Miopatía metabólica con déficit de mioadenilato deaminasa
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7 DE MAYO 2025
Daniel de Vicente (ASMD): «El paciente ya no es, exclusivamente, alguien que recibe un tratamiento»
El papel del paciente en los ensayos clínicos ha dejado de ser meramente pasivo. Hoy, su experiencia y conocimiento sobre la enfermedad son esenciales para orientar la investigación hacia resultados
4 DE MAYO 2025
El tratamiento de las enfermedades raras experimenta una «revolución» gracias a las terapias génicas y celulares
En los próximos años, se espera un aumento en el número de medicamentos huérfanos, especialmente terapias génicas y celulares. Sin embargo, esta revolución en el tratamiento de enfermedades raras plantea
26 DE ABRIL 2025
Más de 3 millones de personas en España siguen esperando un diagnóstico
El 29 de abril se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una jornada que la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprovechado para visibilizar la realidad de
15 DE ABRIL 2025
El CNIC desarrolla una terapia génica para tratar una enfermedad genética del corazón rara y devastadora en hombres jóvenes
Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) ha desarrollado una innovadora terapia génica que podría transformar el tratamiento de la miocardiopatía arritmogénica tipo 5 (ARVC5), una enfermedad genética
