Las principales organizaciones estatales de pacientes han reclamado en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes convierta su participación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en un derecho efectivo y estable, y no en una posibilidad que dependa de la voluntad de cada Ejecutivo. La sesión parlamentaria permitió a representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), del Foro Español de Pacientes (FEP) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladar sus principales propuestas para modificar y reforzar el proyecto durante su tramitación.

Las intervenciones coincidieron en tres grandes demandas: una definición jurídica clara de qué es una organización de pacientes, mecanismos que garanticen una participación real en los órganos donde se toman las decisiones y recursos suficientes para que las entidades puedan asumir las funciones que la futura norma pretende reconocerles. La formación de sus representantes y la creación de un censo estatal fueron también algunos de los asuntos destacados durante la jornada.

Participar por derecho

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, defendió que uno de los elementos fundamentales de la nueva legislación debe ser precisamente acabar con una participación basada en invitaciones puntuales.

«Llevamos muchos años participando gracias a la voluntad. Ahora debemos participar por derecho«, resumió durante su comparecencia. Para Escobar, la definición que la ley haga de las organizaciones de pacientes resulta esencial para determinar quién puede ejercer esa representación ante las administraciones y evitar que entidades que no están gobernadas por pacientes o familiares sean equiparadas a ellas.

La presidenta de la POP vinculó además el reconocimiento jurídico de las organizaciones con su capacidad para intervenir desde las primeras fases de elaboración de las políticas sanitarias, cuando todavía exista margen para modificar las decisiones. También reclamó vías objetivas de financiación pública que permitan mantener la independencia y la capacidad de trabajo del movimiento asociativo.

El proyecto actualmente en tramitación parlamentaria contempla la presencia permanente de ocho representantes de organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del SNS, además de su posible incorporación a otros órganos vinculados con la evaluación y adopción de innovaciones y tecnologías sanitarias.

Enfermedades raras

La representante de FEDER, Miriam Torregrosa, coordinadora de ayudas al movimiento asociativo en esta organización, puso el foco en las particularidades del movimiento asociativo de enfermedades raras. La baja prevalencia individual de muchas de estas patologías hace que sus organizaciones puedan ser pequeñas en número de asociados, aunque acumulen un gran conocimiento especializado y representen a un colectivo que reúne a 3 millones de personas sólo en España.

Torregrosa reclamó que la disposición específica sobre enfermedades raras incluida en el proyecto se mantenga durante la tramitación. «Las enfermedades raras son una realidad minoritaria en términos de prevalencia, pero no en número de personas ni en sus derechos», afirmó.

Para FEDER, además, el reconocimiento de la participación debe traducirse en capacidad de trabajo efectiva. «Para nosotros participar no significa estar presentes, queremos trabajar», señaló. Por ello, identificó como espacios prioritarios la mesa de participación y la evaluación de tecnologías sanitarias, donde las organizaciones consideran especialmente importante aportar su experiencia sobre el impacto real de las decisiones en la vida de las personas.

Torregrosa también reclamó que los requisitos administrativos y de transparencia sean proporcionales a la capacidad de las entidades, para evitar que la carga burocrática termine dejando fuera a las organizaciones más pequeñas. También pidió indicadores que permitan conocer cuál es el impacto efectivo de las aportaciones de los pacientes en las decisiones sanitarias.

Formación y financiación

Por su parte, el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, centró su intervención en la necesidad de dotar al movimiento asociativo de herramientas para asumir el creciente nivel de complejidad de las políticas sanitarias. También insistió en que la participación no puede convertirse en una presencia meramente testimonial: «Para que esas intervenciones no sean un complemento decorativo ni un brindis al sol, requieren de una capacidad, de un conocimiento y de recursos».

En este sentido, reclamó una financiación pública estable y continuada, basada en criterios objetivos y compatible con la independencia de las entidades. Y recalcó la necesidad de introducir el conocimiento experiencial de los pacientes en la toma de decisiones.

«Una cosa es conocer una enfermedad desde la evidencia, otra es tratarla desde la práctica clínica y otra igualmente necesaria es saber lo que significa convivir de manera obligada con ella», señaló. Y añadió: «Esta ley lo que tiene que hacer es garantizar. No tanto reforzar ni promover».

Otro punto destacado por el Foro Español de Pacientes fue la necesidad de crear un censo estatal específico de organizaciones de pacientes, plasmado en el proyecto de ley que se está valorando. «Ahora mismo estamos en un registro donde están otras asociaciones que nada tienen que ver con la salud. Es muy importante un censo porque va a permitir a toda la administración saber dónde están las asociaciones, a qué colectivos representan, qué patologías les afectan, a poder identificarlas, poder trabajar con ellas», explicó.

Tramitación

El Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes fue aprobado por el Consejo de Ministros el 9 de junio y comenzó su tramitación en el Congreso poco después. Tras cerrarse el plazo de enmiendas a la totalidad, el proyecto continuará ahora su recorrido parlamentario, con la posibilidad de incorporar modificaciones mediante enmiendas parciales. El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, señalaba recientemente que espera que la tramitación avance con rapidez.

La futura ley pretende establecer por primera vez un marco jurídico específico para las organizaciones de pacientes y consolidar su participación en el SNS. El texto contempla, entre otras medidas, su presencia permanente de ocho representantes en el Comité Consultivo del SNS, participación en planes y estrategias sanitarias, un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes y la consolidación de la Mesa para la Participación de los Pacientes.

En este contexto, el Partido Popular, principal agrupación política en la oposición, ya ha asegurado que no presentará una enmienda a la totalidad al proyecto, aunque prevé plantear enmiendas parciales durante la tramitación. Es decir, el contenido definitivo de la ley dependerá de las modificaciones que puedan acordarse y aprobarse en las siguientes fases parlamentarias.

  • Puedes escuchar aquí la comparecencia de las tres organizaciones de pacientes: