X FRÁGIL CV
Asociación X Frágil de la Comunidad Valenciana
Llámanos o escríbenos sin compromiso
615 149 035
asociacion@xfragilcv.org
Avda. General Avilés 67, Esc. 2, Pta. 1 - 46015 Valencia (Valencia)
Descubre más sobre nuestra actividad
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
4 DE JULIO 2026
La Fundación de Investigación FOXP1 busca financiación para lanzar su primer programa de terapia génica
Hay enfermedades que no salen en los telediarios, que no tienen lazo de color ni día mundial conocido. Enfermedades que afectan a muy poca gente. El síndrome FOXP1 es una
2 DE JULIO 2026
España volverá a iluminarse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi
Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a
26 DE JUNIO 2026
“Artro…¿qué? Artrogriposis», la campaña que da a conocer a realidad de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita
El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición
4 DE JUNIO 2026
Y, por fin, nos hicimos visibles
Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen. No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última,
