Mario Garcés y Federación ASEM

De zquierda a derecha: Mario Garcés -secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-, Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM- e Inmaculada Gómez -directora de CEADAC-.

 

Madrid, 5 de julio de 2017 –  Mario Garcés, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, se reunió ayer con miembros de Federación ASEM, para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM respectivamente-  acudieron a la cita para presentar al secretario de Estado la labor de ASEM y los proyectos que la entidad realiza, junto a sus 24 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias.

El secretario de Estado se mostró muy interesado en los servicios y actividades que la entidad realiza para asociaciones y personas con enfermedades neuromusculares, como el campamento de verano infantil Colonias ASEM. Además, Mario Garcés expresó su voluntad de asistir al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada en el próximo mes de noviembre, y que congregará a los principales investigadores y expertos en este grupo de patologías.

Cristina Fuster ha valorado muy positivamente este encuentro pues “es importante poder acercar a nuestros políticos la voz de las asociaciones de pacientes en enfermedades neuromusculares”, asimismo ha afirmado que “la reunión ha sido muy fructífera gracias al carácter cercano, la amabilidad y el compromiso mostrados por el secretario de Estado”.

A la reunión, asistió también Inmaculada Gómez, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral CEADAC, entidad perteneciente al IMSERSO.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 Más información:
Federación ASEM
934 516 544
comunicacion@asem-esp.org

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Rafael Beitia para transmitirles la situación y necesidades actuales del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • En la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos en los que debido a la complejidad de las enfermedades neuromusculares, las personas afectadas se encuentran con grandes dificultades.

    Federación ASEM en IMSERSO

    De derecha a iquierda: Cristina Fuster, Rafael Beitia, Mónica Suárez y Ágel Calle.

    El subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO, Rafael Beitia, recibió el pasado 1 de junio en la sede del IMSERSO a Cristina Fuster y Mónica Suárez –presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM- para conocer de primera mano la situación actual y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

    Durante la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos muy delicados debido a la complejidad que las enfermedades neuromusculares presentan, al ser patologías multisistémicas, degenerativas y que pueden producir fatiga muscular y discapacidad severa.

    En este sentido las representantes de Federación ASEM, transmitieron al subdirector su disponibilidad para continuar colaborando en acciones formativas dirigidas a técnicos valoradores, así como a participar en los grupo de trabajo que se conformen en el ámbito de la dependencia y la discapacidad.

    Rafael Beitia y su equipo recogieron las reivindicaciones de Federación ASEM en relación a establecer un protocolo de urgencia en las CCAA para enfermedades muy graves en las valoraciones de dependencia y discapacidad. Además de velar para que pese a la complejidad de estas patologías, exista una equidad en las valoraciones en todo el territorio español.  Así mismo se hizo hincapié en la necesidad de facilitar información sobre los servicios y ayudas disponibles para las  personas y familias en los diferentes grados de discapacidad en el momento de recibir el dictamen.

    El subdirector mostró muy buena disposición y reiteró su compromiso con la entidad para trabajar conjuntamente en mejorar la situación del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

    Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

    Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

     

    Más información:
    Federación ASEM
    934516544
    comunicacion@asem-esp.org

  • Federación ASEM continúa desarrollando el proyecto VAVI “Vida autónoma, vida independiente” para fomentar la autonomía de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria.
  • El proyecto VAVI forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • Este proyecto se realiza gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de “Actividades de Interés general consideradas de interés social” en su declaración de la renta .

proyecto vavi

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrolla durante 2017 el proyecto VAVI “Vida Autónoma, Vida Independiente”, que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de  personas con enfermedades neuromusculares en España y prevé beneficiar en este periodo a 72 personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.

El principal objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.

Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente) tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas. Las provincias en las que se desarrollará durante 2017 son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Creada en el año 2003 supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:
Federación ASEM
www.asem-esp.org

El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

Enmarcado en nuestro proyecto de Semana de Respiro Familiar la Federación ASEM realiza anualmente las colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades Neuromusculares en Casa de Colonias “La Cinglera”, terminio municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar en aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y cómo no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias también ofrecen a los padres una semana de respiro necesaria para las familias cuidadoras.

 

imagen de decoración

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