La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han firmado un convenio marco de colaboración para mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados fabricados mediante impresión 3D.

El acuerdo establece una cooperación técnica e institucional orientada a diseñar soluciones accesibles y de bajo coste, adaptadas a las necesidades específicas de cada persona. Ambas entidades destacan su compromiso con la promoción de la accesibilidad, la inclusión social y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

Según lo acordado, adELA se encargará de identificar y trasladar las necesidades de apoyo técnico detectadas entre las personas con ELA y sus familias, ofreciendo además orientación y asesoramiento sobre las particularidades de la enfermedad. Esta información permitirá diseñar productos ajustados a la realidad de cada paciente.

Por su parte, COCEMFE asumirá la impresión 3D de los dispositivos, así como su adaptación individualizada, siguiendo las especificaciones que recoja adELA. Ambas organizaciones trabajarán de forma coordinada para garantizar que cada solución responda eficazmente a las demandas y desafíos que plantea la vida diaria con ELA.

Una alianza para la inclusión y la calidad de vida

Esta iniciativa busca reforzar un modelo de atención centrado en la persona, donde la tecnología sea una aliada para la autonomía y la participación social, y no una barrera. La colaboración abre la puerta a nuevas posibilidades en el diseño de apoyos técnicos que favorezcan la inclusión y la vida independiente. El convenio, con carácter prorrogable, sienta las bases para un trabajo conjunto orientado a resolver necesidades concretas de accesibilidad y a facilitar la vida diaria de las personas con ELA, priorizando su bienestar y el respeto a sus derechos.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave, sin cura conocida, que provoca la degeneración progresiva y la muerte de las neuronas motoras. Como resultado, las personas afectadas ven paralizados, poco a poco, todos los músculos voluntarios de su cuerpo, lo que deriva en la pérdida de la capacidad de andar, moverse, hablar, comer o incluso respirar sin asistencia. Sin embargo, la sensibilidad y la capacidad intelectual permanecen intactas, lo que convierte la convivencia con la enfermedad en un reto físico y emocional.

En España, se estima que entre 4.000 y 4.500 personas viven con ELA, una patología que se sitúa como la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el alzhéimer y el párkinson. La esperanza media de vida tras el diagnóstico oscila entre los tres y los cinco años, y aunque en algunos casos la progresión es más lenta, la dependencia total se presenta en la mayoría de los pacientes en un corto período de tiempo.