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#CongresoASEM

  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM 

 Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

El congreso podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM .

PROGRAMA

VIERNES 24 de Noviembre

15:30-16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:00-16:30 CONFERENCIA INAUGURAL

      • o Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
      • o D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
      • o D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
      • o Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad Junta Andalucía.*
      • o D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.*
      • o D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.*

        * Pendientes de confirmación.

16:30-16-55 GENÉTICA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dra. Susana Garcia Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.

16:55-17:20 SEXUALIDAD Y PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM

Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

17:20–17:45 ALIMENTACIÓN SALUDABLE EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.

17:45–18:15 DESCANSO

18:15–19:05 TERAPIAS GÉNICAS

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Ponente: Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.

Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.

 

19:05–19:30 TURNO DE PREGUNTAS

 

 

SÁBADO 25 de Noviembre

 

9:00-9:50 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

9:50-10:40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.

10:40-11:10 COLOQUIO

11:10-11:40 DESCANSO //

11:40–12:40 FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO. FEDERACIÓN ASEM «LA FUERZA DE LA UNIÓN».Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

12:40-14:00 MESAS REDONDAS CON LOS PACIENTES Y FAMILIAS (POR PATOLOGÍAS). SALAS PARALELAS

  • o Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
  • o Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
    Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
  • o Distrofia Muscular Duchenne / Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
    Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Profesor Titular de Pediatría, Universidad de Granada.
     
      • o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias.
        Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
        Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.
      • o AME y otras miopatías y distrofias infantiles.
        Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
        Dr. Jordi Díaz Manera. 
        Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
      • o Paraparesias / Leucodistrofias/Miopatías mitocondriales.
        Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

14:30–16:00 COMIDA //

16:00–17:00 TALLERES PARALELOS DE REHABILITACIÓN:

     «LA PERSONA CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR, SU ENTORNO Y EL MÉDICO REHABILITADOR. UN VIAJE COMPARTIDO»

Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico rehabilitador Facultativo especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.

       NOVEDADES EN REHABILITACIÓN INFANTIL
Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.

 

17:00-18:00 TALLER DEMOSTRATIVO PARA EL CORRECTO ABORDAJE RESPIRATORIO EN LAS ENM

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina intensiva Hospital Clínico de Granada.

Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18:00-18:20 PSICOLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

18:20-18:45 CONFERENCIA FINAL:¡NO ACEPTES LOS LÍMITES! ¡DESCÚBRELOS!

Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.

18:45-19:45 ACTO DE CLAUSURA

Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

21:30 CENA CLAUSURA Y ENTREGA DE PREMIOS ASEM //

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC TherapeuticsSanofi GenzymeUltragenyxPfizer, Iberia y Renfe.

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

weblink Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

* Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.

 

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
info@asem-esp.org

 

 

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, atiende a representantes de Federación ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a través de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.

 21/05/13

Reunión de Federación ASEM con la Secretaria General de Sanidad y Consumo

Reunión de Federación ASEM con la Secretaria General de Sanidad y Consumo. De izquierda a derecha: Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Pilar Farjas -Secretaria General de Sanidad y Consumo- y Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM-

Representantes de Federación ASEMFederación Española Enfermedades Neuromusculares – se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster – Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM – , dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad derehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y se mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
info@asem-esp.org

La Federación ASEMuna organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

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AYÚDANOS A CONSEGUIR UNA MODIFICACIÓN LEGISLATIVA QUE PERMITA UNA MAYOR FLEXIBILIDAD LABORAL A AQUELLAS FAMILIAS CON HIJOS MAYORES DE 18 AÑOS QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD GRAVE

El pasado 29 de julio, a través del Real Decreto 1148/2011 se aprobó el desarrollo en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Y aunque ha sido un gran avance, este decreto se queda corto al no contemplar ninguna protección cuando estos chic@s tienen más de 18 años. en el caso de enfermedades degenerativas, como las neuromusculares, no tiene sentido fijar un límite de edad en la cobertura, pues es precisamente a partir de esta edad cuando todo se complica.

Edurne Fernández, madre soltera que tiene un hijo de 24 años con Distrofia Muscular de Duchenne, ha comenzado una campaña para conseguir introducir una pequeña modificación de la ley, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral.

Como ella misma dice “hay que tratar de convencer al Gobierno para que lleve a cabo una pequeña modificación legislativa que nos permita una mayor flexibilidad laboral a aquellas familias que tenemos hijos que padecen enfermedades graves”.

Asimismo, la ley no contempla en absoluto la situación a que se enfrentan las familias monoparentales, para quienes trabajar fuera de casa no es una opción, sino una necesidad; situación que creo merece especial atención por parte del legislador.

Os agradeceríamos que emplearais 5 minutos de vuestro tiempo para leer los documentos adjuntos y si estáis de acuerdo, presentéis el escrito ante el Ministerio de la Presidencia.

pdf_button Derecho de petición en PDF

doc_button Derecho de petición en WORD

pdf_button Instrucciones para su cumplimentación.

Podéis escuchar una entrevista a Edurne en el programa “Hoy por Hoy Madrid” de la Cadena Ser el pasado lunes 12 marzo (a partir del minuto 6 y 20 segundos) en el siguiente enlace:
http://www.cadenaser.com/actualidad/audios/superacion-hoy-hoy-madrid-lunes-marzo-edurne-fernandez/csrcsrpor/20120312csrcsr_15/Aes/