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1 DE NOVIEMBRE 2025
DEBRA Piel de Mariposa reclama la incorporación urgente de la primera terapia génica contra la enfermedad
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la
26 DE OCTUBRE 2025
Un estudio pionero traza el mapa cerebral del síndrome de Kleefstra para avanzar en tratamientos personalizados
La colaboración entre la comunidad científica y los pacientes vuelve a demostrar su potencial transformador en el ámbito de las enfermedades raras. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del
15 DE ENERO 2019
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24 DE OCTUBRE 2025
Especialistas médicos e inclusión social, las grandes demandas de las personas con acondroplasia
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia, y para conmemorarlo Somos Pacientes ha podido hablar con diez voces del colectivo, que han compartido
