Los pacientes con atrofia muscular espinal, también conocida como AME, están de enhorabuena. Según se ha anunciado desde FundAME, asociación que vela por los intereses de estas personas, el Ministerio de Sanidad ha publicado un nuevo protocolo [más…]
Hasta un 43% de los niños y adolescentes con atrofia muscular espinal (AME) padece dolor, en muchos casos durante más de la mitad de sus vidas. Un dato que cambia la percepción clásica del dolor en esta enfermedad, lo que exige un mejor [más…]
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su «indignación» por la decisión del Ministerio de Sanidad de limitar el acceso al tratamiento con risdiplam a los [más…]
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para rechazar el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) para el medicamento risdiplam, del Grupo Coordinador de RevalMed de la [más…]
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #TrátAME para, bajo el lema ‘Los tratamientos salvan vidas, cambian vidas’, mostrar a la sociedad cómo cambia la realidad de los [más…]
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en sus ‘XIV Jornadas de Familias FundAME 2018’, encuentro para pacientes, familiares y amigos que se celebrará los días 21 y 22 [más…]
