Resumen de la actividad semanal en Somos Pacientes

‘Apps’, accesibilidad, estudios y revistas, esta semana en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La aplicación para móviles y tabletas sobre el trasplante de médula de Fundación ATRESMEDIA; el bucle magnético instalado por FIAPAS en el Teatro del Liceo para garantizar la accesibilidad de las personas sordas; el estudio sobre cáncer de tiroides publicado por AECAT; el número 4 de la revista digital de AESPI; y la participación de ASACO en Globeathon; contenidos destacados esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Trasplante de médula: Una App informativa y lúdica para niños mayores de 3 años
El objetivo de la aplicación ‘Trasplante de médula’ es facilitar al paciente y su entorno una herramienta muy útil para entender qué es y en qué consiste el tratamiento. Con la puesta en marcha de este proyecto tecnológico y de ocio, el ámbito sanitario se acerca a los nuevos hábitos lúdicos de los niños, intentando así facilitar la compresión de procesos complejos que afectan mucho a la vida de los pacientes y de sus familias. La aplicación se ha diseñado a partir de la guía ‘Me van a hacer un trasplante’, un cuento ideado y realizado por el equipo de Onco-Hematología del Hospital Niño Jesús en el año 2011, y que se utiliza desde entonces con mucho éxito para proporcionar a los pacientes una información general que les ayuda a vivir con menos miedo y más seguridad las exigentes condiciones inherentes a un trasplante de médula en niños. La adaptación del cuento y su enriquecimiento para su adecuación a las nuevas tecnologías han sido posibles gracias al trabajo de la agencia de contenidos Mr. Garamond y a la colaboración de la Fundación ATRESMEDIA, que ha financiado el proyecto.

FIAPAS acerca el Gran Teatro del Liceo a las personas sordas y con problemas de audición
Gracias a la Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS, en colaboración con Obra Social ‘la Caixa’, Fundación Vodafone y Fundación ONCE, el Gran Teatro del Liceo ha sido dotado con bucle magnético. Con esta nueva iniciativa de FIAPAS, las personas sordas usuarias de audífonos e implantes vivirán el placer de escuchar la letra y percibir y sentir la música de la programación artística y cultural de este emblemático teatro. El proyecto ‘Accesibilidad para personas sordas en espacios públicos, culturales y de ocio’ tiene como objetivo favorecer que las personas sordas y con problemas de audición puedan ejercer su derecho de acceso y participación en eventos culturales, a través del uso de bucles magnéticos que funcionan en conexión con sus prótesis (audífonos e implantes).

AECAT publica el estudio del ‘Impacto Social de las patologías tiroideas en España’
El 21% de la población está preocupada por padecer una disfunción tiroidea (DT) o algún tipo de nódulo (NT), bocio o cáncer de tiroides según se desprende del estudio ‘Impacto social de las patologías tiroideas en España’ elaborado por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). El presente estudio destapa el escaso conocimiento que la población general tiene sobre los efectos reales del tiroides sobre la salud global y el bienestar declarando el 37,9% no saber nada o casi nada y el 54% saber muy poco; cuando el 6,71% de la población se estima que padecería una DT sin saberlo. Anualmente se desarrollan en España más de 46.000 nuevos nódulos tiroideos que deben ser estudiados para descartar la presencia de malignidad entre ellos. En España se detectan cada año 3.000 nuevos casos de cáncer de tiroides, y es el tumor que más crece en incidencia.

AESPI, revista digital Nº 4
El nº 4 de la revista digital de AESPI acaba de publicarse. En el mismo se incluyen los siguientes artículos, que han sido elaborados en exclusiva para AESPI y de cuyo contenido hacemos un pequeño extracto: ‘Elevada prevalencia del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) en pacientes con  Esclerosis Múltiple (EM)’, por la dra. Ana Belén Caminero Rodríguez; ‘La importancia del diagnóstico diferencial en el SPI por el gran desconocimiento de esta enfermedad’, por la dra. Josefa Díaz de Atauri; ‘Síndrome de Piernas Inquietas y Síndrome de Apnea-Hipopnea del Sueño, ambas enfermedades pueden coexistir en un mismo paciente’, por la dra. Irene Cano Pumarega; y ‘Estudio  realizado en Argentina sobre la prevalencia del SPI’, por la dra. Emilia M. Gatto. También se incluyen las actividades propias de AESPI (conferencia en Segovia por el dr. García-Borreguero) y en las que ha participado, además de un adelanto del programa de actos elaborado con motivo de la celebración del 10º aniversario y del Día Mundial del SPI.

 ASACO con Globeathon 2014
ASACO invita a participar en Globeathon 2014 a todas las mujeres y comunidades para dar visibilidad a los cánceres ginecológicos a nivel internacional.