, pero sobre todo, a reconocer la fuerza y la humanidad de quienes se enfrentan a ella.

Viajando con Parkinson

Como bien dice Paqui: ?Aunque no voy a mejorar, siempre buscaré la manera de sacarle una sonrisa a la vida?. Esa frase resume el espíritu del libro y de su autora: una mujer que no sólo viaja con Parkinson, sino que lo transforma en relato, comunidad y esperanza.

Una ligera deshidratación puede engañarnos y hacernos pensar que necesitamos comer cuando, en realidad, lo que el cuerpo reclama es agua. Esta confusión, que aumenta en verano con el calor, tiene su origen en una zona del cerebro donde se procesan tanto el impulso de comer como el de beber: el hipotálamo. En esta región se activan mecanismos neuronales que comparten rutas con el sistema de recompensa, por lo que pueden generar respuestas similares cuando sentimos hambre o sed. Por eso, aprender a interpretar las señales del cuerpo es clave para evitar errores y mantener una buena salud e hidratación.

Estudios neurocientíficos han demostrado que las mismas neuronas del NAc (de tipo D1 y D2) se activan tanto en situaciones de hambre como de sed. No solo durante la fase de anticipación (cuando buscamos comida o bebida), sino también en el momento del consumo. Lo curioso es que el cerebro no discrimina entre comida o agua según su naturaleza, sino que evalúa cuánto deseamos ese estímulo, sea líquido o sólido.

En experimentos con ratones, las imágenes de calcio mostraron cómo estos grupos neuronales se organizaban en fases: inicio del consumo, disfrute y finalización, tanto al comer tras pasar hambre como al beber después de una deshidratación. Estos hallazgos explican por qué, en días calurosos o tras hacer ejercicio, podemos sentir hambre sin ser conscientes de que en realidad solo estamos deshidratados.

Sintomas de la deshidratación

Según Mireia Obón-Santacana, profesora colaboradora de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), ?el cuerpo puede interpretar de forma similar la necesidad de comer y la necesidad de beber?. Esta confusión se origina en el hipotálamo, que coordina respuestas en el núcleo accumbens (NAc), una región cerebral clave en la regulación de impulsos y recompensas.

Entre los síntomas que avisa de la deshidratación, la señal más obvia es la sed, pero no siempre es el primer síntoma ni el más fiable, especialmente en personas mayores, cuya percepción de la sed puede estar disminuida. Por eso, conviene prestar atención a otros signos:

  • Boca seca
  • Orina más oscura y menos frecuente
  • Sudoración reducida
  • Dolor de cabeza
  • Fatiga y falta de concentración
  • Estreñimiento
  • Mareos al levantarse, sobre todo si se tiene la tensión baja
  • Calambres musculares, en personas deportistas

Obón-Santacana advierte que todos estos signos pueden aparecer antes de que notemos sed, y son señales de que el cuerpo ya está perdiendo capacidad para autorregularse.

Otras fuentes de hidratación

Beber entre 1,5 y 2,5 litros de agua al día es la recomendación general para países mediterráneos, según las directrices dietéticas de la Comisión Europea. Pero hay otras maneras de hidratarse, especialmente si se acompaña el agua con alimentos ricos en líquidos y nutrientes.

En situaciones como embarazo, lactancia, actividad física intensa o exposición prolongada al calor, puede ser conveniente añadir bebidas que aporten minerales, proteínas y compuestos antioxidantes como los polifenoles. Las bebidas isotónicas pueden ser útiles para quienes hacen deporte, pero no deben sustituir al agua como base de hidratación.

En cuanto a la temperatura del agua, no hay evidencia de que influya en su capacidad de hidratación, pero sí en la cantidad que bebemos. «Se tiende a beber más cuando el agua está fría, especialmente en verano», añade la profesora.

La naturaleza es sabia: en verano abundan frutas y verduras con alto contenido en agua. Algunos alimentos tienen más del 90 % de agua, como:

  • Sandía
  • Melón
  • Fresas
  • Lechuga
  • Pepino
  • Tomate

También ayudan sopas frías como el gazpacho, batidos de frutas naturales o infusiones heladas. Estos alimentos no solo hidratan, sino que aportan vitaminas, minerales y fibra, haciendo que la dieta sea más equilibrada.

Por el contrario, otros alimentos tienen un contenido hídrico mucho menor. Según la Base de Datos Española de Composición de Alimentos (BEDCA), los alimentos secos como el pan, el queso curado o los frutos secos apenas alcanzan el 30 % de agua, mientras que aceites y azúcares tienen un 0%.

Cuidado con los alimentos que deshidratan

Algunos productos que se consumen habitualmente en verano favorecen la deshidratación sin que seamos plenamente conscientes. Entre ellos:

  • Snacks salados, ricos en sodio
  • Ultraprocesados, con exceso de sal y aditivos
  • Alcohol, que tiene efecto diurético
  • Bebidas azucaradas, que descompensan la regulación hídrica
  • Dietas ricas en proteínas, que aumentan la eliminación de urea
  • Bebidas con cafeína, en grandes cantidades

El alcohol, por ejemplo, reduce la producción de la hormona antidiurética, haciendo que eliminemos más líquidos. El azúcar provoca una movilización de agua desde las células al torrente sanguíneo, lo que puede derivar en deshidratación si no se compensa bebiendo.

A pesar de la creencia popular, el café no deshidrata en cantidades moderadas. La cafeína sí tiene efecto diurético, pero en personas sanas que consumen entre una y tres tazas al día, no se observa un impacto relevante en la hidratación. Eso sí, mejor evitar las versiones comerciales con azúcares o grasas añadidas (como frapés o cafés preparados). En verano, una buena alternativa son infusiones frías o tés helados, que ayudan a mantener la ingesta hídrica sin aportar calorías vacías.

Claves prácticas para no deshidratarse

  1. No esperes a tener sed: bebe regularmente a lo largo del día.
  2. Incluye frutas y verduras ricas en agua en todas las comidas.
  3. Evita bebidas con alto contenido en azúcar, alcohol o sal.
  4. Si haces ejercicio, hidrátate antes, durante y después.
  5. Apuesta por sopas frías, gazpachos, infusiones frías y batidos naturales.
  6. Consulta recursos como BEDCA para conocer el contenido de agua de los alimentos.
  7. Presta atención a las señales del cuerpo: fatiga, mareos, orina oscura o boca seca.

A medida que suben las temperaturas, hidratarse bien se convierte en una estrategia de salud y bienestar. Confundir el hambre con la sed es un fenómeno más común de lo que parece, pero se puede prevenir si aprendemos a escuchar el cuerpo y adaptar nuestra alimentación. Una dieta rica en agua, equilibrada y adaptada a nuestras necesidades es la mejor aliada para disfrutar del verano con más energía, claridad mental y calidad de vida.

Un nuevo hallazgo podría marcar un antes y un después en la prevención de la metástasis en el cáncer de mama. Investigadores del Instituto de Investigación del Hospital del Mar, junto con el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, han identificado a la proteína TIM-3 como una pieza clave en la supervivencia de las células tumorales más agresivas ?conocidas como las ?semillas de la metástasis?? cuando éstas llegan a otros órganos. El estudio, publicado en la revista Cancer Cell, apunta a TIM-3 como una posible diana terapéutica para evitar la progresión metastásica incluso antes de que se detecten síntomas clínicos.

Este descubrimiento representa una esperanza especialmente relevante para pacientes con riesgo elevado de recaída, al abrir la puerta a tratamientos capaces de neutralizar el proceso metastásico en su fase más temprana y vulnerable: la micrometástasis.

Una etapa crítica y silenciosa de la enfermedad

Uno de los retos históricos en oncología es comprender y abordar la fase inicial de la metástasis, cuando un número reducido de células tumorales logra abandonar el tumor primario y alcanzar órganos distantes, como el hígado. Esta etapa es difícil de estudiar por la ausencia de síntomas clínicos o señales visibles en las pruebas diagnósticas convencionales.

El equipo investigador ha utilizado modelos murinos para observar cómo TIM-3 permite a estas células cancerosas modificar el entorno inmunológico del nuevo órgano, evitando así ser destruidas. ?Se trata de una fase de vulnerabilidad de la enfermedad. Si somos capaces de entender qué ocurre y erradicar esas primeras células, podremos evitar la metástasis clínica, que es la fase más peligrosa del cáncer?, afirma Toni Celià-Terrassa, autor principal del estudio e investigador en el Grupo de Células Madre Cancerosas y Dinámicas de Metástasis del Hospital del Mar y de Geicam.

Mayor riesgo de recaída

Además de los modelos experimentales, los investigadores analizaron muestras clínicas de pacientes tratadas en el Hospital del Mar. Detectaron que aquellas con tumores primarios con altos niveles de TIM-3 presentaban un riesgo significativamente mayor de metástasis y peor pronóstico. Este hallazgo fue confirmado también en muestras del estudio clínico ConvertHER, impulsado por Geicam, donde se observó un enriquecimiento de células tumorales TIM-3 positivo en metástasis respecto al tumor inicial.

Catalina Rozalén, investigadora predoctoral del Hospital del Mar, subraya: ?Los pacientes con expresión positiva de TIM-3 en el tumor primario presentan un mayor riesgo de recurrencia y diseminación metastásica?.

A partir de estos resultados, los investigadores consideran que los pacientes TIM-3 positivo podrían beneficiarse de un tratamiento dirigido con inhibidores de esta proteína, aplicados tras la cirugía del tumor primario. ?Contar con herramientas para intervenir en pacientes de alto riesgo nos permitiría reducir significativamente la posibilidad de recaída?, destaca Celià-Terrassa.

Sin embargo, los expertos advierten que estos tratamientos deberán probarse en ensayos clínicos diseñados específicamente para esta indicación. Además, remarcan que la eficacia potencial de los fármacos anti-TIM-3 sería mayor si se administran antes de que la metástasis se manifieste clínicamente, momento en el cual esta proteína pierde relevancia terapéutica.

Colaboración

El trabajo ha sido posible gracias a la colaboración entre equipos clínicos y de laboratorio del Hospital del Mar y Geicam, así como al apoyo de diversas entidades que impulsan la investigación oncológica. Entre ellas se encuentran la Fundación FERO, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Fundación la Caixa, el Instituto de Salud Carlos III y la Asociación Cáncer de Mama Metastásico.

?El estudio nos proporciona una nueva diana específica para atacar el proceso metastásico antes de que dé la cara?, concluye Joan Albanell, jefe del Servicio de Oncología del Hospital del Mar y miembro de Geicam y del CIBER de Cáncer (Ciberonc). ?El bloqueo de TIM-3 puede permitirnos dar ese paso, pero aún necesitamos avanzar en la investigación clínica?, concluye.

Las asociaciones de pacientes están llamadas a jugar un papel cada vez más determinante en el sistema sanitario. Así ha quedado reflejado en el XI Foro de Entidades de Pacientes, que ha reunido en Madrid a más de 35 organizaciones con el objetivo de compartir experiencias y plantear estrategias comunes en torno a tres ámbitos clave: la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), el acceso a la innovación y la profesionalización de su papel en el sistema de salud.

Este encuentro anual, impulsado por Novartis, se ha consolidado a lo largo de más de una década como un espacio de referencia para el tejido asociativo de pacientes. En esta edición se ha puesto de relieve la urgencia de mejorar los tiempos y condiciones de acceso a los tratamientos innovadores y la necesidad de que las organizaciones de pacientes sean parte activa y formada en los procesos de evaluación que definen qué tecnologías llegan al Sistema Nacional de Salud (SNS).

Nuevo marco legal

El foro ha servido como plataforma para debatir sobre la reciente normativa europea y española en materia de ETS, una transformación regulatoria que abre nuevas oportunidades pero también plantea nuevos retos. La transparencia, la agilidad en los procesos y la incorporación de la experiencia del paciente de forma sistemática han sido algunos de los aspectos más destacados en este sentido.

Durante la mesa redonda Evaluación de tecnologías sanitarias: el papel de los pacientes e implicaciones en el acceso a la innovación, representantes de entidades públicas y asociaciones coincidieron en la necesidad de reforzar el papel activo del movimiento asociativo. ?Es fundamental que las asociaciones participen de forma representativa y efectiva en estos procesos?, señaló Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En su intervención, también hizo hincapié en la importancia de acompañar esta evolución con programas de formación dirigidos a las propias organizaciones.

Por su parte, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, mencionó la nueva ley específica de organizaciones de pacientes en la que el ministerio está trabajando. Esta normativa buscará articular su implicación en la evaluación de tecnologías y en decisiones sobre financiación y precios, reconociendo formalmente su papel en el sistema.

Talleres prácticos

Uno de los aspectos más valorados por las asociaciones participantes ha sido la dimensión práctica del foro. Los talleres rotativos han permitido trabajar directamente sobre casos reales, explorando cómo mejorar la implicación de los pacientes en los procesos de ETS y cómo utilizar los datos para visibilizar el impacto de las enfermedades.

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y una de las responsables de los talleres, destacó la importancia de estos espacios para fomentar la preparación del tejido asociativo: ?Intercambiamos experiencias, dudas y soluciones para avanzar en ese papel más proactivo que queremos tener dentro del sistema sanitario?.