La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) será la primera asociación de pacientes que se integre en el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una infraestructura digital puesta en marcha desde el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y los gobiernos regionales. Su objetivo es facilitar el uso seguro de información sanitaria para investigación, innovación, planificación y mejora de las políticas públicas.
La incorporación se realizará a través de CROBI (Cronicidad y Bienestar), una escala validada de bienestar psicosocial para personas con enfermedades crónicas desarrollada desde la POP. Esta herramienta permite conocer aspectos de la enfermedad que habitualmente no quedan reflejados en una historia clínica, como sus consecuencias psicológicas, emocionales, afectivas, sociales o laborales.
- Te interesa: Evaluación de tecnologías sanitarias, datos e IA, tres aspectos clave para transformar el acceso a los medicamentos
El anuncio se ha realizado durante el XIII Congreso Internacional de Salud Digital, donde ha participado Pedro Carrascal, director general de la POP, encargado de moderar la mesa ‘Pacientes como agentes de datos: gobernanza, IA y valor del dato vivido en el SNS’. En ella participaron también el jefe de área de la Dirección General del Dato, Guillermo Pérez de Arenaza Pozo, y Francisco Lupiáñez, cofundador de la consultora PredictBy.
Más allá de lo clínico
Cuando se habla de datos de salud, se suele asociar a diagnósticos, resultados de análisis, pruebas de imagen, tratamientos o ingresos hospitalarios. Sin embargo, convivir con una enfermedad crónica tiene también otro tipo de implicaciones, que se ponderan a través de la escala CROBI. La escala permite medir de una manera estandarizada cómo afecta la enfermedad al bienestar de la persona y puede utilizarse en estudios sobre calidad de vida y otros trabajos de investigación.
Su incorporación al ENDS permitirá que esta información aportada directamente desde el ámbito de los pacientes pueda formar parte del ecosistema nacional de datos sanitarios.
“El reto no es generar cada vez más datos, sino conectar información clínica, sanitaria y social con el dato vivido por las personas”, explicó Carrascal. En su opinión, la incorporación de CROBI supone un primer ejemplo de cómo las organizaciones de pacientes pueden contribuir a ampliar el conocimiento disponible sobre la enfermedad.
Participación
Uno de los objetivos de esta iniciativa es avanzar hacia una participación más activa de los pacientes en la transformación digital de la sanidad. La POP defiende que las personas con enfermedades crónicas no sean consideradas únicamente como una fuente de información, sino como “agentes de datos”.
Esto implica que los pacientes y las organizaciones representativas de cada patología puedan participar también en cuestiones como determinar qué información resulta relevante, establecer cómo debe gestionarse, identificar posibles usos de los datos y valorar los resultados obtenidos.
En el futuro, los datos recogidos mediante CROBI podrían relacionarse con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria, siempre mediante casos de uso previamente evaluados y autorizados. Algo que va a permitir estudiar de una forma más completa aspectos clínicos y otras dimensiones de la vida de las personas, como su situación social y laboral o su bienestar emocional.
