Asociación X Frágil de la Comunidad Valenciana
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4 DE AGOSTO 2025
Una campaña para ‘desenmascara’ las enfermedades autoinflamatorias
Las enfermedades autoinflamatorias siguen siendo un enigma para gran parte de la población, e incluso para muchos profesionales sanitarios. Esta escasa visibilidad contribuye a que miles de personas convivan durante
11 DE JULIO 2025
Cribado neonatal en enfermedades raras: un informe traslada propuestas concretas para incorporarlo al SNS
El diagnóstico genético debe dejar de ser una promesa para convertirse en una realidad presente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo propone el 8º Informe del Observatorio
9 DE JULIO 2025
María Tomé (FEDER): «Los pacientes ya no son solo fuentes de datos, son impulsores de la investigación»
En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta
7 DE JULIO 2025
EndoInnova 2025 pone el foco en el cuidado personalizado de la acromegalia
Las enfermedades minoritarias endocrinas, como la acromegalia y el síndrome de Cushing, han sido el eje central de la cuarta edición de EndoInnova, un encuentro impulsado por Recordati Rare Diseases
