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La salud del riñón entra de lleno en la agenda internacional. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado por primera vez una resolución que reconoce la enfermedad renal crónica (ERC) como un problema creciente de salud pública a nivel mundial. El texto, adoptado durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, ha sido impulsado por Guatemala y apoyado por numerosos países, entre ellos España, y supone un hito histórico en el abordaje de estas patologías.

Esta decisión representa un paso firme hacia la priorización de la salud renal en las políticas sanitarias globales. La resolución llama a los Estados miembro a fortalecer sus programas de prevención, detección precoz y tratamiento de las enfermedades del riñón, con el objetivo de reducir su crecimiento y la mortalidad asociada, especialmente en los países de ingresos bajos y medios, pero también en los desarrollados, donde la prevalencia de la ERC está en aumento.

Según datos de la propia OMS, la enfermedad renal crónica afecta ya a entre el 10 y el 15 % de la población mundial, y las previsiones apuntan a que se convertirá en la quinta causa de muerte en el mundo para el año 2050. Este escenario plantea un enorme reto sanitario, económico y social, no solo para los sistemas de salud, sino también para millones de pacientes que padecen esta enfermedad en diferentes fases.

Un enfoque integral y equitativo

La resolución plantea la necesidad de integrar el abordaje de la ERC en los sistemas sanitarios nacionales con una visión integral. Esto implica, por un lado, mejorar el acceso al diagnóstico precoz, clave para ralentizar el avance de la enfermedad, y por otro, garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos, incluidas las terapias renales sustitutivas como la diálisis o el trasplante renal, al que se otorga la categoría de terapia prioritaria por su impacto en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.

Además, el texto insta a los países a facilitar el acceso a los nuevos medicamentos que han demostrado ser eficaces para reducir la morbilidad y enlentecer la progresión de la ERC, así como a desarrollar estrategias para abordar los principales factores de riesgo, entre ellos la hipertensión y la diabetes, dos de las principales causas de daño renal.

La resolución también subraya la importancia de impulsar campañas de concienciación pública, fomentar la investigación, el intercambio de conocimiento y la colaboración multilateral entre países. Todo ello con el fin de establecer políticas de salud renal más robustas y sostenibles en el tiempo.

Compromiso de la OMS

El documento aprobado solicita expresamente al director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, que priorice las enfermedades renales dentro de las estrategias globales de salud. Asimismo, se le insta a proporcionar apoyo técnico a los países para el desarrollo de programas eficaces, a promover políticas públicas con financiación sostenible para la atención integral del paciente renal, y a garantizar la continuidad de la atención nefrológica en situaciones de emergencia.

La respuesta por parte de la comunidad sanitaria y de los pacientes renales no se ha hecho esperar. En España, entidades como la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Federación Nacional ALCER han mostrado su satisfacción ante esta histórica decisión.

Para Emilio Sánchez, presidente de la SEN, la resolución de la OMS supone ?un hecho histórico que pone a la salud renal en el lugar que debe estar dentro de las estrategias sanitarias mundiales?. Sánchez ha destacado que esta decisión refuerza la labor que la sociedad científica viene realizando junto al Ministerio de Sanidad en el marco de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad 2025-2028.

Por su parte, Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT, ha puesto el acento en el reconocimiento del trasplante renal como la opción preferente dentro de las terapias sustitutivas. Según ha detallado, existen grandes diferencias entre países en cuanto al acceso al trasplante. ?En 2023, solo 91 países notificaron actividad de trasplante renal al Observatorio Global de Donación y Trasplante, que gestiona la ONT como centro colaborador de la OMS?, ha explicado. Domínguez-Gil ha subrayado además que las tasas de trasplante por millón de población oscilan de forma drástica: desde procedimientos esporádicos hasta cifras superiores a 80 trasplantes por millón en países como España o Estados Unidos.

Desde el ámbito de la enfermería nefrológica, Itziar Bueno, presidenta de la SEDEN, ha valorado la resolución como ?una gran oportunidad? para avanzar en modelos de atención centrados en la educación sanitaria y el autocuidado. En su opinión, reforzar estos aspectos facilitará tanto la detección temprana de la ERC, como el acceso a consultas especializadas, la elección de técnicas domiciliarias de tratamiento y una mejor coordinación sociosanitaria.

También los pacientes renales han recibido con entusiasmo esta resolución. Daniel Gallego, presidente de ALCER, ha resaltado que ?reconocer la ERC como prioridad global de salud pública permite que los pacientes dejen de ser invisibles?. En su intervención, ha pedido a los gobiernos, y especialmente al español, que implementen de forma urgente las recomendaciones recogidas en el texto, para garantizar la equidad en el acceso a la atención y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

España como referencia internacional

España se sitúa como uno de los países con mayor liderazgo en trasplante renal y atención nefrológica, lo que la convierte en un referente internacional para la implementación de muchas de las recomendaciones impulsadas por la OMS. El modelo español, basado en la colaboración entre profesionales, pacientes e instituciones, así como en una red sólida de donación y trasplante, puede servir de guía para otros países que buscan mejorar su abordaje de las enfermedades renales.

Con esta resolución, la OMS da un paso decisivo hacia una respuesta global coordinada frente a la enfermedad renal crónica, una patología que avanza de forma silenciosa pero que tiene un impacto profundo en la salud pública. La comunidad internacional, los gobiernos, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes tienen ahora el reto y la responsabilidad de convertir este reconocimiento en acciones concretas que mejoren la vida de millones de personas en todo el mundo.

Hoy en día, el cáncer de próstata es el primer cáncer más diagnosticado en nuestro entorno en varones, con una estimación de 32.188 nuevos casos en España en 2025, lo que representa aproximadamente el 23% de todos los tumores en varones, según el informe de SEOM Las cifras del cáncer en España de 2025. A pesar de su elevada incidencia, la buena noticia es que la mortalidad asociada a este tipo de tumor ha descendido de forma sostenida en los últimos años, gracias a un diagnóstico más precoz y a la incorporación de nuevos tratamientos más eficaces.

En los casos más avanzados, donde el cáncer se ha diseminado y las opciones curativas ya no son posibles, también se ha producido un cambio radical. En apenas una década y media, la supervivencia de los pacientes con cáncer de próstata metastásico se ha triplicado. Si en 2005 las alternativas terapéuticas eran muy limitadas y la esperanza de vida rondaba los 12 a 18 meses, en la actualidad puede superar los 40 meses en determinados perfiles de pacientes. Este avance se ha logrado gracias a la combinación de nuevas estrategias que incluyen tratamientos hormonales de nueva generación, quimioterapia y radiofármacos dirigidos a dianas específicas del tumor.

Hitos en la supervivencia en cáncer de próstata

Uno de los hitos más recientes en esta evolución ha sido la introducción de combinaciones terapéuticas que asocian fármacos hormonales con inhibidores de PARP, como es el caso de talazoparib y enzalutamida, que han alcanzado supervivencias medianas de hasta 45 meses incluso en pacientes con mal pronóstico. También destaca el impacto del radiofármaco 177Lu-PSMA-617, que ha consolidado el papel de la terapia dirigida al antígeno prostático específico de membrana (PSMA) como parte clave del tratamiento en fases avanzadas de la enfermedad.

Esta notable mejora en la supervivencia se suma a otro dato alentador: la mayoría de los cánceres de próstata se detectan en fases tempranas, cuando las posibilidades de curación mediante cirugía o radioterapia son elevadas. Solo alrededor de un 10% de los casos se diagnostica cuando ya existe enfermedad metastásica, y en muchos de ellos el manejo terapéutico actual permite frenar su progresión durante años.

Pero incluso en las formas resistentes al tratamiento hormonal tradicional ?el llamado cáncer de próstata resistente a la castración? se han incorporado tratamientos que no solo prolongan la vida, sino que mejoran la calidad de vida y reducen complicaciones como las fracturas óseas. A esto se suma el desarrollo de técnicas de imagen más precisas, como el PET-PSMA, y el uso de estudios genéticos que permiten personalizar los tratamientos en función del perfil molecular del tumor.

Todo ello configura un nuevo escenario más esperanzador para los pacientes, en el que los retos actuales se centran en optimizar la secuencia de tratamientos, garantizar el acceso equitativo a las innovaciones terapéuticas y seguir promoviendo la investigación clínica, con una participación activa de los pacientes y un firme compromiso de los centros sanitarios y las administraciones.

Hacia la medicina personalizada

Estos avances terapéuticos se enmarcan en un cambio de paradigma hacia la medicina personalizada, en la que el tratamiento se adapta a las características moleculares del tumor y del paciente. En este sentido, los inhibidores de PARP han demostrado ser especialmente eficaces en pacientes con alteraciones en los genes de reparación del ADN, como BRCA2, presentes en hasta un 30% de los casos de cáncer de próstata avanzado resistente a la castración. Estas alteraciones pueden ser hereditarias en un porcentaje significativo, lo que hace recomendable el asesoramiento genético familiar, especialmente en hombres jóvenes con antecedentes oncológicos.

El diagnóstico también ha dado un salto cualitativo con la incorporación de tecnologías como el PET-PSMA, una prueba de imagen de alta precisión que permite detectar lesiones incluso en fases muy iniciales de la recaída. Además, las guías clínicas ya recomiendan el análisis genético rutinario de ciertos genes clave para determinar si un paciente puede beneficiarse de terapias dirigidas. A pesar del progreso, los expertos insisten en que el reto ahora es garantizar que estos avances lleguen de forma equitativa a todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia o centro de referencia, y que el acceso a los tratamientos más innovadores no dependa de factores ajenos a la medicina.

Las enfermedades minoritarias endocrinas, como la acromegalia y el síndrome de Cushing, han sido el eje central de la cuarta edición de EndoInnova, un encuentro impulsado por Recordati Rare Diseases que ha tenido lugar en Madrid. Ha contado con la participación de 78 expertos nacionales e internacionales, que han puesto el foco en la práctica clínica real y el impacto de los tratamientos en la vida cotidiana de los pacientes afectados por estas patologías.

Durante las sesiones dedicadas a la acromegalia, los especialistas subrayaron la importancia de avanzar hacia una medicina más personalizada, sostenible y centrada en la persona. Eva Venegas, jefa de sección en la Unidad de Endocrinología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), presentó los resultados de un estudio en vida real recientemente publicado en Frontiers in Endocrinology.

Este trabajo demuestra que ciertas opciones terapéuticas de segunda línea mantienen su eficacia clínica fuera del entorno controlado de los ensayos. En pacientes operados, incluso es posible reducir la dosis o suspender el tratamiento sin perder eficacia, lo que mejora notablemente la calidad de vida.

?La posibilidad de reducir medicación o retirarla en algunos casos es un gran avance. Los pacientes toman menos fármacos y ganan en bienestar?, explicó Venegas. Además, destacó que, aunque puede haber un impacto en el metabolismo glucémico, es algo previsible y controlable por endocrinos con experiencia.

Cambios físicos

Antonio Picó, especialista en neuroendocrinología del Hospital Universitario Dr. Balmis (Alicante), centró su intervención en los riesgos cardiovasculares de la acromegalia, la primera causa de mortalidad en estos pacientes. ?La enfermedad no sólo deforma el cuerpo, también daña el corazón de forma silenciosa. El diagnóstico, por desgracia, suele llegar tarde?, advirtió.

Picó abogó por una estrategia terapéutica individualizada desde el primer momento, evitando el enfoque de ?ensayo y error?. Según explicó, hoy en día existen suficientes marcadores clínicos y bioquímicos para elegir con mayor precisión el tratamiento adecuado desde el inicio. No obstante, recordó que lo más importante es actuar pronto: ?No importa tanto el cómo, sino el cuándo. Cuanto antes se controle la enfermedad, mejor será el pronóstico?.

Lo que de verdad importa al paciente

Más allá de los indicadores clínicos, Picó hizo una firme defensa de un enfoque más humano: ?Los pacientes no vienen preocupados por sus niveles de IGF-1. Vienen porque tienen dolor de cabeza, porque no pueden moverse, porque se sienten excluidos?. Según su experiencia, los factores que más deterioran su calidad de vida son la distorsión corporal, el aislamiento social y el dolor articular.

Por ello, reclamó una atención más empática y centrada en lo que realmente afecta al día a día del paciente: ?El objetivo no debe ser sólo normalizar una analítica, sino aliviar síntomas que limitan su vida?.

El enfoque centrado en la persona también estuvo representado por Iolanda Arbiol, directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, quien intervino en nombre de los pacientes. Arbiol abogó por una atención sanitaria que priorice el bienestar emocional, la autonomía y la funcionalidad, además del control hormonal. ?Solo así podremos hablar de una medicina verdaderamente centrada en la persona?, señaló.

Además, durante EndoInnova se entregaron los premios ?CushingQuest? a los mejores casos clínicos sobre síndrome de Cushing en España y Portugal, un reconocimiento al valor de la experiencia en vida real en el manejo de estas complejas patologías.

La investigación clínica en España está experimentando una transformación profunda, impulsada por la pandemia, la digitalización y el compromiso creciente de pacientes y profesionales. Así quedó patente en la segunda mesa de la XII Jornada Somos Pacientes, centrada en los retos actuales y futuros de los ensayos clínicos. Con el título Desafíos en investigación clínica: ensayos más digitales, más inclusivos y más cerca de los pacientes, reunió a representantes de la administración, la industria farmacéutica, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes.

Alberto Borobia, responsable de la Unidad Central de Investigación Clínica del Hospital La Paz, fue uno de sus participantes. Éste destacó que la crisis de la covid-19 aceleró procesos como la monitorización remota y el uso de datos en tiempo real, abriendo el camino hacia ensayos más descentralizados y accesibles. ?El futuro pasa por tecnologías que faciliten una mayor representación de la población en los ensayos clínicos?, aseguró.

También estuvo presente Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que subrayó que esta evolución debe anclarse en la realidad cotidiana de la atención primaria. ?Necesitamos resultados en pacientes reales, no sólo en el paciente tipo. Es un paso necesario para construir evidencia inclusiva?.

Regulación, cooperación y competitividad

Por su parte, Amelia Martín Uranga, directora de investigación clínica y traslacional de Farmaindustria, puso el foco en los cambios normativos, como el nuevo Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos, y en la necesidad de generar confianza en el uso de los datos. ?La colaboración público-privada y la profesionalización de la gestión de la investigación son claves para mantener la competitividad de España en Europa?, explicó.

Además se abordó la creciente implicación de las comunidades autónomas en este ámbito. Más allá de los tradicionales polos de Madrid y Barcelona, comunidades como Aragón, Extremadura o Asturias están potenciando sus capacidades en ensayos clínicos, gracias a iniciativas como el PERTE Salud de Vanguardia o la creación de nuevas unidades clínicas.

Pacientes, protagonistas necesarios

Uno de los ejes centrales de la mesa fue reclamar un mayor protagonismo de los pacientes en los ensayos clínicos para conocer las necesidades reales de éstos. De hecho, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Motero, moderadora del encuentro, recordó que solo el 6% de estas patologías tiene tratamiento. ?Decirle a una persona que su enfermedad está siendo investigada puede ser un aliciente vital?.

Borobia insistió en la importancia de diseñar ensayos adaptados a poblaciones habitualmente infrarepresentadas, como personas mayores, extranjeras o de zonas rurales. Para ello, afirmó, ?hay que implicar a los pacientes desde el diseño y reforzar la formación de todos los actores implicados?.

Rodríguez Ledo añadió que la atención primaria es esencial para reforzar la relación de confianza entre paciente y profesional, y así mejorar la adherencia y evitar abandonos. ?No se trata de reclutar por reclutar, sino de construir desde el inicio?.

Investigación compartida

Los participantes coincidieron en que la descentralización y la digitalización de los ensayos deben ir acompañadas de un cambio cultural. A pesar de contar con herramientas útiles como la Guía de Elementos Descentralizados en Ensayos Clínicos, existen barreras regulatorias, tecnológicas y, sobre todo, institucionales relacionadas principalmente con la resistencia al cambio.

Martín Uranga señaló que la investigación debe entenderse como una faceta integrada en la vida cotidiana y en el sistema sanitario. ?España es un país líder en ensayos clínicos, pero aún necesitamos generar más cultura social en torno a ello?. En ese sentido, las asociaciones de pacientes juegan un papel crucial como puente entre ciudadanos, profesionales, industria y administración. Su implicación en el diseño, desarrollo y difusión de los ensayos clínicos es útil para mejorar su calidad y para promover una participación más activa y equitativa.

La mesa concluyó con un llamamiento conjunto a seguir trabajando en red, fomentando proyectos colaborativos, compartiendo datos con garantías y fortaleciendo la equidad territorial. Iniciativas como la inclusión de pacientes en los comités de ética, la creación de catálogos de datos o el uso de plataformas digitales para la selección de participantes son ya una realidad.

?Estamos construyendo un nuevo modelo de investigación clínica: más humano, más tecnológico y más justo. Y los pacientes deben estar en el centro de ese proceso?, concluyó Motero.

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