El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia que comienza en el primer año de vida en bebés hasta entonces aparentemente sanos. El embarazo suele desarrollarse sin problemas, así como el parto. En sus primeros meses de [más…]
Según datos de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), en nuestro país hay unos 770.000 pacientes de insuficiencia cardiaca y se calcula que sólo un 50% sobrevive pasados 5 años desde el momento del diagnóstico. Se trata de una enfermedad [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Su presidente, Juan Carrión, expuso en esta comparecencia los retos sociales a los [más…]
Las talasemias son un grupo muy heterogéneo de anemias congénitas, caracterizadas por una disminución o ausencia de las cadenas de globina, que intervienen en la formación de la hemoglobina. En los últimos años, se han aprobado nuevos [más…]
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La Federación Española de Párkinson (FEP) es una de las últimas ganadoras del Premio Somos Pacientes, concedidos a finales de 2023. La encargada de recogerlo fue su directora, Alicia Campos, que [más…]
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Mayo está considerado como el Mes de Concienciación del Cáncer de Vejiga. Por eso, desde el Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) se ha puesto en marcha la campaña ‘Vigila tu vejiga’. [más…]
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La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) denuncia que más del 76% de las personas espera más de seis meses para obtener el grado de discapacidad según el informe [más…]
El 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara que padecen más de 5.000 personas en España: unas 4.600 adultas y 500 en edades pediátricas. Se [más…]
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La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha presentado su propuesta de “Plan Nacional de Salud Hepática: Reto 2032”, un documento con el que pretende dar respuesta a la [más…]
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Ami Bondía es comunicadora, conferenciante y escritora. Acaba de publicar su libro ‘Energía Vitalista’ en el que, entre otras cosas, cuenta su experiencia como paciente. En los tiempos en los que [más…]
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Actualmente existen alrededor de 6.313 enfermedades raras identificadas, aunque esta cifra es variable ya que, según ha asegurado el miembro de la junta directiva de la Federación Española de [más…]
