Cuando Pilar Carnicero empezó a notar que sus ojos cambiaban, no sabía exactamente qué le ocurría. Como muchos otros pacientes con enfermedad ocular tiroidea (EOT), pasó primero por la incertidumbre, después por el miedo y, finalmente, por una sensación de soledad que todavía hoy recuerda con claridad.
“No encuentras apoyo por ninguna parte. Buscas información, preguntas, miras en internet… y hay un vacío enorme”, explica la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) en una conversación con Somos Pacientes.
Esa sensación compartida fue precisamente el origen de la asociación. Todo empezó en las salas de espera del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, donde varios pacientes comenzaron a charlar y a compartir experiencias. “Veías a personas pasando por lo mismo que tú y entendías que todos estábamos sufriendo un proceso de soledad muy fuerte”, recuerda.
Una asociación nacida entre pacientes
Gracias a ese contacto y al apoyo que recibieron de los especialistas que les trataban, decidieron crear la asociación, que acaba de cumplir un año de vida. Formalmente se constituyó en 2025 y, aunque todavía son pocos socios, el proyecto sigue creciendo.
“Somos menos de veinte socios formales y la junta directiva la formamos tres personas”, cuenta Pilar entre risas resignadas mientras enumera las dificultades burocráticas que supone arrancar una entidad desde cero.
Sin embargo, la asociación ya se ha convertido en un punto de referencia para pacientes de distintos puntos de España. Muchos llegan a través de internet, otros derivados por especialistas. “Lo más importante es que quien venga detrás encuentre apoyo”, resume.
Difícil de diagnosticar
La enfermedad ocular tiroidea es una patología autoinmune relacionada habitualmente con alteraciones del tiroides y que puede provocar inflamación de los tejidos que rodean al ojo. Aunque su prevalencia es baja —alrededor de 16 mujeres y 3 hombres por cada 100.000 habitantes—, el impacto sobre la calidad de vida puede ser enorme.
Teniendo esto en cuenta, Carnicero denuncia que uno de los grandes problemas es el retraso diagnóstico. “A muchas compañeras les decían que era conjuntivitis o ansiedad. Pero tú sabes que esa no es tu cara, que tus ojos no eran así”, explica.
Algunos pacientes han pasado meses e incluso años sin recibir un diagnóstico adecuado. “Te dan una palmada en la espalda y te dicen que son nervios, mientras ves cómo se te están saliendo los ojos de la cara”, lamenta.
“Te miras al espejo y no te reconoces”
Más allá de las complicaciones físicas, la enfermedad tiene un importante impacto emocional y social. La inflamación ocular puede provocar dolor, visión doble, úlceras corneales, incapacidad para cerrar completamente los ojos e incluso pérdida de visión en los casos más graves.
Pero hay otra consecuencia que pesa mucho sobre los pacientes: la desfiguración facial provocada por la inflamación de la órbita ocular. “Cada vez que te miras al espejo ves que no es tu cara”, explica Pilar. Y aunque reconoce que muchas veces se minimiza este aspecto por considerarlo “estético”, insiste en que tiene profundas consecuencias psicológicas. “Te aíslas, dejas de salir, no quieres hacerte fotos ni encontrarte con gente”.
La presidenta de EOT España habla también de casos especialmente duros. Pacientes que han perdido autonomía porque ven doble, personas que ya no pueden leer o trabajar, e incluso casos de divorcio por esos cambios físicos que se producen en el rostro.
El apoyo de los especialistas
Nuestra entrevistada insiste varias veces en el papel fundamental que han tenido algunos profesionales sanitarios, especialmente desde la unidad de referencia del Hospital Virgen Macarena.
Menciona con especial cariño al oftalmólogo Antonio Garrido y a la endocrinóloga Mariola Méndez, quienes no solo impulsaron la creación de la asociación, sino que siguen colaborando activamente con ella. “Ellos fueron quienes nos dijeron que no existía ninguna asociación específica y quienes nos animaron a montarla”, recuerda.
Gracias a ese apoyo han conseguido crear también un comité científico nacional con especialistas de Sevilla, Madrid, Barcelona, Valencia y Zaragoza.
La Declaración de Sevilla
Uno de los grandes hitos recientes de la entidad ha sido la presentación de la llamada Declaración de Sevilla, un documento donde recogen las principales demandas de los pacientes.
Entre ellas destacan la creación de unidades de referencia multidisciplinares, la reducción de los tiempos diagnósticos, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y un mayor impulso a la investigación pública. “Seremos pocos, pero somos igual de importantes que cualquier otro paciente”, reivindica.
La presidenta denuncia además las desigualdades territoriales. “Hay pacientes que nos llaman desde otras comunidades porque no saben dónde acudir o porque no tienen acceso a especialistas”.
“Necesitamos que nos escuchen”
Actualmente, algunos pacientes solo pueden acceder a tratamientos avanzados mediante ensayos clínicos o usos compasivos de medicamentos aprobados para otras patologías autoinmunes. Mientras tanto, países como Reino Unido o Francia ya disponen de terapias aprobadas específicamente para esta enfermedad que todavía no han llegado a España.
Por eso, desde la asociación quieren dar un paso más en la visibilización institucional. El próximo 18 de mayo acudirán al Congreso de los Diputados para trasladar directamente sus reivindicaciones. “Necesitamos que nos escuchen. Los políticos también tienen que entender lo que supone vivir con esta enfermedad y tomar decisiones reales”, reclama Carnicero.
Y aunque reconoce que el camino acaba de empezar, tiene claro qué les mueve a seguir adelante: “Cuando alguien te escribe diciendo que por fin entiende lo que le pasa y que ya no se siente sola, sabes que todo esto merece la pena”.
FOTO.: Pepo Herrera
