La infertilidad afecta a una de cada seis personas, pero todavía existe una importante falta de información sobre cómo impacta esta realidad en la vida cotidiana de quienes la padecen. Más allá de las cifras sobre tratamientos de reproducción asistida o tasas de éxito, siguen siendo escasos los datos sobre las consecuencias emocionales, sociales, laborales y económicas que afrontan miles de pacientes en España. Con el objetivo de cubrir este vacío, la Asociación Red Nacional de Infértiles ha puesto en marcha el Observatorio del Paciente con Infertilidad, una iniciativa pionera que aspira a recoger y dar visibilidad a la experiencia real de las personas afectadas.
Según explica la asociación, en España todavía no existe un gran estudio nacional que analice de forma integral la experiencia de las personas con infertilidad y de sus familias. Por ello, el Observatorio nace como una iniciativa permanente destinada a recopilar información, analizarla y transformarla en conocimiento útil para pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas y responsables políticos.
El proyecto arranca con una encuesta nacional abierta a pacientes de todo el país, cuyos resultados servirán de base para elaborar el primer Informe Anual Estado del Paciente con Infertilidad en España, un documento que pretende convertirse en una referencia para comprender las necesidades reales de este colectivo.
Conocer el impacto social de la infertilidad
Desde Red Infértiles recuerdan que, actualmente, se dispone de información sobre el número de tratamientos realizados o los ciclos de reproducción asistida iniciados, pero sigue existiendo un gran desconocimiento sobre aspectos fundamentales de la experiencia de los pacientes.
Entre las cuestiones que pretende analizar el Observatorio se encuentran: el acceso a la sanidad pública y privada; las listas de espera para recibir tratamiento; el coste económico real que asumen las familias; el impacto emocional de la infertilidad; la salud mental y las relaciones personales; las dificultades laborales y de conciliación; la información y el acompañamiento recibidos; las desigualdades territoriales; y las barreras y limitaciones existentes en el acceso a la atención.
El objetivo es transformar experiencias individuales en conocimiento colectivo y generar evidencia sobre la realidad emocional, económica, asistencial y social de la infertilidad en España.
Datos para impulsar mejoras
El funcionamiento del Observatorio seguirá un proceso estructurado que partirá de la recogida de información mediante la encuesta nacional, continuará con la elaboración del informe anual y culminará con la generación de datos que permitan impulsar mejoras en la atención y en las políticas relacionadas con la salud reproductiva.
Para la asociación, disponer de información fiable sobre la experiencia de los pacientes permitirá comprender mejor las necesidades existentes, identificar barreras de acceso y detectar oportunidades de mejora tanto en el ámbito sanitario como en el social. Asimismo, consideran que los resultados podrán resultar de utilidad para pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones e instituciones comprometidas con la mejora de la salud reproductiva y la atención a las personas con infertilidad.
Más de una década defendiendo a los pacientes
La iniciativa está impulsada por la Asociación Red Nacional de Infértiles, que lleva más de doce años trabajando para visibilizar la realidad de las personas con infertilidad y defender sus derechos. La entidad destaca que el Observatorio supone un paso más en su compromiso por convertir las experiencias de los pacientes en evidencia útil para mejorar la atención y promover cambios que respondan a sus necesidades reales.
Además, la asociación garantiza la independencia editorial del futuro informe y asegura que las conclusiones y recomendaciones responderán exclusivamente a los datos recogidos y al análisis realizado desde la perspectiva de los pacientes.
