Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), «más allá de lo simbólico, poco o nada ha cambiado en la vida diaria de los enfermos de ELA de nuestro país desde que, el pasado 31 de octubre, el Boletín Oficial del Estado publicó la Ley 3/2024, aprobada por unanimidad con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de quienes padecen otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible». La asociación denuncia que, desde entonces, y de forma paralela, tres personas afectadas de ELA han fallecido cada día sin haber recibido la ayuda prometida.

En este marco, y a punto de cumplirse un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, se ha puesto en marcha la campaña #LaELANoEspera. En ella, participa la actriz Almudena Pascual, quien recuerda que el 85% de los cuidados sigue recayendo en las familias y asociaciones, con un coste que en fases avanzadas puede superar los 110.000 euros anuales. “Los pacientes necesitamos fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y cuidadores cada día”, reclama Juan Antonio Mangudo Fino, paciente de ELA que también ha querido alzar su voz en el video, haciendo visible la necesidad constante de atención que exige esta enfermedad.

Con esta campaña, adELA subraya la urgencia de dotar económicamente la Ley y hace un llamamiento a la solidaridad ciudadana. “Mientras no exista una dotación presupuestaria, las asociaciones tenemos que seguir trabajando para asegurar a los pacientes una vida digna. Tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre, puede existir la percepción entre la población de que es una batalla ganada, pero eso está muy lejos de la realidad. A día de hoy, la vida de los afectados de ELA en España sigue siendo exactamente igual que hace un año, con ley o sin ella. Seguimos necesitando la ayuda de la sociedad”.

Solo en 2024, adELA facilitó servicios directos a 953 personas enfermas y a 134 familiares, además de atender a 1.062 familias con todo tipo de consultas relacionadas con la enfermedad, acceso a ayudas públicas y el impacto de vivir con ELA. Así, a lo largo del año se facilitaron 42.935 sesiones de terapias (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, cuidadores especializados y otras terapias complementarias), se prestaron hasta 1.562 productos de apoyo y se ofrecieron 151 horas de formación especializada a cuidadores, familiares y otros profesionales. Gracias a su fondo solidario, adELA también ha apoyado a 23 pacientes y sus familias en situación de vulnerabilidad económica.

Cuando la ELA entra en casa, todo se para

Tras detener temporalmente su carrera para cuidar a su madre enferma de ELA, Almudena Pascual se ha consolidado como una de las actrices más prometedoras de España gracias a su interpretación de Paca Sauquillo en la serie Las Abogadas (2024). Conocida por su trabajo en teatro y televisión, Almudena fue galardonada el pasado mes de julio con el Premio Seriemanía a la Mejor Actriz Revelación 2025 en una ceremonia durante la cual quiso rendir homenaje a su madre y a quienes “deciden parar sus vidas para cuidar a sus seres queridos”, poniendo en valor el sacrificio y el amor que sostienen a las familias frente al desamparo institucional.

“Cuando me vi en el casting, ella ya estaba muy malita y estaba para sedarla. Yo no tenía ni la energía ni nada y fue ella quien me alentó, casi que me obligó como madre, por eso para mí ha sido un proyecto muy especial», declaró en su discurso. Y concluyó: “A pesar de que haya momentos muy desasosegantes, por encima de todo está el amor, así que, que el miedo no pueda con el amor».