La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Su presidente, Juan Carrión, expuso en esta [más…]
Se han encontrado 1610 resultados en Enfermedades raras
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
Más de 5.000 personas padecen hipertensión pulmonar en España
El 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara que padecen más de 5.000 personas en España: unas 4.600 adultas y 500 en edades pediátricas. Se caracteriza por un [más…]
Jornada Situación actual de las Enfermedades Raras en España
Solo el 6% de las enfermedades raras tienen un tratamiento eficaz: la IA y la metagenómica son clave para su futuro
Actualmente existen alrededor de 6.313 enfermedades raras identificadas, aunque esta cifra es variable ya que, según ha asegurado el miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras [más…]
Entrevista SOMOS PACIENTES
Ana José Bravo (Asociación Quistes Tarlov): “Necesitamos un centro de referencia nacional para ser asistidos adecuadamente"
En España, los pacientes con Quistes de Tarlov enfrentan desafíos significativos para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. ¿Los principales motivos? La falta de centros especializados y de formación [más…]
Tribuna de opinión
Wilson no es nombre de náufrago
Cuando padeces una enfermedad rara, lo raro es que alguien sepa de qué estás hablando. Cuando dices que se llama Wilson, a más de una persona le viene la película de ‘Náufrago’ a la cabeza. Pero no. No hablamos de [más…]
25 de abril, Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)
La Asociación Alfa-1 España reclama garantizar las donaciones de plasma
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre [más…]