La atrofia muscular espinal es un término en el que se agrupan distintas enfermedades congénitas caracterizadas por una atrofia de la musculatura ocasionada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal. Su forma más severa es la atrofia muscular espinal infantil o enfermedad de Werdnig-Hoffmann, caracterizada por debilidad muscular, tono muscular disminuido, llanto débil y dificultad para la deglución, lo que produce una acumulación de secreciones en los pulmones y la garganta y una mayor susceptibilidad a contraer infecciones respiratorias agudas.
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su «indignación» por la decisión del Ministerio de Sanidad de limitar el acceso al tratamiento con risdiplam a los [más…]
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La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para rechazar el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) para el medicamento [más…]
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La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #TrátAME para, bajo el lema ‘Los tratamientos salvan vidas, cambian vidas’, [más…]
Uno de los problemas de los afectados por enfermedades raras es que por separado son muy poco visibles, pero en conjunto suponen un gran colectivo al que prestar atención.
En FEGEREC creemos que [más…]
El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el Taller escolar «Descubriendo las enfermedades raras» realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más [más…]
El 2 de octubre de 2013 FEGEREC ha sido declarada de utilidad pública por la Xunta de Galicia a través de Vicepresidencia y Consellería de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza. La [más…]
