Hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico causado por el déficit de uno de los factores de coagulación de la sangre: déficit del factor VIII de coagulación (Hemofilia A, que comprende hasta un 80% del total de los casos de hemofilia) o déficit del factor IX de coagulación (Hemofilia B).

Se transmite con patrón recesivo ligado al cromosoma X y se caracteriza por la aparición de hemorragias subcutáneas e intramusculares, por las hemorragias en boca, encías, labios y lengua, y por la presencia de sangre en la orina (hematuria) y los derrames en el espacio comprendido entre las superficies articulares de los huesos (hemartros).

Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia

«El tratamiento de la hemofilia ha avanzado muchísimo en muy pocos años. Hemos pasado de contar con una única línea terapéutica a una cantidad tremenda de terapias». Hablamos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), de las prioridades de este colectivo de pacientes (la hemofilia afecta a 1 de cada 10.000 nacidos) y de la importancia de la investigación, especialmente en aquellas coagulopatías menos prevalentes que no cuentan todavía con tratamientos efectivos.

Desde su creación en 1971, FEDHEMO trabaja para que las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación hereditarios y sus familias tengan una mejor calidad de vida, facilitando y mejorando su acceso a los servicios sanitarios, psicosociales y educativos, garantizando la igualdad, la libertad de elección y el mejor tratamiento para cada caso.

Entrevistamos a Daniel-Aníbal en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación.

Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros representantes del colectivo de pacientes.

La Jornada concluyó con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Por cierto, recuerda que ya hemos abierto la sexta edición de estos galardones dotados con 15.000 euros.

¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?

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