Las asociaciones de pacientes están llamadas a jugar un papel cada vez más determinante en el sistema sanitario. Así ha quedado reflejado en el XI Foro de Entidades de Pacientes, que ha reunido en Madrid a más de 35 organizaciones con el objetivo de compartir experiencias y plantear estrategias comunes en torno a tres ámbitos clave: la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), el acceso a la innovación y la profesionalización de su papel en el sistema de salud.
Este encuentro anual, impulsado por Novartis, se ha consolidado a lo largo de más de una década como un espacio de referencia para el tejido asociativo de pacientes. En esta edición se ha puesto de relieve la urgencia de mejorar los tiempos y condiciones de acceso a los tratamientos innovadores y la necesidad de que las organizaciones de pacientes sean parte activa y formada en los procesos de evaluación que definen qué tecnologías llegan al Sistema Nacional de Salud (SNS).
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Nuevo marco legal
El foro ha servido como plataforma para debatir sobre la reciente normativa europea y española en materia de ETS, una transformación regulatoria que abre nuevas oportunidades pero también plantea nuevos retos. La transparencia, la agilidad en los procesos y la incorporación de la experiencia del paciente de forma sistemática han sido algunos de los aspectos más destacados en este sentido.
Durante la mesa redonda Evaluación de tecnologías sanitarias: el papel de los pacientes e implicaciones en el acceso a la innovación, representantes de entidades públicas y asociaciones coincidieron en la necesidad de reforzar el papel activo del movimiento asociativo. ?Es fundamental que las asociaciones participen de forma representativa y efectiva en estos procesos?, señaló Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En su intervención, también hizo hincapié en la importancia de acompañar esta evolución con programas de formación dirigidos a las propias organizaciones.
Por su parte, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, mencionó la nueva ley específica de organizaciones de pacientes en la que el ministerio está trabajando. Esta normativa buscará articular su implicación en la evaluación de tecnologías y en decisiones sobre financiación y precios, reconociendo formalmente su papel en el sistema.
Talleres prácticos
Uno de los aspectos más valorados por las asociaciones participantes ha sido la dimensión práctica del foro. Los talleres rotativos han permitido trabajar directamente sobre casos reales, explorando cómo mejorar la implicación de los pacientes en los procesos de ETS y cómo utilizar los datos para visibilizar el impacto de las enfermedades.
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y una de las responsables de los talleres, destacó la importancia de estos espacios para fomentar la preparación del tejido asociativo: ?Intercambiamos experiencias, dudas y soluciones para avanzar en ese papel más proactivo que queremos tener dentro del sistema sanitario?.
Carlos Martín Saborido, de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, subrayó la necesidad de contar con herramientas específicas que permitan a las asociaciones participar sin sobrecargar los procesos ni a los evaluadores. Según explicó, Europa ya dispone de ciertos marcos y modelos útiles, pero ?España debe generar sus propios procesos para garantizar un modelo sostenible en el tiempo?.
Construyendo participación
Desde su primera edición hace más de diez años, el Foro de Entidades de Pacientes ha evolucionado como espacio de encuentro entre asociaciones, profesionales sanitarios, entidades públicas y empresas del ámbito de la salud. En estos años, ha abordado temas clave como la innovación, la comunicación médico-paciente, la perspectiva de género en la investigación o la visibilidad de enfermedades poco frecuentes.
Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, recalcó la importancia de acompañar a los pacientes en este camino hacia una mayor visibilidad y profesionalización: ?Todos compartimos un mismo objetivo: avanzar juntos para mejorar la experiencia del paciente en el sistema, facilitar el acceso a la innovación y ofrecer una mejor calidad de vida?.
