• Representantes de COCEMFE y CIBERER recogieron el galardón en la clausura de la 32º edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en Las Palmas de Gran Canaria.
  • Los Premios ASEM se entregan anualmente a entidades y personas comprometidas con la causa de las enfermedades neuromusculares, reconociendo así el esfuerzo y compromiso por mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

Manuel Rego, presidente de Federación ASEM entrega los Premios ASEM a Juan Carlos Hernández, consejero de COCEMFE y a la Dra. Teresa Sevilla, miembro de CIBERER

 

Jueves, 6 de junio de 2019.- El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, por su compromiso en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.

Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgación y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, así como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y las asociaciones de pacientes.

Una de las entidades reconocidas en esta edición ha sido COCEMFE, “por el apoyo y la implicación constante con el colectivo y con las asociaciones de pacientes en el ámbito de las enfermedades neuromusculares y la discapacidad”, afirmó Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Recogió el premio Juan Carlos Hernández, consejero de COCEMFE nacional y presidente de COCEMFE Canarias, en la cena de clausura del 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en Las Palmas de Gran Canaria, quien expresó en nombre de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE nacional, y de todo el equipo humano que conforma la confederación, “el enorme agradecimiento a Federación ASEM por este reconocimiento, que nos anima a continuar trabajando y defendiendo los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica”.

Otro de los galardones ha recaído en CIBERER, “como reconocimiento a la labor de divulgación e investigación en las enfermedades raras y neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman la entidad con las entidades de pacientes”, destacó Rego, quien hizo entrega de la placa a la Dra. Teresa Sevilla, encargada de recoger el premio en nombre de CIBERER.

“En nombre de Pablo Lapunzina, director científico de CIBERER, y de los 700 investigadores que lo componen, decirle a Federación ASEM que es un gran honor ser beneficiarios de su reconocimiento, que sin duda supone un aliciente adicional para los que formamos parte de esta red, que tenemos un compromiso con las enfermedades raras en general, y especialmente, con las enfermedades neuromusculares”, afirmó Sevilla durante la entrega de los Premios ASEM.

Sobre el CIBERER

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades) y está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 57 grupos de investigación. Además, cuenta con 20 grupos clínicos vinculados.

Sobre COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 32º Congreso Nacional de Enfermededes Neuromusculares

  • “Hace unos 10 años no había ningún ensayo clínico ni fármaco en desarrollo, ahora estamos ante una situación diferente, con un montón de moléculas en desarrollo, algunas de ellas ya en ensayos en pacientes”, explica el doctor Jordi Díaz, neurólogo en la Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
  • “Se va avanzando, pero faltan fondos para la investigación. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan”, añade Manuel Rego, nuevo presidente de Federación ASEM.

 

Lunes, 27 de mayo de 2019. Las nuevas líneas de investigación que se están llevando a cabo en torno a las enfermedades neuromusculares y los recientes resultados en terapias génicas y farmacológicas han sido el foco de atención del 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares “Juntos más fuertes”. Un Congreso que se organiza de forma bienal por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y que persigue ofrecer una visión global de la investigación en torno a estas patologías, con el objetivo de dar a conocer los avances tanto en investigación biomédica como en el manejo y abordaje multidisciplinar de estas patologías, de la mano de los diferentes expertos.

“El Congreso Nacional es una oportunidad única para unir en un mismo espacio a las personas que tienen alguna vinculación con las enfermedades neuromusculares: pacientes, familiares y profesionales. Al tiempo que sirve para que entre todos nos carguemos las pilas, para seguir luchando cada día, unos investigando y otros manteniendo la esperanza de que las líneas de investigación de las que se hablan obtengan buenos resultados y consigamos tratamientos eficaces”, explica Manuel Rego, nuevo presidente de la Federación ASEM.

En esta ocasión, el Congreso Nacional se ha celebrado por primera vez en Las Palmas de Gran Canarias, para lo que se ha contado con la colaboración de Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN). “La celebración de este Congreso es una magnífica oportunidad para acercar a las islas a grandes expertos de los que aprender. De esta forma, aunamos fuerzas y conseguimos un mayor acercamiento entre sanitarios y afectados. Nuestro propósito es seguir apoyando a las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias, para conseguir una mejora en la calidad asistencial y mayor bienestar en la convivencia con la enfermedad. Además, no debemos dejar de insistir en que la investigación y la financiación por parte de la Administración Pública es vital.”, declara Obdulia Falcón, presidenta de ASENECAN.

Para la apertura del congreso se contó con la participación de Jesús Celada, director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Antonio Morales, presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria; José Manuel Baltar, consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias; Cristina Fuster, anterior presidenta de Federación ASEM; y Obdulia Falcón, presidenta de ASENECAN. Por su parte, expertos de diferentes áreas como neurólogos, genetistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas, acercaron los avances técnicos en genética, presentaron nuevas terapias génicas y el estado de los ensayos clínicos farmacológicos en varias de las patologías más representativas. Además, se destacó la importancia de la rehabilitación, el abordaje psicosocial de los pacientes y la necesidad de potenciar la relación directa de profesionales con afectados y familiares.

“Estamos en un momento muy optimista en cuanto al avance de la investigación en torno a las enfermedades neuromusculares. Conocemos mejor las bases genéticas y se están dando avances importantes que amplían los conocimientos en torno a los mecanismos moleculares y celulares que producen las enfermedades y que generan síntomas en los afectados. Todo esto permite desarrollar terapias más efectivas. Hace unos 10 años no había ningún ensayo clínico ni fármaco en desarrollo, ahora estamos ante una situación diferente, con un montón de moléculas en desarrollo, algunas de ellas ya en ensayos en pacientes”, amplía el doctor Jordi Díaz, neurólogo en la Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Asimismo, entre todos los avances, se han resaltado los nuevos fármacos que son más específicos, precisos y con menos efectos secundarios, y las terapias génicas. “Estas intentan corregir las mutaciones de los genes o aportar una copia del gen que falta. Actualmente, hay diferentes estrategias al respecto, pero la más importante se ha dado en Atrofia Muscular Espinal, para lo que tienen un fármaco ya aprobado con muy buenos resultados”, aclara el doctor Jordi Díaz. A lo que añade que, a pesar de todo ello, “es necesario más inversión de los estamentos públicos, para una mejor financiación en los fármacos que están saliendo, para que los pacientes tengan acceso a los tratamientos, diagnóstico precoz y unidades especializadas. Es necesario que se investigue más. Necesitamos más ayuda para mejorar investigación, dotar de más medios, contratos, etc.”.

Nombramiento de un nuevo presidente de la Federación ASEM

Durante el 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, se llevó a cabo el nombramiento y toma de posesión del nuevo presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, que acoge este nuevo cargo con ilusión y ganas. “Esperando estar a la altura de mi predecesora, Cristina Fuster, daré continuidad a su labor de construir una federación cada vez más fuerte, capaz de movilizar a todo el colectivo. El principal objetivo es y será dar la mejor cobertura a nuestras entidades miembro, ejerciendo de altavoz de todo el movimiento ASEM, para dotar de visibilidad a las enfermedades neuromusculares y conseguir mejorar la calidad de vida para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares”, afirma Manuel Rego.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que se calcula que afectan a más de 60.000 personas en España, unos 3.000 afectados en Canarias y que aún no disponen de tratamiento efectivo. Son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Son de origen genético, generan discapacidad motora y más del 50% aparecen en la infancia.

“Las enfermedades neuromusculares existen, y necesitamos la ayuda de toda la sociedad para dar visibilidad a estas patologías y lograr así mayor implicación en la investigación de nuevos tratamientos y en crear medidas que garanticen la inclusión social. Se va avanzando, pero faltan fondos para la investigación, y esa es una de nuestras principales reivindicaciones. Es fundamental la investigación de estas patologías, no es un lujo es una necesidad, y como tal debe ser reivindicada. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan”, expone Manuel Rego.

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2019 está reconocido como acto de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y cuenta con el aval social de la SEN (Sociedad Española de Neurología). Se ha realizado gracias a la colaboración de: Cabildo de Gran Canaria, Real Patronato sobre Discapacidad, INFECAR, Biogen, PTC Therapeutics, Obra Social La Caixa, Sanofi Genzyme, y Pfizer.

 

Sobre Federación ASEM

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

  • Federación ASEM celebró durante la pasada semana, la edición 2018 del campamento inclusivo Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedades neuromusculares

  • En esta semana de campamentos de verano, los chicos recibieron la visita sorpresa de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria quiso conocer de cerca el proyecto, compartiendo momentos muy especiales con sus participantes

  • Andrea del Río ha expresado su apoyo y compromiso con la causa de las enfermedades neuromusculares, con la Federación ASEM y especialmente con el proyecto Colonias ASEM que, en palabras de la actriz, “le ha llegado al corazón”
Andrea del Río en Colonias ASEM

La actriz Andrea del Río visita el campamento inclusivo «Colonias ASEM». Fotografía: Kris Moya

Miércoles, 18 de julio de 2018 – El Campamento de verano: Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedad neuromuscular, cierra su edición 2018 con una semana repleta de actividades en la naturaleza, emociones, diversión y compañerismo.

Bajo una filosofía inclusiva y solidaria que aporta un carácter único a este peculiar proyecto, menores con y sin discapacidad, han compartido una semana de campamentos organizada por la Federación Española de Enfermedades neuromusculares -Federación ASEM-.

Además, este verano las colonias han contado con una sorpresa muy especial, la visita sorpresa de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria, ha querido conocer de cerca este campamento inclusivo, compartiendo momentos realmente inolvidables con los chicos y chicas participantes.

“Me habéis llegado al corazón” afirmó la actriz Andrea del Río, dirigiéndose al equipo de monitores y a los chicos y chicas participantes, después de pasar una emocionante mañana de conversaciones, paseos, abrazos y risas, en la que también hubo momentos para firmar algunos autógrafos.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa organizada por la entidad sin ánimo de lucro Federación ASEM, que se realiza gracias a la colaboración de empresas y corporaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación,  promoviendo el compromiso corporativo con proyectos sociales.

Esta edición 2018 se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de FENIN, Fundación SEPLA Ayuda, PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundación ACS, Laboratorios Lilly España, Fundación Pelayo, Air Liquide Healthcare y GSK. Sin olvidar los donativos de personas solidarias e iniciativas como las de Centro de Educación AYS, la Asociación ASENCO o la Ikastola “Resurrección María de Azkue”, que han colaborado con Colonias ASEM para mostrar su apoyo a los niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la semana de campamentos, los participantes han disfrutado de múltiples actividades preparadas por el equipo de monitores, como la noche temática, los juegos de agua, la noche musical, el campeonato de fútbol, la piscina adaptada, la gymkana y la velada de fiesta final. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Andrea del Río, ha querido expresar su voluntad de apoyar el proyecto Colonias ASEM y hacer lo que esté en su mano “para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y las dificultades que atraviesan las familias y niños afectados, quienes necesitan de más atención y apoyo en nuestra sociedad”.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Las vías de colaboración con Colonias ASEM siguen operativas para su edición 2019 a través del Donativo Online o el Grupo de Teaming . Cualquier otra propuesta de colaboración deberá dirigirse a la Federación ASEM, a través del teléfono 934 516 544 o el correo electrónico info@asem-esp.org.

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM en www.coloniasasem.org.

Federación ASEM
934 516 544
comunicacion@asem-esp.org

 

El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

Enmarcado en nuestro proyecto de Semana de Respiro Familiar la Federación ASEM realiza anualmente las colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades Neuromusculares en Casa de Colonias “La Cinglera”, terminio municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar en aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y cómo no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias también ofrecen a los padres una semana de respiro necesaria para las familias cuidadoras.

 

imagen de decoración

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