La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo viernes, 5 de mayo, en Barcelona un concierto solidario de Cristóbal Pérez, compositor e intérprete de música independiente para guitarra y guitarra arpa, con el objetivo de recaudar fondos para la visibilización e investigación de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).

Como informa la HPNE, “el acto contará con la participación e intervención del doctor Jordi Pérez, especialista en Medicina Interna y miembro de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitari Vall d’Hebron, que dará a conocer la clínica de esta patología. También, colaborarán en el evento el escritor Joan Sagarra, el fotógrafo Toni Santiso, y la bodega Vinyes Domènech, que aportará una copa de vino para todos los asistentes”.

Entradas y ‘fila 0’

El concierto, en cuya organización colabora, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, se celebrará en el Real Círculo Artístico de Barcelona –Carrer dels Arcs, 5– a partir de las 20:00 horas.

El precio de las entradas para asistir al concierto se ha establecido en solo 5 euros. Para reservar tu entrada, disponibles en la taquilla del Real Círculo Artístico desde media hora antes del recital, contacta con la HPNE en el número de teléfono 938 040 959 o en la dirección de correo electrónico gestion@hpne.org.

Como destaca la HPNE, “todos los fondos recaudados en el concierto se destinarán a la investigación de la HPN y a la labor de difusión de nuestra Asociación para dar a conocer esta enfermedad”.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES55 2100 2390 6602 0002 4131.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?