Detrás de cada diagnóstico difícil suele haber una familia desbordada, un paciente con preguntas sin respuesta o una persona que se enfrenta sola a una enfermedad poco conocida. En muchos de esos momentos críticos, lo que marca la diferencia es la existencia de una asociación. Una red de apoyo que orienta, acompaña y defiende derechos. Los Premios Somos Pacientes reconocen precisamente eso: el valor del tejido asociativo y el impacto real de sus proyectos en la vida de miles de personas.
Es el caso de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano), que en la edición 2024 se llevó el galardón a mejor iniciativa de servicio al cuidador por su Casa de Acogida. Se trata de un espacio que sirve como vivienda para todas aquellas familias con hijos en tratamiento oncológico de esta comunidad autónoma que no cuentan con una residencia en Salamanca. Allí pueden quedarse mientras dure la hospitalización del menor.
Recogió el premio Pilar Flores Domínguez, gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y representante de Pyfano, que reconoció sentirse sorprendida y, al mismo tiempo, agradecida. «El cáncer infantil es poco visible, está considerado casi una enfermedad rara. Así que haber conseguido este premio nos ha dado una buena dosis de energía y ánimo para seguir trabajando para las familias y los niños», aseguró.
Proyectos para entender una enfermedad
Otra de las organizaciones ganadoras fue la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), que se llevó el galardón a Iniciativa favorita para los usuarios de Somos Pacientes gracias a su corto animado ‘Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia‘. Se trata de la segunda parte de una iniciativa de divulgación sobre esta enfermedad y sus posibles tratamientos, que tiene como principal objetivo de concienciar y dar a conocer esta enfermedad de una manera emotiva y didáctica.
«Es una patología desconocida por la sociedad, en España tenemos entre 13.000 y 15.000 pacientes, por eso creemos que proyectos como éste son necesarios y muy importantes. De hecho, los asociados nos dicen que estos cortometrajes les ayudan mucho a entender el proceso que están viviendo», indicó Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP tras recoger el premio.
Preséntate
Las asociaciones que quieran seguir el camino de Pyfano, de la CEMMP o de tantas otras entidades reconocidas en ediciones anteriores tienen aún tiempo para presentar sus proyectos a la nueva convocatoria de los XI Premios Somos Pacientes.
Si desde enero de 2024 habéis desarrollado una iniciativa que haya tenido un impacto positivo en pacientes, familiares o cuidadores, podéis registrar vuestra candidatura hasta el próximo 12 de septiembre. La inscripción es gratuita y puede realizarse a través del formulario online disponible en la web de los premios.
