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Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
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28 DE MAYO 2025
FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento paralelo “De lo invisible a lo
26 DE MAYO 2025
La Asociación AHIFUGA pone el foco en el impacto emocional de las enfermedades invisibles
Las enfermedades crónicas e invisibles, como la hipotensión intracraneal espontánea y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR), afectan no solo al cuerpo, sino también a la esfera emocional y social
11 DE MAYO 2025
La terapia génica logra curar a todos los pacientes con una enfermedad rara con alta mortalidad infantil que participaron en ensayo clínico
La prestigiosa revista New England Journal of Medicine ha publicado los resultados de un estudio clínico internacional que demuestra, por primera vez, la eficacia de una terapia génica en pacientes
9 DE MAYO 2025
FEDER promueve una iniciativa legislativa por la equidad de la ‘prueba del talón’
Cada año, cerca de 400.000 bebés en España se someten a una sencilla prueba de cribado neonatal —conocida como ‘la prueba del talón’— entre las 48 y 72 horas tras
