El próximo lunes 30 de junio se celebra la XII Jornada Somos Pacientes. En apenas una semana, representantes del movimiento asociativo, profesionales sanitarios, responsables públicos, investigadores y portavoces del sector farmacéutico y tecnológico se reunirán para debatir sobre los retos presentes y futuros en torno a la innovación biomédica, la digitalización sanitaria y el papel protagonista de los pacientes en estos procesos.
Con una estructura híbrida, abierta y gratuita, la jornada se celebrará en el espacio Meeting Place Castellana 81 de Madrid (el aforo está ya completo), pero podrá seguirse también en directo a través del canal de YouTube de Somos Pacientes. Esta doble modalidad busca facilitar el acceso a todas aquellas personas que, por razones geográficas, económicas o de salud, no puedan asistir presencialmente. Una apuesta decidida por la democratización del conocimiento, que refuerza el compromiso de la plataforma con la inclusión y la equidad.
Está organizada por la Fundación Farmaindustria en colaboración con la plataforma Somos Pacientes, bajo el lema Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene. Una temática que servirá, entre otros aspectos, para presentar la herramienta Medimaps, una plataforma digital desarrollada con la colaboración de Eupati que permitirá consultar qué medicamentos están disponibles en España. Esta iniciativa responde a una demanda histórica del colectivo de pacientes, que reclamaba mayor transparencia y acceso directo a la información terapéutica.
Programa
El programa comenzará con la intervención institucional de Juan Yermo, director general de Farmaindustria, y de María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), quienes estarán acompañados por Miguel González Corral, director de Comunicación y Pacientes de Farmaindustria y moderador del encuentro. A lo largo de la mañana se desarrollarán varias mesas redondas que abordarán aspectos clave del ecosistema sanitario actual desde una perspectiva participativa y multidisciplinar.
La primera mesa, titulada Nuevas terapias en el horizonte, contará con la participación de Rosalía Ruano, vocal de la AEMPS y miembro del comité de medicamentos de la EMA, junto a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y representantes de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME).
La segunda mesa, centrada en los desafíos de la investigación clínica, destacará la necesidad de ensayos más inclusivos y adaptados a la vida real de las personas. En ella intervendrán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y especialistas del Hospital La Paz de Madrid, de la de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y de Farmaindustria.
Terapias digitales
También habrá un espacio para las terapias digitales y su implementación efectiva en los sistemas de salud, con la participación de especialistas de EIT Health Spain, GSK y del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Por otra parte, se profundizará sobre el uso de los datos de salud en la toma de decisiones sanitarias con representantes del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), del Ministerio de Sanidad y del Proyecto Beamer. Todos ellos reflexionarán sobre cómo convertir los datos generados en la vida real en conocimiento útil, siempre bajo principios éticos y con el consentimiento informado de los pacientes.
Finalmente la jornada será clausurada por Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, y Juan Fernando Muñoz Montalvo, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS
La XII Jornada Somos Pacientes se produce en un momento clave para la comunidad, tras el lanzamiento de la XI edición de los Premios Somos Pacientes, que ya ha abierto el plazo de admisión de candidaturas. Estos galardones se entregarán durante el próximo mes de diciembre, y buscan reconocer proyectos e iniciativas dirigidas a mejorar la calidad asistencial y a promover la participación ciudadana en materia sanitaria.
