Cuanto más infrecuente es una enfermedad más decisivo resulta ser tratado en un centro de referencia oficial: un centro con equipos expertos. En Francia, en Suecia, ?  existen esos centros especializados que juntan los casos de cáncer de tiroides más raros y avanzados. En España no, y los números están ahí: pocas provincias tienen suficiente población para sumar la suficiente casuística.  

Por ello presentamos hoy un un artículo de EL PAIS con una noticia que nos preocupa y sobre la que querríamos hacer muchas preguntas al Gobierno: Sanidad liquida el fondo de cohesión sanitaria y deja en manos de las CCAA el compensarse entre ellas los tratamientos.

Este fondo fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra.

Desde nuestra experiencia sabemos que actualmente es ya  muy difícil moverse a un centro de referencia de otra Comunidad Autónoma, y no se puede hablar de compensación cuando la reciprocidad de facto  no suele darse, ya que pocas CCAA tienen la mayoría de los centros de referencia. Por eso cada vez es más complicado que asuman un costo de dudoso cobro.

Ante esta medida, las 294 asociaciones miembro de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras , nos hemos unido para solicitar a través de la platafroma CHANGE.ORG el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria Puedes sumarte firmando aquí tu petición.

FEDER advierte que dejar de financiar el FCS a través de los Presupuestos Generales generará mayor desigualdad en el acceso sanitario.

En el caso del cáncer de tiroides, esta medida es aún más grave pues no se han determinado centros de referencia ni siquiera para los tipos más raros, y por tanto, le toca a cada paciente defender su derecho a ser tratado por un especialista.

Por ello nos preocupa especialmente que con esta medida el Gobierno se desentienda de los problemas de equidad que venimos denunciando desde muchas asociaciones de pacientes, dejándolo, como parece   al libre arbitrio de las Comunidades

¿No debería ser el Estado quien diseñe y garantice estas redes entre CCAA que permitan la equidad?

¿De verdad se cree que si ni siquiera era suficiente con el fondo de cohesión, sin él el resultado va a ser mejor?

Para defender e ilustrar esta necesidad hoy os presentamos la historia de Luis, paciente de cáncer medular de tiroides avanzado, que comparte con nosotros los pasos que debió dar para poder cambiar de especialista médico y de comunidad.

Luis nos explica en primera persona  las dificultades, tanto emocionales como burocráticas, a las que se tuvo que enfrentar hasta poder ser trasladado y operado por un médico de referencia. No muchos pacientes lo intentan y menos lo consiguen. Ya en su época era complicado ejercer ese derecho ¿Cómo va a ser ahora?

Conocemos la historia de Luis:

Cuando me diagnosticaron de carcinoma medular de tiroides, tras salir del hospital me dediqué antes de la operación a buscar información sobre la enfermedad, en internet, en páginas médicas y de asociaciones y sobretodo buscando a otras personas que hubieran pasado por lo mismo.

Conseguí  ponerme en contacto con otros enfermos, de España y de fuera, y siempre mi pregunta era la misma? ¿Tú cómo tenías y tienes tu calcitonina?

Con cada respuesta que obtenía podía comparar un poco más mi salud, pero justamente eso me hizo sentir mucho miedo y sopechar que la gravedad era mucha, dado que mis valores eran más de 10 veces superiores al más alto que escuché. Eso nunca me lo dijeron los médicos.

Tuve miedo, mucho miedo. El miedo que uno puede sentir cuando intuye que le queda poco tiempo aunque nadie se lo dice. Pensé que me caería al vacío y no regresaría jamás

Respiraba profundamente, intentaba relajarme todo lo que podía y no dejaba de buscar información.

Las  conclusiones eran muy duras: Tumor considerado enfermedad rara, con menos de 150 personas afectadas al año en España, para el que no hay otro tratamiento que operar y con unos niveles preocupantes de enfermedad: Mi glándula tiroides completamente afectada y metástasis en ganglios del cuello y mediastino.

– ¿Menos de 150 casos al año? Entonces si los divido por provincias tocarían a unos 3 si fuera equitativo ? pensé yo. Entonces si fueran 3 por provincia? ? ¿A cuántos tan graves como yo habrán operado en mi hospital?-.  Me ponía los pelos de punta sólo pensarlo, pues yo vivo en Baleares, una de las comunidades menos pobladas.

Sabía que un cuello es una zona muy delicada, con muchos nervios y arterias y por lo que leí comprendí que  la primera intervención era la más importante y decisiva

Podía perder la voz. Podía salir con una traqueotomía. Podía perder las paratiroides? En definitiva, podía perder ser la misma persona que entonces era. Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Entendí que debía dirigir ahora mi búsqueda hacía un cirujano con experiencia, que hubiera operado a muchas personas como yo y sobre todo que me diera tranquilidad.

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Busqué  hospitales de referencia para mi enfermedad, pero descubrí que en España no hay ninguno para el cáncer medular de tiroides

Mis pasos me llevaron hasta Barcelona, en una visita relámpago y en consulta privada con un cirujano de referencia en España. En aquellos momentos yo pensaba que estaba haciendo algo malo, a espaldas de mis médicos, buscando una segunda opinión y lo que menos quería es que se pudieran enfadar.

Llegué  hasta el Dr. Pablo Moreno, cirujano de referencia a nivel nacional en la especialidad de endocrinología, Jefe de sección en la Unidad de cirugía endocrina del Hospital Universitario de Bellvitge y Coordinador de Sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos.

Siempre recordaré aquellas primeras palabras tras levantar su vista de todos los informes que le entregué: ? ¡Aquí hay enfermedad!. Pasaron más de dos horas sin mirar el reloj ninguno de los dos. Mientras, el doctor me informaba, llamaba a hospitales y hasta incluso llegó a hablar por teléfono con el cirujano de mi tierra que me tenía que operar en unos días.

Supe entonces que mis sospechas eran ciertas. Se trataba de un caso de cáncer medular de tiroides avanzado, muy avanzado.

Salí de su consulta descorazonado. Regresaba a casa entendiendo en esos momentos perfectamente la enfermedad con la que me tenía que enfrentar. Y entonces en el mismo aeropuerto, momentos antes de subir al avión, recibí la llamada que cambiaría el devenir de mi enfermedad y el futuro de mi vida.

La secretaría del doctor me comunicaba que él se ofrecía a operarme en el Hospital Universitari de Bellvitge, en Barcelona. En esos momentos él lo era todo para mí.

Lloré de alegría y sentí que por fin podía dar la primera noticia esperanzadora a mi familia

Pensé que entonces todo sería más fácil,  que por fin podía relajarme y dejar de buscar, pero no fue así.

Fue entonces, cuando regresé a mi hospital y comuniqué a mis médicos con mucha vergüenza que mi deseo era operarme en Barcelona, cuando me informaron que eso significaba solicitar una baja voluntaria.

Yo no entendía nada. Pensaba que los hospitales se pondrían de acuerdo y que me enviarían rápido hacia Barcelona.

Me indicaron que debía presentar una instancia en el Servicio de Salud de mi comunidad solicitando el traslado voluntario y cómo hacerlo: Debía explicarles por que era necesario mi traslado y porque no quería operarme en mi tierra, dado que allí se realizaban este tipo de intervenciones.

Así lo hice presentando mi escrito y explicándoles la gravedad de mi caso apoyándome en los resultados médicos y la experta opinión del Dr. Pablo Moreno, cirujano endocrino de referencia como he dicho.

 

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Pensaba que ya todo estaría todo resuelto, que era un trámite más, pero no.

Una mañana recibí la llamada más terrible que podía recibir. ? Su petición ha sido denegada ?

En aquellos momentos si me hubieran operado en mi comunidad ya habría pasado una semana, y se me denegaba el traslado.

– ¿Quién y cuándo me van a operar? ¿Por qué no me pueden operar en Barcelona? ¿Qué va a ocurrir conmigo ahora? ? Además con el cáncer siempre tienes el miedo a retrasar la cirugía por mucho que te digan que es mejor tomarse tiempo para ponerse en buenas manos, como es el caso del medular.

Le dije por teléfono a la persona que tenía al otro lado que no entendía nada, que se me nublaba la vista y el alma. Necesitaba que me lo dijeran en persona, mirar a los ojos de quien me lo comunicara, y hacerle entender que ese debía ser mi destino.  Me personé en las oficinas y afortunadamente lo habían entendido por teléfono. Tan sólo entrar por la puerta me comunicaron que me había sido concedido el traslado a Barcelona.

Aún quedarían pasos por recorrer hasta entrar en quirófano, pero sentía que esos ya iban bien encaminados. Sólo entonces me pude tranquilizar y dedicarme a preparar mi cuerpo y alma hasta el día de la operación.

Tras 10 horas de intervención quirúrgica la alegría no podía ser mayor: La operación había sido un éxito y aunque faltarían meses para estar completamente recuperado, ya había pasado lo más duro.

Antes de salir por la puerta del hospital de Bellvitge me faltaba un paso por dar. Me dirigí a información y les dije que quería agradecer y hacer saber al director del hospital el buen trato y atención que había recibido por parte de todos . Quería hacerle llegar una carta de agradecimiento.

Me sorprendió mucho la respuesta: ? Apenas hay pacientes que hagan lo que usted, la mayoría sólo comunican sus quejas. –

Cada día que pasé allí mientras me recuperaba vi a pacientes y sus familiares salir del hospital con una sonrisa, fruto de que su tratamiento había ido bien. No acababa de entender lo rápido que olvidaban a quienes días atrás les habían cuidado y sanado.

Creo que cuando las cosas van bien, y afortunadamente pasa la mayoría de veces, los médicos y todo su equipo se merecen el reconocimiento y afecto por nuestra parte. Sin duda ellos también se emocionan y sufren cuando el tratamiento de un paciente no funciona, aunque no quieran expresar sus sentimientos.

En definitiva son esas personas con vocación de ayuda al prójimo, los médicos que tienes frente a ti,  los que lo han dado todo porque te llegue tu curación, aunque a veces el peaje sea más alto de lo deseado.

Hoy puedo decir que ?vuelvo a ser yo? y eso lo debo a mis médicos. Vuelvo  a llevar una vida prácticamente normal, muy parecida a lo que era antes, pero un día lloré de miedo imaginándome sin voz el resto de mi vida.

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#altoyclaro

¿Un derecho irrenunciable?

El traslado a un hospital especializado en #cancerdetiroides aunque sea en otra comunidad

Hoy cuando la gente conoce mi historia me dicen que soy un valiente, pero los días que pasaron hasta que me intervinieron en Barcelona no veía nada claro.

Pensaba que algo estaba haciendo mal buscando una segunda opinión, y lo que menos quería era que mis médicos se enfadaran. Les expliqué que si la vida ponía frente a mí esta oportunidad no podía renunciar a ella, y claramente me apoyaron. Pero en sus manos no estaba.

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La noticia de tener cáncer cambia la vida de cualquiera. Cambia la percepción del tiempo y de todo lo que tienes a tu alrededor

Primera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidad

Cuando una persona es diagnosticada de cáncer, sea el que sea, su vida se convierte en una montaña rusa de emociones, entre pruebas y  diagnósticos y pienso que un paciente pasando por esa situación debería preocuparse de él mismo, pues lo que tiene frente a sí ya es duro de por sí.

Algunos pacientes nos vemos con la necesidad de luchar por un cambio de comunidad autónoma, pues somos casos avanzados que requieren rapidez y las mejores manos que sepan tratarnos. Aún no soy capaz de comprender cómo nadie ha reparado en ello ni porque no se ha automatizado.

Pienso que cuando un hospital reconociera un caso grave debería de ponerse en marcha el mecanismo que directamente llevase a ese paciente a los mejores especialistas, para estar en las mejores manos y para evitar más gastos a la Sanidad, pues las reintervenciones quirúrgicas conllevan un gran riesgo al paciente y suman gastos económicos innecesarios. He conocido personas con 7 intervenciones, no quiero pensar más.

Se deberían contemplar ayudas económicas para estos casos, pues tras solicitarlas y por el único motivo de estar en paro cuando fui diagnosticado, no tuve derecho ni a paro, ni a una incapacidad temporal, ni a ayudas de ningún tipo

Cada vez que fui a solicitar algún tipo de ayuda económica obtuve una respuesta muy parecida: -Te entendemos pero no hay prevista ningún tipo de prestación que puedas recibir a día de hoy así como están las normas y leyes.-

Tampoco a día de hoy me compensan económicamente por los traslados en avión que hago cada tres meses para las revisiones periódicas que debo realizarme en Barcelona, por el hecho de ser un traslado voluntario. Afortunadamente puedo pagarlos de mi bolsillo, pero ¿qué ocurriría si no pudiera?

Hay mucho camino por recorrer en esta carrera de fondo, y sin duda debemos defender los derechos de los pacientes, unidos más que nunca, pues si no somos nosotros ¿Quién lo hará?

Afortunadamente desde que conocí AECAT mi vida cambió.

Descubrí el poder que impulsa a esta asociación, ese ?Efecto Mariposa?donde los pacientes ayudan a otros llevando muy lejos esta cadena solidaria que no entiende de barreras de ningún tipo y que hace posible que personas tan distantes y a la vez tan cercanas estemos en contacto desde el primer momento y para siempre

Decidí que parte del tiempo que la vida me regalara sería para ayudar a otras personas que tengan que recorrer un difícil camino en la vida como es el cáncer,  y aquí puedo hacerlo.

AECAT es un lugar para mí donde encontrar información, ayuda de otros enfermos como yo y compañeros a quien ayudar. Los encuentros entre pacientes son unos de los muchos regalos que me reservaba la vida. Somos hermanos de cicatriz y nos entendemos con solo una mirada.

Luis tuvo lucidez y capacidad de lucha en una situación que hubiera dejado paralizados a la mayoría. Tuvo además la suerte de contactar con un médico que le facilitó el traslado.

En nuestro día a día, como Asociación, vemos a menudo como son esos pequeños milagros: un médico excepcional, un pacientes o alguien de su familia fuera de lo habitual, y la intervención de un administrativo que te comprende y apoya en el papeleo, los que permiten encauzar a muchos casos graves. Pero ¿qué sucede si esa suerte de factores  no se da?

En el tratamiento de los tumores los centros de referencia tienen ventajas claras:  la suma de experiencia y la consolidación de equipos multidisciplinares, y el mayor conocimiento en el manejo de los protocolos y fármacos innovadores son factores decisivos.

En casos aún más infrecuentes como son el carcinoma medular de tiroides, el anaplásico o el refractario el poder acceder a equipos médicos que sumen suficiente casuística, grupos de expertos,  puede suponer ser tratado en otra CCAA

¿No debería determinar el Sistema una red de centros de referencia  y estructurar unos itinerarios de derivación rápidos y automáticos para evitarle esa labor al  paciente?

¿Qué va a pasar además ahora que el fondo de cohesión sanitario que ayudaba a mantener estos traslados desaparece?

No queremos precipitarnos al valorar la medida,  aún quedan muchos detalles por cerrar y tenemos muchas preguntas que hacer. Sí, queremos dejar claro el riesgo de indefensión si no se atan bien varios aspectos anejos, como son el diseño de centros de referencia, la financiación de dichos centros  y  el procedimiento de derivación.

Leemos que para obligar a esta reciprocidad se creará  una tarifa única, y planean incluso  llegar a retener las cantidades adeudadas de su financiación. ¿Es acaso un primer intento de presupuesto unido al paciente tal y como nosotros defendemos?

Desde AECAT pensamos que es necesario un diseño nacional para enfermedades raras con derivación rápida y automática a centros de referencia y que la aprobación oficial del traslado no debería depender de autorizaciones de la CCAA o los hospitales de origen ni de destino, más allá del estricto criterio médico.

Como veis, las dudas que nos entran son muchas. El sistema anterior a penas funcionaba, pero si va a haber cambios, que sean para garantizar la equidad y el acceso a medicamentos y tratamientos de calidad, no para sumirnos más en la impotencia y la indefensión que la fría burocracia provoca en los pacientes.

Luis lo consiguió él solo, y gracias a ello tiene ante sí un futuro diferente. Cuanto más aprende de la enfermedad más descubre lo decisivo que fue en su historia ese paso y lo importante que sería para otros pacientes compartir su suerte.

En AECAT no queremos que acceder al mejor tratamiento sea una cuestión de suerte, sino un derecho, una cuestión además de equidad, y por eso le animamos y apoyamos para alzar la voz y hablar alto y claro.

¿Un derecho irrenunciable para pacientes de #cancerdetiroides?: Poder cambiar de CCAA en busca de un centro especializado. 

#altoyclaro :  ¡Centros de Referencia para #cancerdetiroides ya!

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