La atrofia muscular espinal es un término en el que se agrupan distintas enfermedades congénitas caracterizadas por una atrofia de la musculatura ocasionada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal. Su forma más severa es la atrofia muscular espinal infantil o enfermedad de Werdnig-Hoffmann, caracterizada por debilidad muscular, tono muscular disminuido, llanto débil y dificultad para la deglución, lo que produce una acumulación de secreciones en los pulmones y la garganta y una mayor susceptibilidad a contraer infecciones respiratorias agudas.
Los pacientes con atrofia muscular espinal, también conocida como AME, están de enhorabuena. Según se ha anunciado desde FundAME, asociación que vela por los intereses de estas personas, el Ministerio de Sanidad ha publicado un nuevo protocolo [más…]
Publicado por Somos Pacientes
Hasta un 43% de los niños y adolescentes con atrofia muscular espinal (AME) padece dolor, en muchos casos durante más de la mitad de sus vidas. Un dato que cambia la percepción clásica del [más…]
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La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su «indignación» por la decisión del Ministerio de Sanidad de limitar el [más…]
Uno de los problemas de los afectados por enfermedades raras es que por separado son muy poco visibles, pero en conjunto suponen un gran colectivo al que prestar atención.
En FEGEREC creemos que [más…]
El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el Taller escolar «Descubriendo las enfermedades raras» realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más [más…]
El 2 de octubre de 2013 FEGEREC ha sido declarada de utilidad pública por la Xunta de Galicia a través de Vicepresidencia y Consellería de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza. La [más…]
