El programa de radio ?Enfermedades Raras? del 23 de junio de 2016, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado en profundidad esta cuestión. David Cubero Flores, magistrado de la Audiencia Provincial de Madrid y delegado de Discapacidad del Tribunal Superior de Justicia de Madrid; y Alberto Gutiérrez, ex responsable del área social de la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos y director de Samaria Social; han participado en el programa.