La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha abierto el plazo de inscripción en su ‘VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales’, reunión que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El encuentro, al que están invitadas todas las asociaciones de pacientes dedicadas a la ELA, contempla tres partes diferenciadas: una primera parte en el que los investigadores presentarán y debatirán los últimos avances logrados en la investigación de la enfermedad; un espacio en el que los pacientes y sus familiares podrán compartir experiencias y tratar temas de interés; y una última parte dedicada a las asociaciones de pacientes.

La inscripción para participar en el Encuentro, en la que se incluye el alojamiento y manutención, es totalmente gratuita. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí.

Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, células nerviosas encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Y como consecuencia, explica la Plataforma de Afectados de ELA, “los pacientes padecen una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, así como tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia”.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. En nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos cada año, y como destaca la Plataforma, “la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?