• Las entidades de pacientes de enfermedades neuromusculares, coordinadas por Federación ASEM, conmemoran el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, con la campaña de concienciación #DELAMANO15N.
  • En España se calcula que existen 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, patologías que se caracterizan por generar debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga, produciendo discapacidad y pérdida de autonomía personal.
  • La inclusión social y la accesibilidad universal “no sólo benefician a las personas con problemas de movilidad, sino que favorecen al conjunto de la sociedad. Avanzar en estos principios genera sociedades más cohesionadas e igualitarias”.


Jueves, 14 de noviembre de 2019- Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades de pacientes, lanzan la campaña #DELAMANO15N, para dar visibilidad a este grupo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

El principio de inclusión social, según explica Eduardo Díaz Velázquez, profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá, y conforme aparece en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, “promueve que todas las personas tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, y disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás”.

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), y se caracterizan por producir debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga. Se calcula que unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Teniendo como objetivo luchar por mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, “Federación ASEM, impulsa la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, para reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones”, explica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

La campaña #DELAMANO15N lanzada por las asociaciones de pacientes, consiste en un llamamiento a la participación ciudadana en redes sociales o asistiendo a las diferentes actividades conmemorativas “para construir la cadena de fotografías de personas de la mano más grande jamás creada, simbolizando la importancia de trabajar por una sociedad más inclusiva”, añade Rego.

Tanto la inclusión social como la accesibilidad universal “no sólo benefician a las personas con problemas de movilidad, sino que favorecen al conjunto de la sociedad. Avanzar en estos principios genera sociedades más cohesionadas e igualitarias, lo que implica un crecimiento económico mayor, sobre una base más sostenible”, subraya el profesor Díaz Velázquez.

En el marco de la campaña de sensibilización por el 15 de noviembre, las asociaciones y entidades de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, Galicia, Granada, Gran Canaria, Santander, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades que pueden generar problemas de movilidad, fatiga muscular, discapacidad y pérdida de autonomía personal. Su aparición puede darse en cualquier etapa de la vida, aunque más del 50% se manifiestan en la infancia.

Enfermedades como las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot), la miastenia, las distrofias musculares (Duchenne, Becker, Facioescapulohumeral, Cinturas, y otras) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), son los grupos de enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otros que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales.

Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, el número de afectados es muy significativo, pues en cifras globales se calcula que existen 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en España. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), suponen un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas.

Acerca de Federación ASEM

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares –Federación ASEM-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las 60.000 personas que se calcula que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país

Más información sobre la campaña:

Contacto Prensa:

Federación ASEM
comunicacion@asem-esp.org
Tel. 934516544 / Móvil. 638678364

  • Las entidades plantean un reto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada.
  • Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y sus 26 entidades hacen un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías.
  • Además de esta iniciativa en redes sociales, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas en diferentes ciudades del país, convocando a realizar cadenas humanas de personas de la mano en plazas y lugares emblemáticos, para impulsar el reto #DELAMANO15N.

Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusión social.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilización con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.

Asimismo, las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coruña, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.

El reto está orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades; y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.

Más información sobre la campaña:

– Web: www.asem-esp.org/delamano15n
– Redes sociales: #DELAMANO15N
– Materiales gráficos:  https://buff.ly/2K3ke9X

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Para más información:
Federación ASEM
comunicacion@asem-esp.org
934516544 / 638678364
www.asem-esp.org

  • La AFM-Téléthon (Francia) y Federación ASEM (España) mantienen un convenio de colaboración para poner a disposición de pacientes, familias y profesionales sanitarios publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares, su abordaje y la convivencia con estas patologías.
  • Las publicaciones en formato digital pueden descargarse de forma gratuita a través de la página web de Federación ASEM (www.asem-esp.org) y en la biblioteca de la AFM (www.myobase.org).
  • Entre los títulos podemos encontrar: “Principales enfermedades neuromusculares”, “Atención respiratoria en enfermedades neuromusculares”, “Apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares”, o “Sentarse correctamente en una silla de ruedas”.

Martes, 1 de octubre de 2019 – Dar información veraz sobre qué son las enfermedades neuromusculares y cómo mejorar el día a día con estas patologías es el objetivo de las publicaciones técnicas que promueven la Federación ASEM en colaboración con la AFM-Téléthon.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en su objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, trabaja junto con la Association Française contre les Myopathies – AFM-Téléthon, para facilitar el acceso a la información con materiales técnicos especializados y a la vez muy accesibles a las familias y pacientes diagnosticados por enfermedades neuromusculares.

Gracias a este convenio de colaboración que permite la traducción en lengua española y la reproducción de documentos publicados por la AFM-Téléthon, los pacientes hispanohablantes pueden acceder a estas publicaciones especializadas sobre diagnóstico, abordaje y convivencia con patologías neuromusculares.

Para el desarrollo de este proyecto la Federación ASEM se apoya en una de sus entidades, ASEM Galicia, que trabaja fundamentalmente en sub-proyecto con la Universidad de Vigo: desde el Departamento de Traducción interpretación, de la mano de la Dra. Elena Sanchez Trigo,  los estudiantes desarrollan su propio proyecto de fin de carrera a través de estas traducciones de género socio-sanitario, fortaleciendo así sus conocimientos a la vez que colaboran con la sociedad civil.  Posteriormente profesionales de renombre revisan la documentación para su publicación. Coordinado por Jean Louis Bouvy (presidente honorífico) desde ASEM Galicia, este proyecto representa una magnifica colaboración entre la Universidad y una ONG, ASEM, en beneficio de la sociedad civil.

Todas las publicaciones están disponibles de forma gratuita en el apartado de “Publicaciones. Libros y Guías” de la web de Federación ASEM: www.asem-esp.org, donde pueden descargarse en formato PDF. Asimismo, pueden encontrarse en versión impresa en cualquiera de las sedes de las asociaciones y entidades miembros de Federación ASEM, gracias al apoyo de la Fundación ONCE, quien financia la impresión de dichas publicaciones a través de la convocatoria Planes de Prioridades ONCE.

Entre los más de treinta títulos podemos encontrar: “Principales enfermedades neuromusculares”, “El músculo esquelético«,  “Apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares”, o “Sentarse correctamente en una silla de ruedas”.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- , es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Para más información:

Federación ASEM

Rocío Girón –  Responsable de Comunicación.
comunicacion@asem-esp.org

Tel. 934516544 / Móvil. 638678364

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El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

Enmarcado en nuestro proyecto de Semana de Respiro Familiar la Federación ASEM realiza anualmente las colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades Neuromusculares en Casa de Colonias “La Cinglera”, terminio municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar en aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y cómo no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias también ofrecen a los padres una semana de respiro necesaria para las familias cuidadoras.

 

imagen de decoración

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