La Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) reclama al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que revisen la decisión adoptada el pasado mes de julio y aprueben la financiación del único tratamiento autorizado en Europa para esta enfermedad. La asociación confía en que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) pueda abordar de nuevo esta cuestión en su reunión prevista para el próximo 23 de septiembre.
Para las personas afectadas, la situación supone prolongar la espera en una enfermedad que puede provocar inflamación y dolor ocular, visión doble, protrusión de los ojos y, en los casos más graves, pérdida total de la vista. Además de las consecuencias físicas, la propia asociación subraya el impacto que la patología puede tener sobre la autoestima, las relaciones sociales y la actividad laboral.
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Para la presidenta de la asociación, Pilar Carnicero, la posición de los pacientes es clara: «No pedimos una nueva oportunidad, exigimos que se corrija un error que ya ha costado muy caro a los pacientes». A su juicio, el 23 de septiembre representa una nueva oportunidad para resolver una situación que, según denuncia la organización, está teniendo consecuencias reales sobre personas que continúan viendo afectada su vida cotidiana por la enfermedad.
Una patología desconocida
La enfermedad ocular tiroidea es una patología autoinmune poco frecuente que puede manifestarse con síntomas muy diferentes y de intensidad variable. Entre ellos se encuentran la inflamación, el dolor, la visión doble o la protrusión ocular (cuando los globos oculares sobresalen más de lo normal). En las formas más graves puede llegar a reducir o anular la visión.
Además sus consecuencias no terminan en los síntomas físicos. EOT España destaca también el impacto emocional de una enfermedad que puede alterar el aspecto del rostro y afectar a la autoestima, la vida social y el desempeño profesional. La asociación considera que esta dimensión debe tenerse en cuenta cuando se valora el impacto de la enfermedad y las necesidades de las personas afectadas.
Declaración de Sevilla
La petición de acceso al tratamiento no es nueva. El pasado mes de mayo, EOT España llevó al Congreso de los Diputados la denominada Declaración de Sevilla, en la que reclamó un mayor reconocimiento de esta enfermedad, mejorar el diagnóstico precoz, impulsar unidades multidisciplinares y facilitar el acceso a los tratamientos.
Cuatro meses después, la asociación considera que buena parte de sus demandas continúan pendientes. En su opinión, contar con un tratamiento autorizado pero sin financiación supone mantener una distancia entre la existencia de una opción terapéutica y la posibilidad real de que los pacientes puedan beneficiarse de ella dentro del sistema sanitario.
El tratamiento al que se refiere EOT España cuenta con autorización de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA). EOT España señala asimismo que su disponibilidad está avanzando en otros países de su entorno.
«Los pacientes españoles no pueden seguir quedándose atrás cuando ya existen tratamientos capaces de mejorar su vida», afirma Carnicero, que reclama una respuesta que permita avanzar en el acceso terapéutico y dar continuidad a las reivindicaciones planteadas por la organización durante los últimos meses.
