• La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas informativas.
  • Las actividades de divulgación y difusión son el eje central del acuerdo, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento en el ámbito de las neuromusculares y promover estrategias en formación y asesoramiento para profesionales, entidades y pacientes.

Mónica Suárez Felgueroso, responsable de Relaciones Institucionales de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Jueves, 10 de mayo de 2018- La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garantía social de su formación.

Además, gracias a este convenio de colaboración, ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias que atienden.

El Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología ha mostrado su apoyo a emprender este tipo de iniciativas de colaboración y ha resaltado “la gran importancia de llevarlas a cabo junto con la Federación ASEM, que aúna a 24 asociaciones de pacientes en todo el país, con el fin último de ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigación de las más de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares”.

“Es fundamental establecer lazos de colaboración con sociedades científicas” ha manifestado Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, pues “existen objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atención de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgación y la investigación científica.”

Por ello, a través de la firma de este convenio marco de colaboración, las dos entidades se comprometen al intercambio de información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de interés común.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) es la sociedad científica que agrupa a los neurólogos españoles. En la actualidad, forman parte de la SEN más de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neurólogos españoles,  además  de otros profesionales sanitarios interesados en la neurología.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabajamos para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.

 

  • La Fundación SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares colaborando con la financiación del proyecto Colonias ASEM 
  • Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo y adaptado para las niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, organizado anualmente por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Federación ASEM y Fundación SEPLA

De izquierda a derecha: Enrique Villasevil -secretario de la Fundación SEPLA-Ayuda-, Mónica Suárez –responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Cristina Fuster –presidenta de Federación ASEM- y Vicente Alonso –presidente de la Fundación SEPLA-Ayuda-

Martes, 8 de mayo de 2018 – La próxima edición de los campamentos inclusivos para menores con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM, cuenta nuevamente con el patrocinio de la Fundación SEPLA-Ayuda, una entidad solidaria perteneciente al Sindicato Español de Pilotos de Líneas Aéreas SEPLA.

Mediante una reunión de representantes de ambas entidades celebrada ayer lunes, la Fundación SEPLA-Ayuda ha confirmado la continuidad de la colaboración, pues como manifiesta Vicente Alonso Foguépresidente de la fundación“siempre estaremos apoyando a jóvenes y niños que precisen de ayuda para mejorar su vida, la educación y bienestar de los mismos son nuestras metas”.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de veranos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular. Donde jugar, aprender, disfrutar de actividades lúdicas y compartir la experiencia con otros chicos sin afectación.

Es por ello, que Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, pues niños y niñas sin discapacidad comparten la experiencia con otros con afectación neuromuscular, generando una vivencia enriquecedora y positiva, donde todos los participantes tienen la oportunidad de aprender valores tan fundamentales como el respeto, la igualdad, el valor de la amistad o la solidaridad.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM destaca que “Colonias ASEM es un proyecto financiado íntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que como la Fundación SEPLA-Ayuda, entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares en nuestro país;  y consigamos así, una sociedad más inclusiva e integradora”.

Esta edición 2018, las Colonias ASEM se celebrará la semana del 8 al 15 de julio, y como cada año el campamento se realizará en las instalaciones adaptadas de “La Cinglera” en Vilanova de Sau, Barcelona. Allí chicos llegados de toda España, podrán disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federación ASEM quiere agradecer a la Fundación SEPLA-Ayuda “su colaboración solidaria con Colonias ASEM y el compromiso estable por la integración de niños y niñas con enfermedades neuromusculares”, añade Cristina Fuster, “así como la amabilidad y buena acogida que los representantes de la fundación han mostrado con nuestra causa: la de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestro país”.

SEPLA-Ayuda colabora procurando personas de apoyo, que actúan de monitores-cuidadores,  que puedan sustituir a estos padres procurando su merecido y necesario descanso. Además hemos querido ampliar ésta colaboración y pretendemos que, vosotros colaboradores nuestros, podáis compartir una jornada de colaboración y trabajo en convivencia en el próximo campamento a celebrar en julio de este año, a lo cual os invitamos a contactar con nosotros para ello.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 24 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

  • El próximo 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y Federación ASEM se une a la campaña europea para promover la investigación biomédica en este ámbito. 
  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”. 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Martes, 27 de febrero 2018. Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.”

En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2000 personas, aunque “no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que “somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada.”

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. Federación ASEM se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de la entidad, “necesitamos concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común.”

Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra. Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.

Federación ASEM  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:
Federación ASEM
comunicacion@asem-esp.org
www.asem-esp.org
934 516 54

El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

Enmarcado en nuestro proyecto de Semana de Respiro Familiar la Federación ASEM realiza anualmente las colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades Neuromusculares en Casa de Colonias “La Cinglera”, terminio municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar en aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y cómo no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias también ofrecen a los padres una semana de respiro necesaria para las familias cuidadoras.

 

imagen de decoración

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