La Fundación Luzón ha celebrado el II Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, un foro que ha reunido en la Fundación Ramón Areces (Madrid) a más de un centenar de investigadores con un propósito común: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación para avanzar hacia una cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
“La ciencia se multiplica cuando se comparte. Lo más valioso de este trabajo es lo que somos capaces de construir juntos”, ha afirmado María José Arregui, patrona de la Fundación Luzón. En esta línea también se ha manifestado Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva. Según ha subrayado, “cada acto de visibilidad y apoyo impulsa la ciencia y nos acerca a tratamientos que hoy parecen inalcanzables. Tal vez, algún día, podamos recordar que de encuentros como este surgió el proyecto que logró encontrar una cura para la ELA”. La jornada también ha contado con las intervenciones de Sonia Vidal, del Departamento de Investigación Científica de la Fundación “la Caixa”; Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III; y la ministra de Sanidad, Mónica García, que ha participado a través de un vídeo mensaje.
El encuentro ha incluido presentaciones de grupos de investigación, exposiciones de pósters científicos con los avances más recientes sobre la ELA y una dinámica de “polinización”, concebida como un espacio de debate e intercambio para analizar retos comunes y plantear soluciones conjuntas.
Encuentro presencial de la Red Española de Investigación en ELA
El II encuentro presencial de la Red Española de Investigación en ELA ha incluido varias actividades pensadas para favorecer el intercambio de ideas y conocimientos: exposiciones de pósters con los estudios más actualizados sobre la ELA y una sesión de «polinización», un espacio de debate para analizar los problemas actuales en ELA y explorar posibles soluciones de manera conjunta.
El origen de esta Red de Investigadores de ELA se remonta a 2016, cuando la Fundación Luzón asistió como ponente al primer Congreso Nacional de ELA en España. En aquel encuentro, quedó patente la falta de conexión entre los investigadores que trabajaban en la enfermedad y la necesidad urgente de establecer sinergias para colaborar, compartir resultados y avanzar en el conocimiento sobre la ELA.
Desde entonces, la Fundación Luzón trabaja para potenciar el trabajo en red de los investigadores de ELA: desde 2022 organizamos reuniones virtuales y desde 2024, además, estos encuentros presenciales. La ELA es una enfermedad rara y, debido a ello, los recursos para investigar sus causas, desarrollar pruebas diagnósticas y encontrar tratamientos son muy limitados. De hecho, hace una década, la investigación sobre la ELA era mínima: existían pocos expertos dedicados a la enfermedad y, además, la falta de conexión entre ellos dificultaba aún más el avance hacia posibles soluciones.
Con espacios como este, la Fundación Luzón busca cambiar esa realidad. Reafirma así su compromiso con la investigación de la ELA, una enfermedad que, según el V Observatorio de la ELA, actualmente afecta a unas 3.600 personas en España. Cada año se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos y se registran un número similar de fallecimientos. La misión de la fundación es apoyar a los científicos y científicas para que, algún día, puedan encontrar una cura y mejorar la vida de quienes conviven con la ELA.
