Diagnóstico temprano, financiación estable y mayor conocimiento sobre la esclerosis múltiple

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha clave para dar voz a las más de 55.000 personas que conviven con esta enfermedad en España. Este año, Aedem-Cocemfe y sus 44 asociaciones de pacientes han puesto sobre la mesa dos demandas urgentes: la necesidad de un diagnóstico temprano que permita mejorar el pronóstico de la enfermedad y el establecimiento de una financiación justa y sostenible para las asociaciones de pacientes, fundamentales en el acompañamiento integral de las personas afectadas.

A estas reivindicaciones se suma una alerta preocupante: la falta de conocimiento de la sociedad sobre la esclerosis múltiple, que contribuye a perpetuar estigmas y barreras para las personas diagnosticadas. Según la encuesta Conocimiento de la esclerosis múltiple: ¿Qué sabe la sociedad española sobre esta enfermedad?, promovida por Merck con el aval de Aedem-Cocemfe, seis de cada diez españoles reconoce estar poco o nada informado sobre esta afección neurológica, crónica y autoinmune.

Aunque el 72% de los encuestados dice haber oído hablar de la esclerosis múltiple, persisten mitos y confusiones: el 45% la considera erróneamente una enfermedad rara, el 60% cree que la esperanza de vida es muy baja y solo el 18% sabe con certeza que no es lo mismo que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Estos datos ponen de manifiesto la importancia de sensibilizar a la población para facilitar un diagnóstico precoz, reducir el estigma y fomentar la inclusión social.

Un diagnóstico temprano puede cambiar vidas

La esclerosis múltiple suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, una etapa clave para el desarrollo personal y profesional. La doctora Celia Oreja-Guevara, presidenta del Consejo Médico Asesor de Aedem-Cocemfe, insiste en que “contar con nuevas herramientas diagnósticas y acortar los tiempos desde los primeros síntomas es clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”. En esta misma línea, Pedro Cuesta, presidente de la misma organización, defiende que “garantizar un acceso automático a las medidas de protección social desde el diagnóstico contribuiría a mantener la calidad de vida y la participación social de las personas afectadas”.

Estas demandas se refuerzan con la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, a la que se han sumado AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones, bajo el lema “Navegando juntos por la EM”. Esta iniciativa anima a la sociedad a formar un “Corazón de la EM” con las manos y compartirlo en redes sociales, como símbolo de solidaridad y apoyo a quienes viven con la enfermedad.

Un pilar que necesita apoyo

Las asociaciones de esclerosis múltiple desempeñan un papel insustituible: ofrecen información, apoyo psicológico, rehabilitación, asesoramiento legal y programas que fomentan la autonomía y el bienestar de los pacientes. Sin embargo, su labor está en riesgo por la falta de una financiación estable.

“El trabajo que realizamos es esencial, pero no podemos mantener nuestra estructura ni mejorar nuestros servicios sin el respaldo económico continuado de las administraciones”, advierte Pedro Cuesta. Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, supone un esfuerzo considerable, y sin los recursos necesarios la supervivencia de estas entidades está amenazada.

Este llamamiento a la acción se hace más necesario que nunca, especialmente cuando el desconocimiento sobre esta enfermedad persiste. La encuesta de Merck revela también que el 90% de los españoles cree que la esclerosis múltiple (EM) tiene un impacto grave o muy grave en la vida de los pacientes y que 7 de cada 10 piensa que la mayoría necesitará usar silla de ruedas, a pesar de que, gracias a los avances en diagnóstico y tratamiento, hoy es posible llevar una vida plena y activa durante años.

“Es fundamental romper con la idea de que la EM conlleva inevitablemente aislamiento y discapacidad severa”, subraya Manuel Rancés, de la Junta Directiva de Aedem-Cocemfe.

Unidos por la concienciación

Aprovechando el Día Mundial, se han promovido otras iniciativas que mejoren la visibilización y la concienciación de la población, como la campaña Un ritmo imparable frente a la EM, impulsada por Merck y avalada por Aedem-Cocemfe y Esclerosis Múltiple España. O el concierto solidario ÚnicXs por la EM, que se celebrará el 29 de mayo en Madrid, o la plataforma digital www.conlaem.es, donde se ofrece información y testimonios, buscan acercar la realidad de la EM a la sociedad, desmontar mitos y promover una mirada más empática y comprensiva.

Por otra parte, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto en marcha la campaña #MiDiagnósticodeEM, bajo el lema Navegando juntos por la EM. Ésta aboga a nivel mundial por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que padecen esta enfermedad, una mejor formación para los profesionales sanitarios y nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico.