A.H.E.D.Y.S.I.A
Asociacion Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia
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¿Quiénes somos?
AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
16 DE JUNIO 2025
‘A mí y quizás a tti’: un documental para visibilizar la amiloidosis hereditaria
La amiloidosis hereditaria por transtirretina (AhTTR), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara que aún permanece en gran medida fuera del radar de la sociedad. Hereditaria y
8 DE JUNIO 2025
La campaña “Una voz para la Miastenia” visibiliza una enfermedad neuromuscular aún poco conocida
Durante todo el mes de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) impulsa en nuestro país la campaña de sensibilización Una voz para la Miastenia, una acción promovida por la
1 DE JUNIO 2025
Cómo la alimentación puede mejorar la calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo
El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara y compleja que altera la vida de quienes la padecen, tanto por los síntomas físicos que provoca como por las limitaciones que implica su
28 DE MAYO 2025
FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento paralelo ?De lo invisible a lo
