Fundación Luzón

Campaña ‘La ELA, una realidad ignorada’ para visibilizar la ELA

Publicado el por Somos Pacientes

La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) han puesto en marcha la campaña ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’, iniciativa para la detección precoz de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a través de las oficinas de farmacia mediante, por una parte, la visibilización y concienciación sobre la enfermedad y, por otra, la sensibilización para promover su investigación y derivar cuanto antes a los afectados a los médicos de Atención Primaria y las asociaciones especializadas para ayudar a los pacientes y sus cuidadores.

En palabras de María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, “alianzas como la que hemos realizado con el CGCOF son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias. Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media tres veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido”.

‘La ELA, una realidad ignorada’

Entre otras acciones, la campaña ‘La ELA, una realidad ignorada’ contempla la distribución en las oficinas de farmacia de todo el país de 22.000 posters informativos –en castellano, catalán, gallego, euskera y valenciano–; la publicación de una guía informativa sobre la ELA, su etiología, sus manifestaciones clínicas y su tratamiento; un webinario formativo para farmacéuticos colegiados –el lunes 8 de abril–; y la elaboración de una infografía para pacientes y cuidadores y de una infografía para farmacéuticos.

Como explica Jesús Aguilar, presidente del CGCOF, “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico de la persona enferma, facilitando la atención necesaria a pacientes y cuidadores”.

De la misma manera, concluye May Escobar, directora general de la Fundación Luzón, “ es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como nuestra Fundación y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, tal y como hacemos desde nuestra Fundación Luzón con la EscuELA online de cuidadores que hemos puesto en marcha”.

A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?