La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha remitido una carta a Ana Mato, titular del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para transmitirle su [más...]
Se han encontrado 259 resultados en Enfermedades raras
Las 12 ilustraciones de mariposas se aunarán en un calendario solidario
Campaña de concienciación ‘12 mariposas solidarias’ de DEBRA España
La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha su campaña ‘12 mariposas solidarias’, iniciativa de sensibilización sobre la [más...]
Presidente de SIMA, su huella refleja su gran labor en pro de los pacientes con ER
Mensaje de condolencia de FEDER por el fallecimiento de Nicolás Beltrán
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su “más sentido pésame” a los familiares, amigos y allegados por el “triste [más...]
Desde este viernes y coincidiendo con el X Aniversario de la Delegación en Cantabria
La campaña ‘Mira por tus ojos’ de la AEA llega a Torrelavega
Coincidiendo con la celebración de su X Aniversario, la Delegación en Cantabria de la Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, pone en marcha este viernes, 14 de junio, en Torrelavega [más...]
Aprobado por la AEMPS y la EMA, aún no está comercializado en nuestro país
La AFEFPI reclama acceso al único tratamiento para la fibrosis pulmonar idiopática
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha reclamado a las administraciones sanitarias el acceso en nuestro país a la única terapia disponible y eficaz para el tratamiento de [más...]
Colabora con un euro mensual con los servicios de atención a pacientes y familiares
‘Sigue la cadena: euro solidario’ de FEDER para la atención de las ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Sigue la cadena: euro solidario’ con el objetivo de recaudar fondos para ampliar sus servicios [más...]