Somos Pacientes

Para conseguir la eliminación del VHC, todos los pacientes con hepatitis C deben ser tratados, independientemente del genotipo viral o del estadio de la fibrosis hepática.

A día de hoy, la definición de una política de screening para detectar los casos ocultos de hepatitis C no existe en España.

El desarrollo de políticas específicas de información sobre la enfermedad para la ciudadanía y la implicación de los médicos de primaria con los programas de tratamiento de las hepatitis víricas son aspectos imprescindibles que se deberían implementar.

Barcelona, 28 de julio de 2017.- Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), organización no gubernamental que trabaja desde hace 17 años en el ámbito de las hepatitis, reivindica el tratamiento para todos los pacientes de hepatitis C, así como la puesta en marcha de políticas de cribado que permitan aflorar la epidemia oculta y, por lo tanto, no diagnosticada. Sólo si se activan estos dos mecanismos será posible plantear un escenario realista de eliminación del VHC en nuestro país.

Para dar visibilidad a las hepatitis, ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org) organiza hoy la Jornada: “¿Estamos en el buen camino para la eliminación de las hepatitis víricas en Cataluña?”, en colaboración con diversas entidades e instituciones catalanas. El objetivo de esta Jornada unitaria es dar visibilidad, aportar información, concienciar y sensibilizar sobre las hepatitis virales y las complicaciones como cirrosis y cáncer de hígado que se asocian a ellas, así como mostrar lo que se está haciendo en Cataluña y los retos pendientes que deberían implementarse para lograr el objetivo marcado por la OMS en cuanto a la eliminación global de las hepatitis víricas en 2030.

El tratamiento universal, imprescindible para eliminar el VHC

Para conseguir la eliminación del VHC, todos los pacientes con hepatitis C deben ser tratados, independientemente del genotipo viral o del estadio de la fibrosis hepática. Estudios recientes demuestran que el virus C afecta no sólo al hígado sino a todo el organismo, aunque la afectación hepática sea leve. Por tanto, los pacientes deben recibir el tratamiento lo antes posible, para evitar que tengan una fibrosis avanzada y/o que desarrollen un hepatocarcinoma (HCC), o bien se agraven las manifestaciones hepáticas asociadas al virus C como son diabetes, complicaciones cardiovasculares como el ictus, insuficiencia renal, vasculitis, etc.

Tratar lo antes posible a todas las personas con hepatitis C, al contrario de lo que se puede pensar, también supone un ahorro a nivel económico y social. “Desde ASSCAT instamos a los gobiernos y a los responsables de las políticas sanitarias a que se impliquen en la aplicación de la primera Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas”, afirma Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y hepatóloga.

Desde ASSCAT queremos denunciar que, aunque en algunas comunidades autónomas ya se hable de “tratamiento universal” a todos los diagnosticados de hepatitis C, la realidad es que muchas personas han de hacer frente a largas esperas y, en muchas ocasiones, tienen que presentar varias reclamaciones para recibir el tratamiento, hecho que provoca una situación de estrés y angustia en los pacientes.

Información para la ciudadanía e implicación de los médicos de primaria

Hoy en día existen tratamientos con Antivirales de Acción Directa (AAD) frente al VHC con tasas de curación de más del 95%. ¿Por qué no se ha tratado entonces a un mayor número de pacientes? Hay dos motivos principales: en primer lugar, porque hasta hace muy poco sólo se autorizaba el tratamiento a los más graves y se excluía a las personas con fibrosis F0 y F1 y, en segundo lugar, por la elevada tasa de personas que siguen sin saber que son portadoras del virus C.

Por tanto, hay dos aspectos cruciales que ayudarían a avanzar mucho más en la eliminación de la hepatitis C en España: el desarrollo de políticas específicas de información y concienciación sobre la enfermedad para la ciudadanía, y que los médicos de primaria estén más implicados y coordinados con los programas de tratamiento de las hepatitis virales.

El grave problema de los ‘casos ocultos’ de hepatitis C en España

Según las últimas estimaciones⁽¹⁾, en España, en el año 2015, unas 386.000 personas tenían viremia activa (ARN del VHC positivo). Hasta la fecha, unos 80.000 pacientes con enfermedad hepática avanzada o en situaciones específicas contempladas en el Plan Estratégico han recibido tratamiento frente a la hepatitis C⁽²⁾. Esta cifra, aunque importante, queda todavía muy lejos del objetivo de tratar a todos los pacientes con infección activa. Para plantear un escenario realista de eliminación del VHC en España en un futuro próximo será necesario no sólo implementar el tratamiento universal, sino también políticas activas de cribado que permitan aflorar la epidemia oculta y, por lo tanto, no diagnosticada.

Eliminar las hepatitis víricas para 2030, objetivo global de la OMS

Las hepatitis víricas son la séptima causa de mortalidad en el mundo, provocando 1,34 millones de muertes cada año, más que el VIH/sida, la tuberculosis o la malaria juntos⁽³⁾. Las hepatitis B y C son responsables del 96% de estos fallecimientos, como resultado de graves complicaciones de la enfermedad hepática⁽³⁾. A nivel global, desde el año 2000 la mortalidad por hepatitis virales aumentó un 22%⁽³⁾. Además, se sabe que se producen entre 6 y 10 millones de nuevos casos de hepatitis virales B y C por año⁽⁴⁾.

Estos datos han hecho necesaria una respuesta urgente y global por parte de la OMS que ha elaborado una Estrategia Progresiva para el período 2016-2021 cuyo objetivo es que las hepatitis virales dejen de ser un problema de salud pública. El objetivo final no puede ser la erradicación de la hepatitis C, porque no hay vacuna anti-VHC, sino la eliminación. Por este motivo, el lema del Día Mundial de la Hepatitis 2017, con una visión global, es “Eliminate Hepatitis”. La OMS confía que, en 2030, con la implementación de la estrategia progresiva la cifra de nuevos casos de hepatitis B y C se reduzca a 900.000 por año y la mortalidad a menos de 500.000 por año⁽⁴⁾.

Sobre ASSCAT (http://asscat-hepatitis.org)

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar el conocimiento científico sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas para eliminar las hepatitis víricas.

Referencias:

⁽¹⁾ “Global prevalence and genotype distribution of hepatitis C virus infection in 2015: a modelling study”. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2016.

⁽²⁾ Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el SNS. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2015.

⁽³⁾ Global Hepatitis Report 2017. World Health Organization (WHO).

⁽⁴⁾ Estrategia Mundial del Sector de la Salud contra las Hepatitis Víricas 2016-2021. Hacia el fin de las hepatitis víricas (junio de 2016). Organización Mundial de la Salud (OMS).

HEPATITIS C

HEPATÓLOGOS  Y PACIENTES DE HEPATITIS DE ASSCAT, ASOCIACIÓN CATALANA DE ENFERMOS DE HEPATITIS, SE REÚNEN POR PRIMERA VEZ CON LA COMISIÓN DE SALUD DEL PARLAMENT DE CATALUNYA

LOS TEMAS CENTRALES  DE LA REUNIÓN HAN SIDO LA PROBLEMÁTICA PARA EL ACCESO URGENTE AL TRATAMIENTO  DE LOS PACIENTES DE HEPATITIS C MÁS GRAVES y LA CREACIÓN DE UN PLAN DE ACCIÓN INTEGRAL PARA LAS HEPATITIS

ASSCAT se reunió el día 15 de abril con la Sra. Marta Ribas, diputada perteneciente a la Comisión Parlamentaria de Salud del Parlament de Catalunya, a quien se expuso la problemática urgente del acceso al tratamiento para los pacientes que más lo necesitan y también la necesidad de implementar un plan de acción inmediato para las hepatitis virales.

Comprendiendo la urgencia y magnitud del problema la Sra. Ribas concertó la reunión que tuvo lugar el 24 de abril en el Parlament de Catalunya en la cual “por primera vez” se reunieron representantes de los hepatólogos catalanes, representantes de los pacientes con hepatitis –ASSCAT– y  diputados de la Comisión Parlamentaria de Salud del Parlament de Catalunya. Asistieron representantes de los grupos parlamentarios de Convergència i Unió, Esquerra Republicana de Catalunya, Partit dels Socialistes de Catalunya, Iniciativa per Catalunya Verds – Esquerra Unida i Alternativa y Ciutadans.

Representaron a ASSCAT su presidente -Juan Fernandez-, su psicólogo -Joan Salvador Vilallonga. y su asesora legal -Agatha Mur Minguella-. La Dra. Teresa Casanovas (Hospital de Bellvitge), el Dr. Xavier Forns (Hospital Clínic) y el Dr. José María Sánchez Tapias (Hospital  Clínic) fueron los especialistas que trasladaron a los parlamentarios la realidad actual  del problema de acceso a los tratamientos de los enfermos más graves, que es el problema más urgente, aunque no el único, en el abordaje de las hepatitis virales. Se recibieron adhesiones por escrito de muchos hepatólogos de Cataluña, que por encontrarse fuera como el Dr. Solà, el Dr. Planas o la Dra.Buti no podían asistir, otros se excusaron por motivos profesionales y obligaciones y otros por residir fuera de Barcelona tampoco podían como el Dr. Quer de Tarragona.

Los especialistas explicaron la realidad con la que se encuentran en la práctica clínica con sus pacientes más graves y pidieron financiación mediante una partida presupuestaria específica para poder tratar a los 500 pacientes que los hepatólogos catalanes tienen documentados como cumplidores de los  criterios objetivos para acceder al Programa de Acceso mediante Uso Compasivo de los Nuevos Medicamentos para el Tratamiento de la Hepatitis C crónica, que la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publicó el 3 de enero de 2014. También se expuso que la poca disposición de algunos laboratorios farmacéuticos a moderar los altos precios de los nuevos fármacos es una barrera muy importante para la financiación no sólo de los tratamientos para los pacientes que los necesitan con urgencia sino en general para todos los pacientes con hepatitis C.

Es lógico que con las posibilidades reales actuales de tratar con eficiencia la Hepatitis C se deberían establecer unos criterios de acceso sin esperar a que los pacientes lleguen a estados de máxima gravedad, una vez los nuevos fármacos estén aprobados por la Comisión Interministerial de Precios. El tratamiento cura y por tanto es la mejor medida de prevención y los pacientes tienen derecho a la salud y a ser tratados con los fármacos que sus especialistas indiquen como los adecuados para cada uno de ellos y en el momento en que se considere adecuado.

También se trató, como tema importante, la súbita disolución del “Consell Assessor” sobre el Tratamiento Farmacológico de les Hepatitis Víricas en Catalunya y su próxima sustitución por un “Programa de Armonización” que no ofrece las mismas garantías de acceso a los tratamientos que ofrecía el Consell que estaba formado por hepatólogos de máximo nivel y que conocen el tema del tratamiento por su formación y a través de la práctica clínica diaria con sus pacientes en los hospitales catalanes.

Para el abordaje integral de las hepatitis virales, ASSCAT propuso la creación de un “Plan de Acción Integral para las Hepatitis” con carácter “supra-hospitalario” que incluya la coordinación de los diferentes niveles de atención sanitaria, la detección urgente de los casos que todavía no se han diagnosticado y el tratamiento desde una perspectiva interdisciplinar, empezando por los casos más graves y abriéndose progresivamente a todos los afectados por esta enfermedad con el objetivo de conseguir minimizar sus efectos ahora que se dispondrá en poco tiempo de varias alternativas terapéuticas muy efectivas, con pocos efectos secundarios y de más corto tiempo de duración de los regímenes terapéuticos.

Acabada la reunión, en la que dominó el clima de entendimiento y buena disposición, se fijo el día 7 de mayo para reemprender el diálogo para seguir avanzando en la resolución de los problemas urgentes y también de los de más largo alcance.

Se entregó el documento: “Propuestas de Hepatitis al Parlament de Catalunya”, para informar a los diputados, y que  servirá de base para que la Comisión de Salud elabore una Propuesta Parlamentaria que se presentará con el objetivo de que sea aprobada con el máximo consenso de los grupos parlamentarios.

En conclusión se aceptaron tres puntos:

-Que el tratamiento de los casos urgentes es prioritario. Hay información a través de los diferentes centros de los casos documentados urgentes y que en Cataluña son unos 500, siguiendo los criterios de uso compasivo establecidos por la AEMPS.

-Que los presupuestos de los tratamientos antivirales especialmente los nuevos no pueden salir de los presupuestos actuales de los hospitales por estar ya sobrecargados, por lo que se establece como máxima prioridad dentro del consenso que se quiere buscar entre todos los grupos parlamentarios conseguir establecer una “partida presupuestaria extraordinaria” para tratar de forma prioritaria y urgente  a las 500 personas que  más lo necesitan. Se pidió al Dr. Xavier Forns y al Dr. José Mª Sánchez Tapias que elaboren un Informe de Prioridades para establecer los criterios y la cronología de tiempos para tratar de forma eficaz, organizada y urgente a estos pacientes más graves.

-Que los grupos representados por los diputados que acudieron a la reunión presentarán el tema como una resolución en el Parlament (dentro de dos semanas tendrá lugar una reunión plenaria) en base al documento presentado por ASSCAT completándolo con lo que se ha propuesto en la reunión y en formato de documento del Parlament para poder ser consensuado por todos los grupos, en especial por Convergència i Unió, como grupo de gobierno.

Desde ASSCAT queremos agradecer a la diputada Marta Ribas su interés y capacidad de reacción inmediata, a los hepatólogos su profesionalidad, su apoyo y su lucha incesante para curar a sus pacientes y  también agradecer la gestión de la Sra. Ana Moreno que nos facilitó la entrevista inicial con la Sra. Ribas.

Para más información:

Juan Fernández Moreno

Presidente de ASSCAT

Móvil: 637 93 02 83

presidencia@asscat-hepatits.org

Esta es la portada de la última revista editada por ASSCAT. Hemos hecho una edición impresa y si estáis interesados en recibirla podéis escribirnos.

Si queréis descargarla en formato pdf clicar en: Revista AsscatInforma nº20

-La imposición del copago de medicamentos de dispensación hospitalaria una barrera más para el tratamiento de la hepatitis C.

-ASSCAT y gTt alertan sobre la grave incidencia de esta medida en la salud de los pacientes

Barcelona, 20 de setiembre de 2013.- Finalmente, el Gobierno ha cruzado una línea roja. Ya ha sido publicada en el BOE la resolución final por la cual algunos medicamentos de dispensación hospitalaria, como los de la hepatitis C, tendrán una aportación farmacéutica reducida de hasta un límite de 4,20€ por envase.

No tiene ningún sentido esta aportación reducida. Si el copago se ha presentado hasta ahora como una medida para disuadir el consumo poco responsable de medicamentos por parte de los pacientes, es difícil de entender que se aplique para enfermedades que, de no tratarse, pueden ser mortales.

Consideramos que se añade una barrera más para el acceso a un tratamiento para el que en los últimos meses se ha llegado a fijar, en alguna comunidad autónoma, incluso cupos de pacientes por hospital.

Por un lado, al tratarse de terapias combinadas administradas durante un largo periodo de tiempo, que incluyen dos o tres fármacos de varias tomas diarias, la carga económica para el paciente se multiplica. A esto se añade el copago de los medicamentos adicionales que han de utilizarse para manejar los efectos secundarios, muy habituales en este tipo de terapias.

Cualquier barrera económica en el acceso a fármacos muy necesarios conlleva excluir a los pacientes que están en situación económica precaria, que en el caso de la hepatitis C, supone un elevado porcentaje de personas entre los afectados, entre ellas las coinfectadas por el VIH.

Poner más barreras al tratamiento de la hepatitis C con medidas como ésta supone ignorar las ventajas que conllevan la curación de los pacientes con hepatitis C. Numerosos estudios certifican que tratar a los pacientes es coste-efectivo ya que un enfermo curado deja de ser una carga para el sistema sanitario porque se ahorra en ingresos hospitalarios, en fármacos para tratar la cirrosis o el cáncer de hígado y en trasplantes hepáticos. Esta decisión, que se presenta como un ahorro, va a suponer un mayor gasto sanitario a medio y largo plazo además de una vulneración de los derechos de los pacientes e implicará mayor sufrimiento para éstos.

Paradójicamente, las trabas que la administración sanitaria pone a que los enfermos sean tratados y la ausencia de medidas para diagnosticar y curar a los enfermos mediante un Plan Nacional para las Hepatitis, contrastan con el alto nivel de investigación científica que llevará muy pronto a disponer de fármacos más efectivos para curar la hepatitis C. Pero hay pacientes que no pueden esperar y muchos de ellos están ahora más que nunca en situación económica muy desfavorecida. En un estado de derecho es inadmisible que se contenga el acceso a los tratamientos con medidas como la aplicada por decreto hoy. Una imposición como ésta  resulta extremadamente contraproducente para que las personas que necesitan los fármacos urgentemente puedan acceder a ellos.

Para más información: Juanse Hernández        juanse@gtt-vih.org   tel. 667 662 551

Juan Fernández            coordinacio@asscat-hepatitis.org     tel. 637 930 283

–       Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis(ASSCAT)

–       Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH)

La infección por el virus de la hepatitis C (VHC) es la causa principal de hepatitis crónica, cirrosis y carcinoma hepatocelular, así como la indicación más frecuente de trasplante hepático. Según los datos más recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la hepatitis crónica C afecta aproximadamente a unos 150 millones de personas. Se estima que el VHC infecta cada año a 3-4 millones de personas y que anualmente mueren más de 350.000 personas por enfermedades hepáticas relacionadas con el VHC (WHO, Fact sheet No.164, julio 2012: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/es/index.html)

En España se estima que 800.000 personas padecen hepatitis C pero más del 60 % lo desconoce. En el período 2005-2009 el virus de la hepatitis C genotipo 1 fue responsable en España de 43.217 episodios de cirrosis, 12.900 cánceres hepáticos, 1.632 trasplantes además de 27.871 muertes.

La hepatitis B es una infección hepática potencialmente mortal causada por el virus de la hepatitis B (VHB). Puede causar hepatopatía crónica y conlleva un alto riesgo de muerte por cirrosis y cáncer hepático.

Unas 600.000 personas mueren cada año como consecuencia del VHB (WHO, Fact sheet No.204, julio 2012 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs204/es/index.html)

Estudios internacionales han demostrado que la progresión de la hepatitis C, si no se trata en las fases iniciales de la enfermedad, ocasiona al sistema de salud  un aumento exponencial del gasto con el paso del tiempo. Por eso es tan importante abordar la hepatitis C en sus fases iniciales, informar más a la población general y realizar un screnning a la población que ha estado o está en situaciones de riesgo.

Actualmente la hepatitis C mata más que el SIDA, siendo la principal causa de trasplantes de hígado. La hepatitis C es llamada la “asesina silenciosa”, ya que por no presentar síntomas agrede de forma lenta y constante el hígado, llevando a 1 de cada 4 infectados a desarrollar cirrosis o cáncer de hígado después de 25 años de haber tenido lugar la infección. En la década pasada hablábamos de una verdadera bomba viral que estallaría en años futuros. En la actualidad la bomba está empezando a causar estragos. De los pacientes actualmente diagnosticados un 57% ya se encuentran en estado avanzado de fibrosis (F3) o cirrosis (F4).

Las organizaciones de pacientes estamos trabajando, con los pocos recursos disponibles. Una de las acciones más importantes que podemos realizar todos los que de una manera u otra luchamos por hacer valer los derechos de todos los afectados por la hepatitis viral, sea de manera directa o indirecta, es preparar a nuestros conciudadanos.  La verdad es que el estigma aún existe y hace más difícil nuestro trabajo. Los  médicos y los científicos también están a la altura de la carga que supone la enfermedad pero los gobernantes no están enfrentando el problema de manera efectiva.

La inacción de la administración sanitaria en materia de información a la ciudadanía hace que la hepatitis viral siga su camino; la falta de información da lugar a que las personas no sean conscientes que tienen hepatitis viral, a conceptos erróneos, vías de transmisión, falta de concienciación, sistemas de detección y registros, mientras el tratamiento no sea accesible a todos los que los necesitan, tenemos mucho por hacer.

Es urgente que el gobierno tome consciencia del problema de las hepatitis virales, que implemente acciones de prevención pero también de curación, en definitiva que se realice una estrategia (Plan Nacional para las Hepatitis) para poder combatirlas eficazmente. Para enfrentarse a una epidemia de hepatitis C, para la cual no existe vacuna, pero para la que afortunadamente existen tratamientos que curan definitivamente la enfermedad, el diagnóstico del mayor número de infectados es el camino para evaluar las necesidades que  implica la carga de la enfermedad, para aplicar las acciones necesarias, salvar vidas y ahorrar recursos públicos.

Los gobernantes deben afrontar seriamente la hepatitis C realizando amplias campañas de información y diagnóstico para encontrar los infectados. Es inaplazable ofrecer la prueba de la hepatitis C a toda persona con edad entre 40 y 65 años. Como asociación comunitaria de pacientes queremos ser parte activa para afrontar el problema y en las acciones para resolverlo, pues solamente trabajando todos juntos, gobierno, sociedad civil, sociedades médicas, investigadores e industria farmacéutica podremos frenar la pandemia de las hepatitis virales.

ASSCAT, asociación creada en el año 2000, agrupa a personas afectadas por hepatitis víricas  con el objetivo de afrontar de una forma conjunta los retos, necesidades y condicionantes que presentan estas enfermedades. ASSCAT lucha para minimizar en lo posible el impacto de la hepatitis, haciendo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz y está  trabajando en la prevención de la transmisión de las hepatitis y en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades.