ARER
Asociación Riojana de Enfermedades Raras
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24 DE JULIO 2026
Las rutas asistenciales ganan peso como herramienta para mejorar la atención a las enfermedades raras
La creación de rutas asistenciales específicas para las enfermedades raras se perfila como una de las principales herramientas para reducir las desigualdades territoriales, agilizar el acceso a la innovación y
8 DE JULIO 2026
Identifican una causa genética de algunas fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo
Las fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo (LCR) son una enfermedad poco frecuente que puede resultar muy incapacitante para quienes la padecen. Aunque en algunos casos se asocian a trastornos hereditarios
7 DE JULIO 2026
Tratar la debilidad muscular no es suficiente para el abordaje de la miastenia gravis
La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante que puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa
6 DE JULIO 2026
«La mochila invisible de la PKU» visibiliza la carga emocional que sufren las personas con fenilcetonuria
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en
