Finalista Premios Somos Pacientes 2016. Categoría Pacientes. Servicio al Paciente.

Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras

D'Genes Asociación de Enfermedades Raras

Publicado el por Somos Pacientes

190120142021051Desde enero de 2016, D’Genes colabora con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil, adscrita al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, en este Proyecto de Cuidados Paliativos Pediátricos en Enfermedades Raras.

El objetivo es mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con Enfermedades Raras (ER) y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, prestando atención y solucionando todos los problemas y necesidades detectadas en todas las esferas (física, psicológica, social y espiritual), garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.

Se pretende ofrecer asistencia multidisciplinar e integral para dar cobertura a las necesidades de los pacientes y sus familias, ampliando la asistencia a la población afectada por una ER. Igualmente, la iniciativa quiere gestionar los recursos específicos para atender las necesidades que aparecen durante el proceso, administrar a los afectados y familiares el apoyo psicológico y emocional necesario para afrontarlas dificultades y el duelo previo y posterior al fallecimiento y establecer un plan de formación y labor investigadora en Cuidados Paliativos Pediátricos, así como coordinar los recursos hospitalarios, domiciliarios y asociacionales.

25 Comentarios

  1. Nazaret dijo:

    V

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  2. Fran sabater dijo:

    A seguir trabajando

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  3. María torregrosa Navarro dijo:

    Por los cuidados paliativos pediátricos, por el trabajo bien echo desde el esfuerzo y el corazón

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  4. Profile photo of Pepito Moyano González
    Pepito Moyano González dijo:

    Las enfermedades infantilele no terminan con la curación…..despues hay que rehabilitar, animar y apapachar……todo con esperanza y amor.

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  5. Ismael dijo:

    Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras

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  6. Mari Angeles dijo:

    El trabajo realizado me parece estupendo

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  7. María Jose Bernal Perez dijo:

    Suerte. Y gracias por ser tan grandes profesionales.

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  8. Sofia Clemente dijo:

    Conozco la labor de D’Genes y me parece una labor extraordinaria la q se realiza

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  9. Zulima Narros dijo:

    D’Genes Cuidados Paliativos Pediátricos en Enfermedades Raras

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  10. Fernando Romanelli dijo:

    Las enfermedades raras necesitan de atenciones especiales. Voto por D’Genes

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  11. JoseLuis dijo:

    Trabajo con personas que hacen que gracias a esta asociación se haga su enfermedad no tanto

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  12. Caty dijo:

    Espero que ganéis

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  13. Sara marin dijo:

    Cuidados paleativos pediatricos en enfermedades raras

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  14. María Dolores Motos Velez dijo:

    Me parece un trabajo precioso y muy humano

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  15. mayte dijo:

    Por qué esa lucha incansable no cese nunca.

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  16. Elisabeth dijo:

    Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras

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  17. NACA EULALIAPEREZ DE TUDELA CANOVAS dijo:

    Nos ocupamos del presente mientras organizam8s para el futuro

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  18. Marco Cifuentes Arguelles dijo:

    Voto por d,genes

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  19. Susana Garcia Romero dijo:

    Cuidados Paliativos Pediátricos en enfermedades raras

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  20. Caty Mateos Gazquez dijo:

    No hay palabras por una labor extraordinaria como está.

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  21. Joaquina dijo:

    Cuidados paleativos pediatricos en enfermedafes rsras

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  22. Noelia dijo:

    Fabuloso trabajo como.siempre!

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  23. David Araujo dijo:

    Cuidados paliativos Pediátricos en enfermedades raras, proyecto absolutamente necesario.

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  24. María Nieves Ñíguez Pérez dijo:

    Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras

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  25. Maria de Monserrate Martínez Araez dijo:

    Soy de D’genes, hacen un trabajo único y con una mira muy amplia, llegando a tocar puertas muy especiales para cubrir todas las necesidades de sus usuarios y q sus calidad de vida cambien y más en estos tiempos de recortes y mala pensiones. Por ellos siempre.

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