Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes

ATEs y hemofilia, migraña y conducción o SPI / EWE, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La preocupación de los pacientes hemofílicos por las Alternativas Terapéuticas Equivalentes, los preparativos para el Día Mundial del SPI/EWE, los riesgos de la migraña en la conducción de vehículos y las actividades de ADIEM Vega Baja, principales contenidos de la semana en Asociaciones al Día.

Comunicado conjunto sobre Alternativas Terapéuticas Equivalentes
FEDHEMO (Federación Española de Hemofilia)
, la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) quieren manifestar su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A). Esta situación vulnera los derechos legalmente reconocidos a los profesionales sanitarios (principalmente su derecho a la libertad de prescripción) y a los pacientes (al vulnerarse el principio de autonomía y el de relación con los profesionales sanitarios).

Conducción y migraña
Uno de cada tres conductores que sufre cefaleas cree que esta enfermedad es un riesgo para la seguridad vial, según un estudio de Fundación Mapfre que recoge AEPAC (Asociación Española de Pacientes con Cefalea) en su espacio en Somos Pacientes. Además, la mitad de los conductores que las sufren cree que este tipo de dolencias puede ser, en algunas ocasiones, un factor peligroso para la conducción. En concreto, las alteraciones de la visión, falta de movilidad en brazos y piernas, dificultad para la concentración y lentitud de reflejos son algunos de los síntomas más frecuentes de esta enfermedad. Las cefaleas, y especialmente las migrañas, las sufren alrededor del 15 por ciento de la población, principalmente mujeres, y se repiten, como mínimo, una media de entre 3 y 6 veces al mes.

El próximo 23 de septiembre, Día Mundial del SPI / EWE
El 23 de septiembre, y bajo el lema ‘Camina con nosotros’, se celebra el Día Mundial del SPI / EWE. Con este motivo, AESPI (Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas) está organizando diferentes actos para su conmemoración. “Este año lo celebraremos el día 21, sábado, para que puedan participar todos nuestros asociados, ya que por ser una asociación de ámbito nacional, con sede en Madrid, tenemos asociados en todas las provincias”. En Madrid tendrán lugar los actos principales, con la intervención de los mejores especialistas en Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), de toda España. A las 11.00 horas del 21 de septiembre (en hotel El Madroño, c/ General Díaz Porlier, 101), será la inauguración y presentación de la jornada. Para ver el programa completo pinche aqui.

Excursión medio-ambiental al CEMACAM de Crevillent ‘Los Molinos’
El pasado miércoles 5 de Junio, usuarios y profesionales de ADIEM Vega Baja (Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental) visitaron las instalaciones del centro educativo de medio ambiente CEMACAM ‘Los Molinos’, situado en Crevillent, instalaciones creadas por la Obra Social CAM y que actualmente estudian e investigan el medio ambiente, fomentando la sensibilización, el respeto y cuidado medioambiental.