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Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes
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26 DE JUNIO 2026
“Artro…¿qué? Artrogriposis», la campaña que da a conocer a realidad de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita
El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición
4 DE JUNIO 2026
Y, por fin, nos hicimos visibles
Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen. No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última,
31 DE MAYO 2026
Atención primaria reclama más formación para detectar el síndrome de Ehlers-Danlos
Dolor crónico, lesiones articulares frecuentes, cansancio persistente o una elasticidad excesiva de la piel. Son síntomas que muchas personas pueden arrastrar durante años sin obtener una explicación clara. Detrás de
1 DE MAYO 2026
España trata por primera vez la Piel de Mariposa con terapia génica
España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento
