Jornada 2023 dirigida tanto a las familias de niños con Perthes como a jóvenes y adultos que pasaron la enfermedad.

LUGAR Y FECHA:

Sábado, 28 de octubre de 2023 de 9:00 a 14:00 horas.
Auditorio PCCB (Pediatric Cancer Centre Barcelona), Hospital Sant Joan de Déu d?Esplugues

Dirigida tanto a las familias de niños con Perthes como a jóvenes y adultos que pasaron la enfermedad.

Contaremos con la participación de varios especialistas en enfermedad de Perthes y sus posibles secuelas.

PROGRAMA:

Coordinadores y moderadores: Sra. Elena Fernández de Mendiola y Dr. César García Fontecha

8:30 Apertura de puertas y llegada de las familias

09:00 – 09:15 Bienvenida

09:15 – 11:45 Mesa 1: Conceptos, diagnóstico y tratamiento

09:15 – 09:45 Dr. Antoni Compte (COT): conceptos sobre la enfermedad

09:45 – 10:15 Dr. Ignasi Barber (COT): el diagnóstico por la imagen

10:15 – 10:45 Dr. Ángel Villa (COT): conceptos de tratamiento

10:45 – 11:15 Dra. Ana María Domínguez (RHB): el papel de la rehabilitación

11:15 – 11:45 Dr. Diego Collado (COT): la enfermedad en el niño mayor y adulto

11:45 – 12:15 Descanso Café

12:15 – 14:00 Mesa 2: Visión de ASFAPE, experiencia de las familias, trabajo social

12:15 – 12:45 Sra. Elena Fernández de Mendiola (ASFAPE)

12:45 – 13:15 Sr. Ramón Badosa (trabajo social)

13:15 – 13:45 Familias y testimonios

13:45 – 14.00 Clausura

Este programa puede sufrir cambios si la organización lo estima oportuno.

INSCRIPCIONES

• Imprescindible rellenar este formulario.
• Acceso gratuito, aforo limitado.

MÁS INFORMACIÓN:

• https://asfape.org/eventos/jornadas/jornada-2023/

Martes, 18 de abril de 2023 a las 21:30 hora Madrid

Únete a la reunión Zoom

https://us06web.zoom.us/j/83167222893?pwd=M0g4ZUtDTEo3d3N1Vi9oZG1JOTFhdz09

Con la colaboración de FEDER ? Federación Española de Enfermedades Raras

Dedicaremos una hora a entender la enfermedad de Perthes, síntomas, pruebas médicas, fases, tratamiento, pronóstico.

Y resolveremos algunas de las dudas mas frecuentes que las familias nos plantean.

Sábado, 19 de marzo de 2022.

Auditorio Paco de Lucía del Centro de Arte Alcobendas

C. de Mariano Sebastián Izuel 9, 28100 Alcobendas (Madrid).

Inscripción gratis hasta completar aforo: En este formulario

Programa:

9:30 h. Acreditaciones

10:00 -10:10 ? Apertura y presentación

Pasando la enfermedad (Moderadora Dra. Bueno)

10:10 -10:30 ? Etiología y Fisiopatología del Perthes (Entender qué es el Perthes)(Dra. Rodríguez. H. Universitario de Getafe)

10:30 ? 10:50 ? Indicaciones del tratamiento (Objetivos del tratamiento: cuándo, cómo y por qué)(Dr. Abril. H. Ruber Internacional)

10:50 -11:10 ? Bibliografía actualizada. 100 años después ¿Qué sabemos de nuevo sobre el Perthes? (Dra. Marqueta. H. Univ. de Getafe)

11:10 -11:30 ? Preguntas y participación de los asistentes

11:30 -12:00 ? Pausa café.

 La enfermedad pasada (Moderador Dr. Abril)

12:00 -12:20 ? Evolución en el adulto/ Historia natural de la enfermedad. (Dra. Bueno. H. Universitario De Getafe).

12:20 -12:40 ? Vivir con una prótesis de cadera/Morbilidad y Calidad de Vida (Testimonios de los pacientes con una PTC)

12:40 -13:00 ? Preguntas al ponente

Perthes, una enfermedad poco frecuente

13:00 ? 13:15 ? Incidencia de la enfermedad de Perthes (Dr. Abril. H. Ruber Internacional)

13:15 ? 13:30 ? Vídeo(D. Juan Carrión, Presidente de FEDER)

13:30 -15:00 ? Comida.

Aspecto social del Perthes (Moderadora D.ª Elena Fernández de Mendiola)

15:00 ? 15:30 ? La parte emocional del Perthes. (D. Juan Carlos Serrano. Psicólogo)

15:30 ? 15:45 ? Preguntas y participación de los asistentes

15:45 ? 16:15 ? Ayudas para las familias. (D.ª Noelia Casas. Trabajadora social)

16:15 ? 16:45 ? Perthes en el cole y en el día a día. (D.ª Carmen Rivas. Pedagogía Terapéutica)

16:45 ? 17:15 ? Qué aporta la asociación de familias y las familias a la asociación. (D.ª Elena Fernández de Mendiola. Presidenta de ASFAPE)

17:15 ? 17:45 ? Espectáculo musical a cargo del grupo infantil-juvenil Ballet-Hop! Dirigido por Mentxu Arizmendi.

17:45 ? 18:00 ? Clausura