• Federación ASEM celebró durante la pasada semana, la edición 2018 del campamento inclusivo Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedades neuromusculares

  • En esta semana de campamentos de verano, los chicos recibieron la visita sorpresa de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria quiso conocer de cerca el proyecto, compartiendo momentos muy especiales con sus participantes

  • Andrea del Río ha expresado su apoyo y compromiso con la causa de las enfermedades neuromusculares, con la Federación ASEM y especialmente con el proyecto Colonias ASEM que, en palabras de la actriz, “le ha llegado al corazón”
Andrea del Río en Colonias ASEM

La actriz Andrea del Río visita el campamento inclusivo “Colonias ASEM”. Fotografía: Kris Moya

Miércoles, 18 de julio de 2018 – El Campamento de verano: Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedad neuromuscular, cierra su edición 2018 con una semana repleta de actividades en la naturaleza, emociones, diversión y compañerismo.

Bajo una filosofía inclusiva y solidaria que aporta un carácter único a este peculiar proyecto, menores con y sin discapacidad, han compartido una semana de campamentos organizada por la Federación Española de Enfermedades neuromusculares -Federación ASEM-.

Además, este verano las colonias han contado con una sorpresa muy especial, la visita sorpresa de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria, ha querido conocer de cerca este campamento inclusivo, compartiendo momentos realmente inolvidables con los chicos y chicas participantes.

“Me habéis llegado al corazón” afirmó la actriz Andrea del Río, dirigiéndose al equipo de monitores y a los chicos y chicas participantes, después de pasar una emocionante mañana de conversaciones, paseos, abrazos y risas, en la que también hubo momentos para firmar algunos autógrafos.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa organizada por la entidad sin ánimo de lucro Federación ASEM, que se realiza gracias a la colaboración de empresas y corporaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación,  promoviendo el compromiso corporativo con proyectos sociales.

Esta edición 2018 se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de FENIN, Fundación SEPLA Ayuda, PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundación ACS, Laboratorios Lilly España, Fundación Pelayo, Air Liquide Healthcare y GSK. Sin olvidar los donativos de personas solidarias e iniciativas como las de Centro de Educación AYS, la Asociación ASENCO o la Ikastola “Resurrección María de Azkue”, que han colaborado con Colonias ASEM para mostrar su apoyo a los niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la semana de campamentos, los participantes han disfrutado de múltiples actividades preparadas por el equipo de monitores, como la noche temática, los juegos de agua, la noche musical, el campeonato de fútbol, la piscina adaptada, la gymkana y la velada de fiesta final. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Andrea del Río, ha querido expresar su voluntad de apoyar el proyecto Colonias ASEM y hacer lo que esté en su mano “para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y las dificultades que atraviesan las familias y niños afectados, quienes necesitan de más atención y apoyo en nuestra sociedad”.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Las vías de colaboración con Colonias ASEM siguen operativas para su edición 2019 a través del Donativo Online o el Grupo de Teaming . Cualquier otra propuesta de colaboración deberá dirigirse a la Federación ASEM, a través del teléfono 934 516 544 o el correo electrónico info@asem-esp.org.

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM en www.coloniasasem.org.

Federación ASEM
934 516 544
comunicacion@asem-esp.org

 

  • La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas informativas.
  • Las actividades de divulgación y difusión son el eje central del acuerdo, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento en el ámbito de las neuromusculares y promover estrategias en formación y asesoramiento para profesionales, entidades y pacientes.

Mónica Suárez Felgueroso, responsable de Relaciones Institucionales de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Jueves, 10 de mayo de 2018- La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garantía social de su formación.

Además, gracias a este convenio de colaboración, ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias que atienden.

El Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología ha mostrado su apoyo a emprender este tipo de iniciativas de colaboración y ha resaltado “la gran importancia de llevarlas a cabo junto con la Federación ASEM, que aúna a 24 asociaciones de pacientes en todo el país, con el fin último de ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigación de las más de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares”.

“Es fundamental establecer lazos de colaboración con sociedades científicas” ha manifestado Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, pues “existen objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atención de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgación y la investigación científica.”

Por ello, a través de la firma de este convenio marco de colaboración, las dos entidades se comprometen al intercambio de información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de interés común.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) es la sociedad científica que agrupa a los neurólogos españoles. En la actualidad, forman parte de la SEN más de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neurólogos españoles,  además  de otros profesionales sanitarios interesados en la neurología.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabajamos para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.

 

  • La Fundación SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares colaborando con la financiación del proyecto Colonias ASEM 
  • Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo y adaptado para las niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, organizado anualmente por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Federación ASEM y Fundación SEPLA

De izquierda a derecha: Enrique Villasevil -secretario de la Fundación SEPLA-Ayuda-, Mónica Suárez –responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Cristina Fuster –presidenta de Federación ASEM- y Vicente Alonso –presidente de la Fundación SEPLA-Ayuda-

Martes, 8 de mayo de 2018 – La próxima edición de los campamentos inclusivos para menores con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM, cuenta nuevamente con el patrocinio de la Fundación SEPLA-Ayuda, una entidad solidaria perteneciente al Sindicato Español de Pilotos de Líneas Aéreas SEPLA.

Mediante una reunión de representantes de ambas entidades celebrada ayer lunes, la Fundación SEPLA-Ayuda ha confirmado la continuidad de la colaboración, pues como manifiesta Vicente Alonso Foguépresidente de la fundación“siempre estaremos apoyando a jóvenes y niños que precisen de ayuda para mejorar su vida, la educación y bienestar de los mismos son nuestras metas”.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de veranos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular. Donde jugar, aprender, disfrutar de actividades lúdicas y compartir la experiencia con otros chicos sin afectación.

Es por ello, que Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, pues niños y niñas sin discapacidad comparten la experiencia con otros con afectación neuromuscular, generando una vivencia enriquecedora y positiva, donde todos los participantes tienen la oportunidad de aprender valores tan fundamentales como el respeto, la igualdad, el valor de la amistad o la solidaridad.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM destaca que “Colonias ASEM es un proyecto financiado íntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que como la Fundación SEPLA-Ayuda, entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares en nuestro país;  y consigamos así, una sociedad más inclusiva e integradora”.

Esta edición 2018, las Colonias ASEM se celebrará la semana del 8 al 15 de julio, y como cada año el campamento se realizará en las instalaciones adaptadas de “La Cinglera” en Vilanova de Sau, Barcelona. Allí chicos llegados de toda España, podrán disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federación ASEM quiere agradecer a la Fundación SEPLA-Ayuda “su colaboración solidaria con Colonias ASEM y el compromiso estable por la integración de niños y niñas con enfermedades neuromusculares”, añade Cristina Fuster, “así como la amabilidad y buena acogida que los representantes de la fundación han mostrado con nuestra causa: la de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestro país”.

SEPLA-Ayuda colabora procurando personas de apoyo, que actúan de monitores-cuidadores,  que puedan sustituir a estos padres procurando su merecido y necesario descanso. Además hemos querido ampliar ésta colaboración y pretendemos que, vosotros colaboradores nuestros, podáis compartir una jornada de colaboración y trabajo en convivencia en el próximo campamento a celebrar en julio de este año, a lo cual os invitamos a contactar con nosotros para ello.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 24 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

Enmarcado en nuestro proyecto de Semana de Respiro Familiar la Federación ASEM realiza anualmente las colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades Neuromusculares en Casa de Colonias “La Cinglera”, terminio municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar en aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y cómo no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias también ofrecen a los padres una semana de respiro necesaria para las familias cuidadoras.

 

imagen de decoración

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