La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 17 de octubre, y a través de internet, sus ‘XVIII Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus Familias’ para presentar a los pacientes, sus allegados, profesionales y público interesado los últimos avances en el abordaje de esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a cerca de 300 personas.

Como informa ASIC, este encuentro es un “proyecto de información, sensibilización y empoderamiento de los pacientes que se celebra desde hace 18 años y que está abierto a toda la ciudadanía. Un encuentro que por primera vez se celebrará de modo telemático. Pese a la imposibilidad de poder abrazarnos y sentir nuestra piel, nuestro objetivo de poner voz está más activo que nunca, ya que la posibilidad de hacerlo ‘online’ nos permite abrirnos a otros países”.

La voz de nuestra piel

Las Jornadas se celebrarán a partir de las 10:00 horas bajo el lema ‘ASIC, la voz de nuestra piel’, con el que la Asociación quiere unir a todas las personas afectadas, ya sea como pacientes o como familiares, como parte de la solución para mejorar la calidad de vida y encontrar una cura.

Concretamente, incluirán los espacios ‘Damos voz a nuestros médicos’, en el que especialistas analizarán la situación del abordaje de la ictiosis; ‘Damos voz a la Investigación’, en el que se presentarán los avances en su tratamiento y en la búsqueda de la cura; y ‘Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis’, en el que se conocerán las actividades realizadas por la ASIC.

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Para inscribirte en las Jornadas, totalmente gratuitas, clica aquí.

Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?