#CongresoASEM

  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM 

 Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

El congreso podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM .

PROGRAMA

VIERNES 24 de Noviembre

15:30-16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:00-16:30 CONFERENCIA INAUGURAL

      • o Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
      • o D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
      • o D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
      • o Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad Junta Andalucía.*
      • o D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.*
      • o D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.*

        * Pendientes de confirmación.

16:30-16-55 GENÉTICA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dra. Susana Garcia Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.

16:55-17:20 SEXUALIDAD Y PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM

Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

17:20–17:45 ALIMENTACIÓN SALUDABLE EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.

17:45–18:15 DESCANSO

18:15–19:05 TERAPIAS GÉNICAS

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Ponente: Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.

Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.

 

19:05–19:30 TURNO DE PREGUNTAS

 

 

SÁBADO 25 de Noviembre

 

9:00-9:50 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

9:50-10:40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.

10:40-11:10 COLOQUIO

11:10-11:40 DESCANSO //

11:40–12:40 FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO. FEDERACIÓN ASEM “LA FUERZA DE LA UNIÓN”.Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

12:40-14:00 MESAS REDONDAS CON LOS PACIENTES Y FAMILIAS (POR PATOLOGÍAS). SALAS PARALELAS

  • o Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
  • o Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
    Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
  • o Distrofia Muscular Duchenne / Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
    Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Profesor Titular de Pediatría, Universidad de Granada.
     
      • o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias.
        Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
        Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.
      • o AME y otras miopatías y distrofias infantiles.
        Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
        Dr. Jordi Díaz Manera. 
        Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
      • o Paraparesias / Leucodistrofias/Miopatías mitocondriales.
        Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

14:30–16:00 COMIDA //

16:00–17:00 TALLERES PARALELOS DE REHABILITACIÓN:

     “LA PERSONA CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR, SU ENTORNO Y EL MÉDICO REHABILITADOR. UN VIAJE COMPARTIDO”

Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico rehabilitador Facultativo especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.

       NOVEDADES EN REHABILITACIÓN INFANTIL
Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.

 

17:00-18:00 TALLER DEMOSTRATIVO PARA EL CORRECTO ABORDAJE RESPIRATORIO EN LAS ENM

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina intensiva Hospital Clínico de Granada.

Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18:00-18:20 PSICOLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

18:20-18:45 CONFERENCIA FINAL:¡NO ACEPTES LOS LÍMITES! ¡DESCÚBRELOS!

Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.

18:45-19:45 ACTO DE CLAUSURA

Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

21:30 CENA CLAUSURA Y ENTREGA DE PREMIOS ASEM //

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC TherapeuticsSanofi GenzymeUltragenyxPfizer, Iberia y Renfe.

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

weblink Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

* Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.

 

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
info@asem-esp.org

 

 

– El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

– El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación de Enfermos Musculares de Granada se celebrará los días 24 y 25 de noviembre en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada.

Congreso ENM

XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Granada, 24 y 25 de noviembre 2017

Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

“En esta edición esperamos poder facilitar una información actualizada del panorama investigador y continuar con las temáticas de interés común para todas las personas implicadas como nutrición y sexualidad. Así mismo continuaremos dando cabida a los talleres de fisioterapia, tan necesaria para mantener un óptimo tono físico” Subraya Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Al fin de la edición, las entidades organizadoras: Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA), harán entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades destacadas por su solidaridad y compromiso con el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.

Programa completo y formulario de inscripción en los siguientes enlaces:

Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

 Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC TherapeuticsSanofi GenzymeUltragenyxPfizer, Iberia y Renfe.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
info@asem-esp.org

Mario Garcés y Federación ASEM

De zquierda a derecha: Mario Garcés -secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-, Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM- e Inmaculada Gómez -directora de CEADAC-.

 

Madrid, 5 de julio de 2017 –  Mario Garcés, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, se reunió ayer con miembros de Federación ASEM, para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM respectivamente-  acudieron a la cita para presentar al secretario de Estado la labor de ASEM y los proyectos que la entidad realiza, junto a sus 24 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias.

El secretario de Estado se mostró muy interesado en los servicios y actividades que la entidad realiza para asociaciones y personas con enfermedades neuromusculares, como el campamento de verano infantil Colonias ASEM. Además, Mario Garcés expresó su voluntad de asistir al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada en el próximo mes de noviembre, y que congregará a los principales investigadores y expertos en este grupo de patologías.

Cristina Fuster ha valorado muy positivamente este encuentro pues “es importante poder acercar a nuestros políticos la voz de las asociaciones de pacientes en enfermedades neuromusculares”, asimismo ha afirmado que “la reunión ha sido muy fructífera gracias al carácter cercano, la amabilidad y el compromiso mostrados por el secretario de Estado”.

A la reunión, asistió también Inmaculada Gómez, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral CEADAC, entidad perteneciente al IMSERSO.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 Más información:
Federación ASEM
934 516 544
comunicacion@asem-esp.org

El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

Enmarcado en nuestro proyecto de Semana de Respiro Familiar la Federación ASEM realiza anualmente las colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades Neuromusculares en Casa de Colonias “La Cinglera”, terminio municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar en aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y cómo no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias también ofrecen a los padres una semana de respiro necesaria para las familias cuidadoras.

 

imagen de decoración

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