A.H.E.D.Y.S.I.A
Asociacion Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia
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¿Quiénes somos?
AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
6 DE SEPTIEMBRE 2025
FEDER reclama la ampliación urgente del cribado neonatal a nivel nacional
Cuando Carmen Sever habla de su hija Lucía, lo hace con la serenidad de quien lleva años convirtiendo el dolor en motor de cambio. Lucía fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática
5 DE SEPTIEMBRE 2025
La AEMPS publica nuevos informes sobre endometriosis, hemofilia, cáncer y enfermedades raras
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha emitido once nuevos informes de posicionamiento terapéutico (IPT) que abordan tratamientos para patologías como la endometriosis, la hemofilia, la psoriasis,
3 DE SEPTIEMBRE 2025
«Hay que salir y construir comunidad más allá de nuestras fronteras»
Eduardo López Santamaría, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald), tiene claro que cuando se trata de enfermedades ultra raras, como la que afecta a
28 DE AGOSTO 2025
Cómo logramos la gran invalidez para un joven con neurofibromatosis tipo 2
Hablar de neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es hablar de una enfermedad rara, progresiva y muy dura. En términos médicos, se trata de una enfermedad genética que provoca la aparición de
