Con motivo del Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, que se conmemora el 7 de junio, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha querido poner el foco en la necesidad de mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad tanto entre la población general como en los ámbitos sanitario y educativo.
Aunque se trata del trastorno del movimiento más frecuente en la infancia, el síndrome de Tourette continúa siendo una enfermedad rodeada de falsos mitos y desconocimiento social. Una realidad que puede dificultar el diagnóstico, aumentar el estigma y empeorar la calidad de vida de muchos niños y adolescentes que conviven con esta alteración neurológica, especialmente en su entorno social y escolar.
El síndrome de Tourette se caracteriza por la presencia de tics motores y vocales que aparecen de forma involuntaria y espontánea. Suele comenzar en los primeros años de vida y el diagnóstico acostumbra a realizarse entre los 6 y los 8 años, aunque los especialistas reconocen que en muchos casos sigue llegando más tarde de lo deseable.
“Cada vez se va conociendo un poco más, pero se aprecia en algunas ocasiones un retraso en la diagnosis al buscar otras causas a los movimientos”, explica María Concepción Miranda Herrero, neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP. La especialista pone como ejemplo algunos tics vocales que pueden confundirse inicialmente con problemas respiratorios o infecciones recurrentes de garganta.
Los tics no son voluntarios
Uno de los errores más frecuentes es pensar que los niños pueden controlar completamente los tics o que los realizan de forma voluntaria. Según explica Miranda, muchas personas con síndrome de Tourette son capaces de contener temporalmente los tics durante determinados periodos, pero hacerlo supone un gran esfuerzo emocional y suele provocar una posterior aparición más intensa de los mismos.
“Este trastorno del movimiento tiene la particularidad de que puede controlarse de forma voluntaria por un corto periodo de tiempo en determinados momentos, aunque a costa de generar en el paciente una gran ansiedad secundaria”, señala.
Entre los aspectos que pueden intensificar los tics están la presión social, el nerviosismo o la ansiedad. Por ello, los especialistas alertan de que determinadas respuestas del entorno, como llamar constantemente la atención al menor o exigirle que deje de hacer movimientos o sonidos involuntarios, pueden resultar contraproducentes. “Hay mucho desconocimiento, y son movimientos o sonidos que no se pueden controlar al 100%”, recuerda la neuropediatra.
Otras alteraciones
Los expertos insisten además en que el síndrome de Tourette no se limita únicamente a la presencia de tics. Con frecuencia aparecen otras alteraciones asociadas que pueden llegar a resultar tan incapacitantes o incluso más que los propios síntomas motores.
Entre las comorbilidades más habituales se encuentran el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), los problemas de aprendizaje, las alteraciones del sueño, los trastornos del estado de ánimo o la ansiedad. Todo ello puede afectar al rendimiento académico, las relaciones sociales y el bienestar emocional de los menores.
Por otra parte, los especialistas alertan del estigma que todavía rodea a esta enfermedad. Muchas personas siguen asociando el síndrome de Tourette exclusivamente con la coprolalia, es decir, la emisión involuntaria de palabras malsonantes, o con la realización de gestos obscenos. Sin embargo, estas manifestaciones aparecen únicamente en una minoría de pacientes.
“La mayoría de los casos no presentan estos síntomas, pero siguen condicionando enormemente la imagen pública de la enfermedad”, advierten desde la SENEP.
No siempre se necesita medicación
Otra idea errónea es pensar que todas las personas diagnosticadas requieren tratamiento farmacológico. Los especialistas explican que muchos pacientes presentan formas leves o moderadas que pueden manejarse sin necesidad de medicación específica.
El tratamiento se reserva generalmente para aquellos casos en los que los tics o las alteraciones asociadas generan una repercusión importante en la calidad de vida. De hecho,, debido a la complejidad de la enfermedad, los expertos defienden la necesidad de una atención coordinada entre diferentes profesionales.
Neuropediatras, psiquiatras, psicólogos, logopedas, orientadores escolares y otros especialistas pueden desempeñar un papel fundamental para ayudar a los pacientes y a sus familias.
Además, recuerdan que aproximadamente el 80% de los afectados experimenta una mejoría significativa de los síntomas al llegar a la edad adulta, aunque alrededor de un 20% mantiene manifestaciones persistentes, generalmente en los casos más graves.
