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Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares
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Nacional
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ONERO desarrolla un modelo colaborativo que conecta a los diferentes agentes implicados en las enfermedades raras oculares: PACIENTE → ASOCIACIÓN → ONERO → RePER / ISCIII → INVESTIGACIÓN → CONOCIMIENTO → NUEVAS TERAPIAS Esta colaboración permite transformar las necesidades y la realidad de los pacientes en información útil para la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones. ONERO colabora con el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER), coordinado por el Instituto de Salud Carlos III, en el ámbito de las enfermedades raras oculares. El registro constituye una herramienta fundamental para conocer mejor la realidad de estas enfermedades, favorecer la investigación y contribuir al desarrollo futuro de tratamientos.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
4 DE SEPTIEMBRE 2026
La OMS impulsa nuevas medidas para mejorar el tratamiento de niños con enfermedad de células falciformes
La enfermedad de células falciformes continúa provocando muertes y graves complicaciones entre niños y adolescentes pese a que existen tratamientos capaces de modificar su evolución. Para reducir esta brecha, la
27 DE AGOSTO 2026
Identifican una alteración genética que ayuda a prevenir complicaciones de la enfermedad de Rendu-Osler
El Hospital Universitario de Bellvitge y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) han identificado una alteración cromosómica recurrente no descrita previamente en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también
23 DE AGOSTO 2026
CONFESQ urge a reconocer la Electrohipersensibilidad en España y alerta sobre su impacto en empleo y sanidad
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS),
17 DE AGOSTO 2026
Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.900 personas con enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca
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TRIPTICO-ONERO-WEB-1.pdf
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