La Federación Española de Diabetes (FEDE) cumple 40 años en un momento en el que la realidad de las personas con diabetes poco tiene que ver con la de 1986. Los tratamientos permiten disfrutar de buena calidad de vida, la tecnología ha transformado la gestión diaria de la enfermedad y la relación entre profesionales y pacientes es hoy mucho más participativa.

Con motivo de este aniversario, Ana Belén Torrijos Martínez, tesorera de la Junta Directiva de FEDE y presidenta de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid (FADCAM), repasa en esta entrevista los principales cambios de estas cuatro décadas y los retos pendientes. Diagnosticada con diabetes antes incluso de la creación de FEDE, defiende que el futuro debe pasar por la equidad, la detección precoz, una atención más personalizada y una investigación capaz de llevar algún día a la curación.

FEDE cumple 40 años. Si miramos hacia 1986 y comparamos aquella realidad con la de hoy, ¿qué ha cambiado para una persona con diabetes?

El paradigma es totalmente diferente. Un debut en los años 80 no tiene nada que ver con un debut actualmente. Se ha abierto muchísimo el abanico de herramientas y tratamientos. Han cambiado los fármacos, ha cambiado toda la tecnología que tenemos a nuestra disposición y que hoy es una herramienta básica en la gestión diaria. También ha cambiado la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Muchísimo. Creo que estamos en un punto de acercamiento y de unión. El paciente es mucho más activo en la gestión de su enfermedad y el profesional sanitario permite y favorece esa participación. Somos un tándem, y eso también ha cambiado mucho.

¿Y cómo ha evolucionado el estigma social?

Sigue existiendo. Muchas veces el estigma va unido al desconocimiento. Todo el mundo ha oído hablar de la diabetes, pero muy poca gente conoce realmente lo que es. Todavía se sigue pensando que una persona tiene diabetes porque ha tomado mucho azúcar o porque no se ha cuidado lo suficiente. Es una enfermedad muy conocida de nombre, pero muy desconocida en realidad. Yo misma, cuando era pequeña, viví situaciones de ese tipo. En los años 80, además, las herramientas que utilizábamos para administrarnos la insulina eran muy distintas y eso también contribuía a generar determinadas miradas sociales.

Después de tantos avances, ¿se puede decir que hoy se vive bien con diabetes en España? ¿Qué desafíos crees que siguen pendientes?

Se vive mucho mejor que hace 40 años, eso es evidente. Pero no podemos decir todavía que estemos bien. Uno de los grandes problemas es la falta de equidad. En función de dónde vivas, incluso dentro de una misma comunidad autónoma, puedes tener acceso a unas tecnologías, a unos tratamientos, a determinados tiempos de espera o a educación terapéutica, y otra persona puede tener unas condiciones diferentes. Cuando ves que no todo el mundo está en la misma situación, no puedes decir que el objetivo esté conseguido. También sigue faltando formación y educación terapéutica en diabetes. Parece sencillo pensar que si tenemos tecnología también deberíamos tener educación terapéutica, pero no es así en todos los ámbitos. Es una de nuestras grandes reivindicaciones.

Y, me gustaría señalar una parte que sigue siendo muy importante, que es el impacto emocional del diagnóstico, tanto para la persona con diabetes como para su entorno. Ahí todavía hay mucho que trabajar. Porque recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica siempre tiene un impacto. Y en el caso de los menores, muchas veces el impacto sobre la familia es enorme. Las familias llegan muy afectadas por todo lo que implica la gestión diaria. Si conseguimos detectar antes la enfermedad, quizá también podamos empezar antes a preparar a las personas y a las familias desde el punto de vista emocional.

De todos estos retos, ¿cuál te gustaría que dentro de unos años se considerara un derecho básico?

El acceso a cualquier tratamiento que un paciente necesite. Que no tengamos que estar pendientes de acuerdos marco, de si una comunidad autónoma incorpora una tecnología o de cuánto tarda en hacerlo. Si mañana llega una cura o aparece un tratamiento que cambia radicalmente la enfermedad, no podemos permitir que el acceso dependa del lugar de residencia o de trámites que retrasen su llegada a los pacientes.

¿Cuáles son ahora mismo las grandes líneas de trabajo de FEDE?

La equidad es esencial. Que el código postal no determine qué tratamiento recibes, a qué tecnología accedes, cuánto tienes que esperar o qué profesionales pueden atenderte. También la detección precoz y la prevención, que ahora mismo son uno de nuestros grandes focos. La educación terapéutica sigue siendo fundamental y, por supuesto, que la voz del paciente se escuche y se tenga en cuenta en las decisiones de las administraciones, en la compra pública y en los acuerdos marco. Todo tiene un objetivo común: que la persona con diabetes y su entorno tengan la mejor calidad de vida posible y una vida lo más normalizada posible. Eso también ayudaría a romper el estigma.

En estos 40 años, ¿qué logros destacaría de los que ha conseguido la Federación?

Se han conseguido muchas cosas. Recuerdo, por ejemplo, aquellas 400.000 firmas que se recogieron porque las personas con diabetes teníamos que renovar el carnet de conducir cada año y, en algunos casos, incluso con más frecuencia. Finalmente se consiguió ampliar esos periodos. También fue muy importante la eliminación de la diabetes de determinados cuadros de exclusión médica para acceder a puestos de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Aunque todavía seguimos luchando porque persisten barreras en algunas policías locales, bomberos y otros ámbitos. Pero si tengo que quedarme con un gran logro, es con la estructura asociativa que se ha construido. Tenemos 123 asociaciones repartidas por toda España. Esa red es lo que nos da fuerza para seguir avanzando.

¿Cómo imagina los próximos 40 años?

Con el lema «40 años visibilizando la diabetes», FEDE encara este aniversario no solo como una mirada al pasado, sino como una reafirmación de su compromiso: seguir dando visibilidad a una patología que aumenta, defender los derechos de quienes conviven con ella y reivindicar el papel de las asociaciones de pacientes como agentes activos en salud. Así, si seguimos avanzando con esta paso firme y contamos con el compromiso de la ciencia, pienso en los próximos 40 años, la diabetes habrá cambiado radicalmente. En diabetes tipo 1 estamos viendo cómo avanza la investigación y me gustaría pensar que llegará un momento en el que nadie más debute con la enfermedad. En diabetes tipo 2, ojalá consigamos que tenga una presencia mucho más residual.

¿Confía realmente en que se pueda llegar a hablar de curación?

Sí. Yo siempre digo que hay un Premio Nobel esperando. Le digo a los investigadores y a los médicos que no dejen de investigar porque ese Premio Nobel está ahí y es para ellos. Me gustaría que dentro de 40 años, cuando se haga otra entrevista como esta, ya no se hable solo de cómo vivir mejor con diabetes, sino de curación. Mientras llega ese momento, seguiremos reivindicando las mejores tecnologías, los mejores tratamientos, mejores condiciones sociales y laborales y la eliminación del estigma.